カナタ君 てんかん記録 今になって思うこと

カナタ君のてんかんについて

今になっていろいろと思う事があるので

僕の失敗や後悔や焦りや小さな成功が

てんかんと戦うご家族の皆さんへの

微力ながら参考になればと……

①

てんかん発作と見られる症状が起きる

数ヶ月前から時々性格が変わるような

雰囲気が変わる時があって

数十秒で元に戻るので

神経質なシェルティならではの

性格なのかと思っていましたが

今となってはあれが

意識はあるものの軽い感覚発作の

ような症状だったのかもしれません

その数ヶ月後に全般発作を起こしたので

もう少し早く先生に相談していたら

状況は変わっていたかなと思います

②

最初の頃はあまり自分で調べもせず

病院で処方された薬を飲んでいれさえすれば

発作も起こらず普通に生活できるだろうと

軽く考えていました

最初に処方されたフェノバールで

ピタリと発作がおさまったのですが

異常な食欲と多飲多尿が心配になり

1日2回の服薬を一日おきにしてしまい

6日後に大発作になりました

これも後から知ったのですが

急に薬をやめたり

薬の減量速度が早すぎると

離脱発作と言い

反動として本来の発作の悪化

また新たな質の発作の原因になること

勝手に薬を減らしたり辞めたりしたら

いけないと言われるのは

こういう事なんだと

心からの反省

カナタ君には本当に悪いことをしてしまいました

③

人間のてんかん薬よりも使える種類は

少ないですが単剤より併用薬をプラスすると

効果があるような気がします

あまり情報が出ないのですが

イーケプラ（レベチラセタム）が

最後の砦みたいな言われようですが

カナタ君の場合単剤では劇的な効果はなく

少量のフェノバールで

今現在は発作がピタリと止まっているので

難しいと思いますが組み合わせが大事な

気がします

イーケプラは気になるほどの

副作用は無いのはありがたいのですが

日中家に誰もいない時間があるお家だと

一日3回の服薬は難しいと思います

④

多くの抗てんかん薬は

血中濃度が安定しないと効果が出ません

薬を飲んですぐに発作が止まると

勘違いしていました

不安で不安で

毎日先生に電話してしまった

時期もありました

今だからわかる事も

最初は分からない事だらけでした

良かれと思っていた事が

間違っていたりすると

かなり凹みます

それに付き合わされるカナタ君にしたら

たまったものではありませんよね💦

今は専門書とにらめっこしながら

勉強しています

幸いなことに

今の主治医の先生は

僕の質問にもちゃんと答えてくれるし

僕の浅い知識の中での提案でもちゃんと

考えて治療方針に取り入れてくれたりで

カナタ君には一生関わるてんかんなので

とてもありがたいのです