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今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

前回、芸人さん並みのオーバーリアクションをしていると投稿していたふぉれすとですが・・・

 

 

昨日の支援開始1時間かからずに引退を覚悟しました笑い泣き笑い泣き笑い泣き

 

 

表情筋も動かすのがしんどくなっているようで、笑顔を作るのもしんどくなっていました無気力

 

 

そして、またまたコロナの影響で色々と変更が重なります。

 

昨日は訪問入浴が開始25分前に「コロナの影響でキャンセルの対応で~」

 

と電話をかけてきて。

 

 

 

おわかりでしょうか?電話をかけてきてもらっても私は喋れません(;^ω^)

電話をかけてきた管理者さんは私がしゃべれないことを初期のころから知っています。

 

「なぜ電話をかけてきた?」

「そして25分前に入れませんと言われても、誰もいなくなっちゃうよ~」

「今から調整とか無理~(>_<)私喋れないし(>_<)」

 

色々と思うことはあるのですが、なんせ喋れないので、アプリを使って、「わかりました。」と言うのが精一杯でした。

 

 

体調もさることながら、こう言ったトラブルや心無い対応があると疲れてしまいますね。

 

 

このちょっとピントのずれた管理者さん、入社当時から知っている私より若い管理者さんです。

昨年管理者さんデビューした子。

 

 

まぁ~ここまでいろいろありました。

それでも、こちらの意見をしっかりと伝えるように努力知ることで、少しづつ少しづつステップアップしているように感じます。

 

 

伝えても伝わらないととてもしんどいですが、伝えて少しでも変わろうとしている人を見ると、私も頑張って伝えようと思えます。

 

 

とても柔らかい手をした、不器用でも頑張ろうとしている管理者さんとのお話。

 

 

そしてまた今日も色々とありそうな予感のふぉれすとです(≧▽≦)

 

 

芸人さんにはなれなくても、ドラマチックな毎日を過ごさせてもらっています爆  笑

 

 

 

 

前回のブログで、声が出なくなってからのコミュニケーションはアプリと文字盤と書いたのですが、

実はそれよりも大きなコミュニケーション手段が、ありまして。

 

 

 

表情と相づちです。

 

 

 

いやぁ、特にこの1週間は全く喋れない状態だったので、普段の5割増しで表情を作り、7割増しで相づちを打とうとするので途中で頭がくらくらしてくるほどでした(;^ω^)笑

 

支援中はマスクもしていますし、余計に表情が伝わりにくいので頑張っていました。

 

 

ただ、そもそも首がぐらぐらで、そこまで頭の動きがスムーズでない上に、脱力が進んでいる状況なので、まぁ~疲れます(笑)

 

支援中に何度力尽きたことか笑い泣き笑い泣き

 

自分の姿を想像して、「新人芸人さんか!?」とツッコミを入れたくなるほど頑張りました。

 

 

 

でも日曜日は唯一支援がゼロの日音譜

 

マスクもしないし、家族には大きな相づちがなくても伝わります。

声が出ないことで気を遣われることもありませんおやすみ

 

 

気楽な日曜日キラキラこうして気が休まる日が1日でもあることは本当にありがたいです(≧▽≦)

 

 

 

明日からまた1週間が始まります!!

 

いっぱいエネルギーを蓄えて、明日からまた芸人さんになります爆  笑(笑)

 

 

 

 

声が出しにくくなって10日ほどが経ちました。

 

今は「指伝話」というアプリと文字盤がコミュニケーション手段です。

 

iPad(オーバーテーブル)が目の前にある時は指伝話を使って、ない時は文字盤を使って言いたいことを伝えています。

 

 

私が使っている文字盤はこちら↓↓

 

 

5年程前に作ったもので、これが表で裏にはアルファベットや周りにいる人たちの固有名詞、曜日など色々と書いてあります。

 

 

自分用に作ったのでかなり個性的です(笑)

 

ポイントは接続詞を色分けして(写真では緑の部分)まとめることで、ぐっと文章が伝わりやすくなります。

 

5年前と今とでは状態も違うので、追加したい項目などもありますが、おおむね満足しています(*´ω`*)

 

サイズはA5サイズ。

 

手の可動域が広くないので、A4まで大きくなると指している間にしんどくなってしまいます💦

 

どんな便利なものも、自分に合っていないと使いこなせないですよね(≧▽≦)

 

 

これがカチッとあうと、不便な日常でも楽しいことが増える気がします✨

 

 

まだ声が出る気配がないので、しばらくこの文字盤と指伝話のお世話になります😊

 

 

 

体調いまいちながらも、講演会を視聴したりと充実した時間を過ごせることに感謝です🍀