2019年2月に白血病と診断されました
2019年7月に末梢血幹細胞移植
ドナーは姉
あれからまもなく5年になります
スマホの「は」という文字を打ち込んでも
変換予想で「白血病」と出なくなりました
「白血病」と検索する事はなくなりました
私の場合は、めちゃくちゃ移植が大変でした
口の中、パンパンに腫れ上がり全てが口内炎で絶食
ひたすらモルヒネで耐えた2週間
あの痛みも5年経つと
忘れるものですね
皮膚のみに現れた急性GVHD
全身が火傷したみたいになり2ヶ月
何かを持つことも、歩くことも出来なくなりました
移植から1年後ごろには慢性GVHD
目、口の乾き、肺炎
このGVHDは5年経っても
私を苦しめてきます
ただこのGVHDが再発をしないように
してくれていると思っています
目も口も肺も生活するのに
めちゃくちゃ辛くて大変ですが
GVHDにも助けてもらっています
これまでは病気を治そうと必死でした
元の状態に戻ろうと・・・
容姿も体調も
なかなか戻れないことが凄く辛くて
本当に病気は体も心もおかしくなりますよね
薬も飲み続けて、体の怠さも毎日なので
怠いのが普通の状態になっています
ステロイドも長期間服用が嫌だったので
先生に話して、減量を早めましたが
減量すると肺炎
そのため減量と増量を繰り返して
結局5年飲み続けています
今は２.５mg
もう少し！
仕事は通常勤務で病気前の仕事と一緒です
仕事内容は少し変わって接客はしなくなりました
というか接客が出来なくなってしまったのかな！？
当たり前に出来てた事が出来なくなり
なんか弱くなってしまったみたい
まぁ働けてるだけ感謝だし
自分を褒めています
ということで、とりあえず5年
なんとかギリギリだけど仕事して
妻と一緒に子供達３人の成長も見れて
ギャンブルも出来ています
ちなみに
帯状疱疹
インフルエンザ１回
コロナ１回
なんか風邪 複数回
ワクチン関係の再接種は全て未接種
んーまぁー頑張り過ぎないことを
頑張りましょう