医療的ケアーが必要 | 重度障害の娘と生きる

重度障害の娘と生きる

初めまして yahooからの引っ越しです yahooでは(花月)のニックネームでした
楽しい時期をたくさん過ごしながら 途中から重複重度障害になってしまった娘の事を書いています
これからは 複雑な思いで 改めて入所探しです 

こんにちわ~♪

訪問有難ううございますハート

 

 

よんどころなき用事の日と 今迄の疲れから 

昨日はダラダラ昼寝の一日を過ごしてた~~起きれかったんですよzzz

 

 

やっと 皆さんの好意で 明日から二泊3日でショートが出来る~ニコニコ

 

今日は 午前中はリハビリで 帰宅後ショートの準備と忙しい

久しぶりなのと 胃ろうになったので 

用意するものが少し変わるので それも購入したり・・・ 

 

何でも 最初はもたもたしちゃうなてへぺろ

 

 

yahooブログを書いてる時 私が書いてるのを見つけ

色々言われたりしたけど 頑固だな~ みんなに言われたからと言ってやめません

なんて断言しちゃったりプンプン 

 

そんな大事なブログを パソコンて怖いですね

間違えて 全て削除しちゃって・・・ 

色々問い合わせをしたけど 無理‼!って

これが事件などに関わってたら 戻せるのにね!?

 

フッとこんな事を思い出したのは 元気でニコニコ飛び回ってた杏子の変化

医療ケアーが必要な子供たちの記事を 目にして18歳まで で、その後は?

 

ひと昔前と比べたら 今は車椅子の人も自由に外出もでき 

障碍者に対しても 普通に接してもらえる時代に成ってる

 

杏子を育てながら 先まで考えた事は無かった

学校という温室の中で 育てられ 学校の卒業と同時に 行き先が無い

 

その時 改めて障害という言葉にぶつかった

なのに 杏子は笑顔で人と関わっていくので 

家族も生活に あまり不便を感じなかったからかもしれない

 

自分が体調を崩し入院しても 手も掛からないし お付き合いも良かったので

仲間の家族が 出かけるから杏子連れてくね~

杏子も ニコニコ附いて行っちゃうんですよ 此れは小学部の頃キョロキョロ 

 

家族ぐるみのお付き合いの家で 助けてくれたり

 

色々入院してるんですよ~ 親子で

 

 

そして 今回の事で 初めて医療ケアーが必要な対象になってしまった

それは 親亡き後の事を考え始めた 自分の体調が思わしくなかった頃

 

何度も書いてる 施設での対応の悪さから 胃ろうになってしまったことで

これからの 入所施設が限られてしまう

 

それを増やそうとしてくれてるが そうは簡単に出来るものではないのは

分かっているが 出来て欲しいと望んでいる

 

失敗した施設の看護師は 吸引すら出来ないと言って 

入院してから戻す場所を拒否した

 

私だって そんな施設に戻したくはない

救急で入った病院で 戻す先の相談のためのカンファレンスの際

カテーテルは どれ位入れたら良いんですか?と聞いて

呆れた返事で それくらい自分で考えなさいよ 

 

資格が有って 施設では大事にされてたのでしょう 面目無しですよ

 

施設に帰っての返事が 自分には出来ませんだったそうです

 

それから比べると 今の通所施設では 看護師さんもたくさんいるし

入ったばかりで 亡くなってしまったお子さんもいらっしたように

そんな難しくても 心配してくれてるんです

 

医療的ケアーが必要な施設は 時間はかかるでしょうが 

東大の医師などで 前向きな検討に入ってるとか

 

私は それまで何もしない事は無いけれど 出来るだけ今の施設で

少しでも落ち着いた生活をしながら 新たに先を考えていこうと思っています

自分が 動けるうちにビックリマーク