息子の側弯外来と眼科外来 | 6番染色体異常の息子と難病持ち夫婦の記録ブログ

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私は 自己免疫性肝炎 と 原発性胆汁性肝硬変併発
でも二児のママとして奮闘中。長男は6番染色体部分欠損(C6 q25.3 to qter)です。 そしてまさか2023.12に旦那が原因不明のてんかん発作が始まる。試練多め家族

月曜に高速に乗って少し離れた医療センターへ。
毎回ドキドキのドライブ。滝汗無事に行って帰ってこれましたが、慣れません。

今回も息子の側弯が進んで無いかの検診です。
コルセットをつけたまま、座った状態でレントゲンを撮りました。

その後程なくして先生に呼ばれ、(この病院は予約制でほとんど待たずに診察していただけるのでありがたい)

、、、うーん、、いいね。と先生。

最初の間は気になったけど(笑)
とりあえずは側弯は進んで無いとの事。ほんとに?

レントゲンの写真↓は初期のコルセット付けずに座らされて撮ったもの(右)と今回コルセットを付けて撮ったもの(左)の比較で、側弯の角度だけを見ると私の目には少し悪くなってる様に見えたのですが、、(コルセット付けてるのに付けてないのよりも、より5°程曲がっていました)チーン 

でも進んで無いんだ。と
5°以内は許容範囲内らしい。

息子のプレーリーくん

体が大きくなったのがわかる写真ですね↑ちゅー

右は1年前ぐらいかな。ちょっと写真の大きさに差はあるけど足のとこを見ると身長伸びたんだろうなってのがわかります。肉付きも(笑) 

でも先生曰くコルセットがキッチリハマってないんだとか。滝汗 えー、それってダメじゃん

と思ったのですが、緊急性はないのか半年後の調整になりました。えー、ほんとにいいの?

何でずれるんでしょうか。。と聞くと
最初に調整した時に少し緩めに設定したのと、真っ直ぐにしてから付けてないかも?と
寝てる状態で付けるのがいいですよ。って言われたけど、寝てる状態じゃないと付けれないし、緩め??結構ギューって感じだよ?滝汗 とハテナがいっぱいでしたがチキンなのでいえず、、そのまま次の予約を取って帰りました。
チキンなかあちゃんでごめん。

そして、眼科は書き忘れていましたが少し前に久しぶりにいってきました。

目の形は良い(黒目の位置のことかなぁ?)そうで、ちゃんと焦点は合ってる。らしい

手元ぐらいならハッキリ見えているはずとの事で、全然かけれていないメガネについて聞くと今は手元が見えてるみたいだし絶対かけなきゃいけない訳ではないです。と

今はまだ3才でまだ視力が伸びてる途中。もし悪くなる様な事があればかけなきゃいけないけど。との事でした。

今後、遠くに興味が出て、メガネをかけた時に見えている実感があればかけてくれる様になるかなぁと。
そんな日が来るのかな。。


最近の息子くんは座る事が嫌いにと言うか、歩いて移動をしたがり(歩けないのに)なかなか座ろうとしないし、母の手を離してくれません。滝汗 
そろそろ腰がヤバイなぁと思ってた時、YouTubeで良いものを見つけて試してみる事にニヤニヤ
こちら↓(笑)


タオルを脇の下に前から通して後ろで持つもの。
何か見た目が可愛そうだけど、、

これ、かなり楽(笑) 

まだフラフラなので気を付けなきゃ行けないけど、手を持って歩くと腕の付け根辺りにどうしても体重をかけてしまう息子は脱臼になりそうで心配だったのもこれならその心配もなくなる。ニヒヒ 

最近はYouTubeにハマり過ぎて見せないと激おこ。チャンネルも不器用ながら自分で変えます。(笑)好きな事は直ぐに覚えるタイプ。

言葉は「ママ」か、「ウマ」か「マ!」の3パターンで全て言いたい事をカバーします。(笑)←私が予想してるだけ 

外やセンターではYouTubeなんて見せれないので、大好きなカーズの絵本で気を紛らわせます。最近は絵本も結構好きみたい。読んであげれてないけど滝汗 

ハイハイもまだしないけど、ハイハイもどきは時々短距離でしたりします。

そして、消失していた、バイバイ、ちょうだいが復活。やらなかったのは何なのか不明。

そんな感じでちょっとづつ成長はしています。

歩行器も注文してもう直ぐ出来るはず。
楽しみだなちゅー