難病の意味

神経内科に行きました。

私の足はアキレス腱が固くて、ずっとつま先立ちをしてるような感じです。
ヒザが曲がらないから、地面に落ちてるものが取れない。

先生は
「困ったね～」
「どうしたらいいんかなぁ～」
としか言わない。

足に注射を打ってる時、無性にむなしくなってきて、ちょっと泣きそうになった。

帰り際、先生が「ちょっとでも良くなるといいね」って言ってきた。



……そうやな。
脊髄小脳変性症は治らない病気やもんな。
「どうしたらいいんかなぁ」って言葉は、適当に言ったわけじゃない。
先生だって困ってる。


『１リットルの涙』の藤木直人さんみたいに若くてイケメンな先生ではないけど(笑)、私の主治医もきっと“出来ることなら病気を治したい”って思ってるんだろうな。


…って、こんな事書いてたらマジで泣いてしまって、病院のトイレに移動して、今泣きながら文章打ってます。

午後からは整形外科。
整形外科の先生は嫌い←


今日の会計は1万円くらいかな。
障害者手帳3級だから。。
…2級なら無料なのになぁ。
はぁ、経済的にキツい。



医者以外の人に「良くなるといいね」って言われるのは微妙だけど、医者にそう言われたら少し心が軽くなる。
私はどんだけ自分勝手なんだろう(笑)

1日が長い

今日美容院に行くつもりだったけど、雨だからキャンセル。雨の日に美容院に行くの、嫌い。


傘さしたまま歩けないから、退店時、スタッフが気を利かせて相合傘をしてくる。

「駐車場までなんで、傘はいいです！ほんとに大丈夫です！」

『でも雨降ってますし。一緒に駐車場まで行きますよ(^^)』

私が急いで歩くと、向こうも慌てて相合傘をしようとする。

「もう、ほんとに大丈夫なんで！」

『遠慮しないで。私、雨に濡れるの好きですし(笑)』



……まぁ、私がもし美容師の立場なら、同じことするかもしれない。「あぁそうですか。それではここで。」なんて言えない。


でも、マジでほっといてくれ。
相合傘されると歩きにくい。
杖をハの字(←わかりにくいかな)にして体を揺らしながら歩いてるから、近くに居られると接触してコケる。



前、知り合いに同じように相合傘された時、
「あまり近くに居られるとコケるし、雨に濡れるの慣れてるから、傘はいらない」って何度も言ったけど、私の言うことは聞いてもらえなかった。

すごく歩きにくくて、疲れた。
何度も足を踏まれて、コケそうになった。

『あっ、ごめんね。大丈夫？』

「大丈夫大丈夫。もう傘はいいから。」

『これからは離れて歩くね』

そう言って、離れて歩くけど、手を伸ばして私の方にだけ傘をさしてくる。

「○○ちゃんびしょ濡れやん。もう大丈夫だから！」

『いいよいいよ、私、雨に濡れるの好きだし(笑)』




別れ際、

「ありがとう。ごめんね。風邪引かないようにね」

『バカは風邪引かないって言うし、私は平気♪』

ってやりとり。


なんか、こういうやりとりがめんどくさくて仕方がない。
もちろん傘をさしのべてくれるのは嬉しいし、優しいなって思う。

でも、“近くに居られると歩きにくい”っていうこっちの気持ちも少しはわかってほしい。

しかもさ、『雨に濡れるの好きだし』ってどういうこと？？

気を使ってそう言ってるのはわかるけど、正直、“そんなに濡れるの好きなら傘持ち歩くなよ(笑)”って思ってしまう。なんか冷めてしまう。


杖歩行の人や車椅子の人はよくある経験だと思う。みんな、「私は傘させないから助かったよ!!ありがとう!!」って笑顔で言ってるんだろうな。


私、ひねくれすぎやわ。

今、昼の2時。
これからなにしよう。
今日も、YouTube見て、ケータイいじって、テレビ見て、なんか食べて1日が終わるんだろうなぁ。憂鬱。

障害者手帳の基準

友達(Ｙさん)の家に行きました

Yさんは私よりだいぶ年上。
脳性麻痺で、10代の頃はずっと養護学校(今は支援学校っていうのかな)に居た。今は結婚もして、子供もいる。


Yさん『障害者手帳、1級になったよ☆』

私「え!?」

Yさん『昨日、その養護学校で診てもらったんやけど、診察室に入ってすぐ「歩けないの？」って言われて。「はい」って言ったら、「じゃあ1級だね」って！』

私「それだけ？」

Yさん『うん。10代の時からお世話になってる先生だから、理解が早かったよ。医療費もタダになるよ。さっそく歯医者行こうかなぁ♪』

私「前は4級だったのに、いきなり1級になるもんなん？？」

Yさん『ね～！私もびっくりしたよ。来月くらいから年金貰えるよ。家族みんなで大喜び！昨日回転寿司行っちゃった(笑)』


その時、
Yさんの携帯が鳴った。


Yさん『もしもし、あ、今友達来てるんよ。障害者の友達。　また掛け直すね』



“障害者の友達”か。。。
うぅ～ん……(-_-;)
まぁそれはいいや。




Yさんは普通に洗濯も料理も出来る。しゃがむことも出来る。ディズニーランドに行ったときも歩いたって言ってた。

なのに、なんで1級？？

杖をついて歩いて、10分も歩けず車イスを使う私が3級なのに。




たぶん、Yさんの言う通り、“養護学校に昔お世話になったから”っていうのが大きい理由なんだろうな。

私は、小中高と、普通の学校だった。中学と高校はほとんど行ってない。不登校だった。

中学の時いじめられて、養護学校に行く話も出た。

ある日父親が「さおりより重度の障害者が居る。そういう人見たら、さおりも安心するやろ。」って言った。

私は、その言葉が許せなくて、養護学校に行くのを拒んだ。
今思えば、それは親心というか……少し言葉の選び方が違うだけで私を思って言ったのかなぁって考えたりする。
…なんか文章変(笑)




あの時養護学校に行っておけば、もっと早く脊髄小脳変性症ってわかってたのかな。1級にしてくれたのかな。

意地張って普通校を選んで、でも引きこもりになって、親に迷惑かけて、今も無職で。


かたやYさんは…。。。



比べたって仕方ないし、自分のせいなのはわかってるけど、不公平だって思ってしまう。