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今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

当時どう思ってたのかな?

 
喋ることも、表情をしっかり変えることも出来ず、横を向くことも出来ず、目を閉じている事が多くて、痛くてもそれを上手く伝えられないので、きっと嫌な思いをたくさんさせていたのだろうなぁ…と今となっては思う。
それでも割れ物を扱うように慎重にケアをしてくれて、決して見放さないでいてくれた人たちがいる。
私が何を思っているのかを知ろうとしてくれ続けた。
私の表情が曇る度に「ゴメンね」と返ってくるのが私は本当は悲しかった。
本音を伝えられないもどかしさをきっとお互いに持っていた時かもしれないなぁ。
本当はね、「そこは痛いけど、痛いのはほぼ全身だから、一生懸命にやってくれてるのに謝らないで。むしろもっと大胆にやってもらっても大丈夫です。」と伝えたかった。「ありがとうございます。」と伝えたかった。
 
 
後から入ってくれた人たちも何を言われようと大事に関わってくれた。
 
家族から何を言われても「入らせてください」と言って、きっとシフトも無理をしながら入ってくれた。
その中で、手術をして声が出るようになった時は、号泣してくれた人もいた。
きっとその中には喜びの涙もあるけど、一緒に苦しんでくれた涙もあるのだろうなぁと思う。
何を考えているのか、分からず、寝ているのか、拒否しているのか(寝てました)も分からないままずっと一緒にいてくれた人たち。
返事がないのに悩み事を相談してくれた人。その応えをiPadに書いたら実践してくれて喜んでくれた人。
 
 
絶対無理なはずなのに、災害があったら直ぐに駆けつけるからねと本気で言ってくれた人。夢を見ないと言ったのに、私の夢を2回も見てくれた人。その言葉が、その心が嬉しかった。
全身に痛みがあるからと私に知らせる事なく2枠も取ってくれてお風呂でゆっくり温まらせてくれた責任者の人。今まで全く知らなかった。どんな心に支えられていたのだろう。
 
 
今回初めましての人が4人増えたけれど、今は時々喋れるし笑える。一生懸命メモを取って、私を知ろうとしてくれた。こんな私に関わるのを喜んでくれた。私はまだ疲れちゃうけれど、今までの出会いが私の宝になったように今回の出会いが宝になる日を信じて来週も身を任せてみたいと思う。
 
 
私の知らない所で沢山のお陰があって、今の私の生活がある。傷つけもして、無理もさせただろうけど、だからこそ大事にしたいし、もしも叶うなら守りたいとも思う。
大事な宝物に傷をつけないように私も私なりの感謝を伝えられる人間でありたい。
本当にありがとうございます。
心身共にこんな状態だけどみんな大好きです!
月に2回の受診は、往診へと変わったので外に出ることはほとんどなくなりました。
謎ばかりの私の身体…受け入れてくれる先生もいれば最初だけ受け入れてくれて後は知らんぷりの先生もいます。
と言うか、後者ばかりです(⌒-⌒; )

発症から3年半が経って、色々な病院に行ってきました!ドクターショッピングとおっしゃる方もいらっしゃるでしょう!
でも無関心の医師や、異物を見るかのような医師、そもそも先入観いっぱいの医師もいますガーン

最初はもちろん興味を持ってくれるのですが、医師が納得できるデータが出ないと人間扱いしてくれない医師もいます。

それでも救いの手を差し伸べてくれる医師もいます!

3年半寝たきりでも私は私の人生を輝かさないといけないのですキラキラ

義務ではなく、そうしたいのです。

ただこの3年半でちょっとエネルギーが枯渇したようですうーん

最後の頼みの綱で行った病院で切られた時に、私の細くなっていた糸も切れたみたいですにやり

まぁその前に色々あったのですが(⌒-⌒; )

でも私を切った先生は主治医ではないけれど手術後の私の回復をすごく喜んでくれた先生ヒヨコ

どんどん良くなっていく事を期待してくれていた分、結果が出ない私を診ているのが苦しかったのだと思います。

目に力がなくなっていく先生の姿は私が今まで見てきたものと同じでした。

ゴメンね良くなれなくて…せっかくいっぱい考えてくれていたのにね。

でもね、患者に対して言っていい言葉とそうでない言葉はあるよ。

医師のプロとして勿体無いよ…

今まで頑張ってくれてありがとうございました。

近々異動だからもうお会いすることはないとは思うけれど、応援していますね。

申し訳無いけれど私はどんなに辛くても、生きていく場所がなくても、諦めるわけにはいかないので…

医師にとっては初めて見る、訳の分からない患者だったとしても、私はあくまで私なので。

どんなに辛くてもがんばるしか無いのです!

生きるって苦しいけれど、正直自信は無いけれどやるしか無いですよね!

色々知って支えてくれてる友人、私を支えようとしている人本当にありがとうガーベラ

私1人では無理だけれどみんなのお陰で諦めないでいられますハート

今はすごくキツいけれど、私は元野生児なので大丈夫なはずです!

生きていく場所があるかな?さぁ探すかなぁ!

皆様にとって素敵な出会いがある1日になりますようにおねがい