11月外来 4歳1ヵ月 セレン | 先天性代謝異常(フェニルケトン尿症)りーちゃんwith兄妹*3人育児*成長記録

先天性代謝異常(フェニルケトン尿症)りーちゃんwith兄妹*3人育児*成長記録

必須アミノ酸の1つフェニルアラニンを代謝する力が生まれつき低いため、人工甘味料アスパルテームを避け、治療用ミルクを飲み、たんぱく質を制限をしています


書いてる途中で 寝落ちまくり
ようやく更新笑い泣き

まずは 前回の結果から。

普通の採血 71.90  
( こっちの方が正確に近い )

ろ紙採血 46.0 

フェニルアラニンの値 1ちょっと?
とても 良好。

そして困った セレン 2.0

セレンは 上限値17.4  下限値 10.6 と
採血結果のプリントにかいてありました。

3きってるから さすがにってことで
テゾンを購入して飲み始めることに。


サワー風味は たんぱく入ってるので
りーちゃんは アップル風味🍎

先生いわく、体からどんどん
出ていっちゃう成分ではないらしいので
本人もまだ小さいし 週1から。

小さいパック1つ 243円てポーン
ジュースじゃないもんな。
一瞬 目玉 飛び出た。買うけど。

今月も身長の伸びが止まってたので
除去ミルク足りてないみたい。
飲みがいい時間帯は少しずつ粉足してます。


あとは、普通ミルクをやめてみました。

幼稚園の食育体験やおやつ
会食メニューで食べられそうな部分があれば
除去して野菜や果物を食べることに
取れるたんぱく量を残したいのでおにぎ


今月の採血結果を来月確認して
無理があれば また飲むし、
様子をみながら
食事でがんばっていこうと思っています。