鳴くまで待とう | 今をいきよう

今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。





今日は久々に覚醒レベル低め

この記事のタイピングに1日がかり

入院してから頻脈と覚醒レベルは改善したはずなのだけど…

点滴が抜けて水分量も摂取カロリーも大幅に減少

頑張って摂らなければと思うのだけれど、退院の疲れか開口も良くなく、送り込みにも時間がかかる。ひと口量が少ない上に結構なエネルギーを使うので直ぐに疲れてしまう。そして、なかな送り込めないと唾液が出てきてむせやすくなる
その上、遅いので食介者に急かされちゃう

お喋りも徐々に聞き取りづらいらしく、伝わらない

おーっと色々悪循環ー 

水分量はこの2日で50cc強、摂取カロリーは1日100kcal前後(すごく頑張って…)

いや…これでは生きていけないよね

特に水分量

えーっと、次の受診は2週間後
往診して貰える病院はまだ決まっていないタラー

まぁ今は疲れもあって、色々落ちてるとしてもちょっと注意して自分の体調みとかないとね注意

そういえば、入院中にNGチューブを入れられることなく、点滴だけで終わりましたキョロキョロ

私は経管栄養剤がこの上なく苦手なので結果として良かったのですが…口笛

昨日ニュースで胃瘻造設術を受けた翌日に腸閉塞で亡くなった方のニュースを見た、我が家の愛すべき天然・母上が

「あーこれひらめき電球この間言われた。結構ですっ手て言っておいたわーニヤリ←得意げ
直ぐに傷も塞がるって言ってたうーん

(えっ…やっぱり話に出てたのね。そして、断ったのね 。私も胃瘻まではいいかなと思うけど、このままだときっと同じ様な体調不良を繰り返して、病院にも迷惑かけちゃうよ。水分量だけでも何とか確保しないとね〜)

やっぱり見切り発車だったかなぁ…訪問看護と往診して貰える事業所や病院探しについて、やり手相談員さんに相談したら「医療分野なので得意ではありません」のお返事(もちろん知り得る限りの情報はもらいました)

そのお返事が退院前だったので、地域医療連携室のSWさんに相談しようと思ったもののまさかの連休中…一応退院日に母上からチラッと相談してもらいましたが

どちらにしろ自分達で動くしかないので、今訪問リハビリでお世話になっているD病院で往診ができるかどうか等を来週相談に行くらしいですキノコ

それで往診先を決めてから、次回受診時に主治医の先生に紹介状を書いてもらって、なんやかんや(適当ですみません)手続きや日程調整をして初めて往診が始まる病院
いつになるのかな…このままだとお盆くらいになっちゃいそうだな風鈴

先ずは、2週間後の受診まで生き抜いて
往診先を決めて、何とかスルメイカ化を避けなければおばけおばけ

最近胸元に置くタオルや、掛け物が重くてしんどいのですダンベル
体力や筋力が落ちるとこんな些細な物も重く感じちゃうんですよね〜ショック
去年のB病院(A病院では開口・閉口が出来なくて検査出来なかったのです)で計った呼吸機能もかなり落ちていたけれど…あの頃より大分筋力落ちちゃったので仕方ないですねぶー

あっでも安心してください音譜サチュレーション(血中酸素濃度)は、健康体の人より良いんじゃないか⁉︎最高値の100%を叩き出す事もありますウシシアップ
ちょっと息を吸うのにエネルギーがいるなって時でも95%ひらめき電球
あまり上体を起こして疲れたり、痙攣が起きたりすると80%台にもなっちゃいますが…あせる

私の身体は本当に修行僧みたいに、その時その時の状態によって適応してくれていて、本当にありがたい乙女のトキメキ

後は、色々なバランスを整えて治す為にGOなだけランニングランニングランニング日本国旗

決定的な検査異常が無いなら治るはず!!
治るよね!?
ねぇ先生グラサン??

先ずは、目先の水分問題解決だーグー

記録:左手どーも君、足の神経痛・硬直する痙攣あり(温度や体位、外的刺激、時間帯で悪化)、全身倦怠感あり、睡眠は痛みや痙攣が無ければ問題なく取れる、頭痛・嘔気あり、発声しにくく会話が成立しない
→ただ、私の感覚では発声や開口状態の悪化は疲れやエネルギー不足の要素が強い印象キラキラこういう時は慌てず騒がず、じっと待つべし真顔真顔キラキラ