新しい薬 | 今をいきよう

今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

今日は1か月に1回の訪問診療でした。

 

近くの市民病院の研修医さんも同行しておられました。

 

私の足の痛み、発赤、腫脹には痛み止めが効きません。

肢端紅痛症と言われていますが治療法がありません。

 

ただひたすら保冷剤で冷やす日々です。

けれど、ここ最近は足の皮膚が限界に達して凍傷や水疱などが頻繁にできるようになってしまいました。

 

 

訪問診療の先生は専門外なのですがとても熱心に考えてくださって、論文も調べてくださいました。

 

そこで出てきた新しい薬。

先月までは発作がひどかったので使えませんでしたが、来月の大学の試験を終えたら飲み始めることになりました。

 

 

私は薬剤に反応して発作が起きたりするので、新しい薬はとても慎重にしてくださって、少量から始めてくださることになりました。

 

 

 

ドキドキですが、もしこれが効いたらQOLがぐっと上がります!

 

今月はレポートと雑務と受診をクリアして、来月は試験を終えたら、いよいよ薬のスタートです。

 

やらないといけないことがたまりすぎていてうまく処理できていませんがぼちぼちマイペースにやっていきます(*^^*)