多系統萎縮症になる前は仕事に行き、母と旅行に出かけていた父。
発病とコロナ渦が重なり、ほぼ家から出なくなりました。
外との交流もほぼ無く、定期的にあるのは下記くらいです。
週に１回リハビリに作業療法士訪問。
月に２回訪問診療で医師と看護師往診。
たまに訪問看護の看護師訪問。
さぞ暇な思いをしているのだろうと思いきや
インドア派な父は家の中の生活を楽しんでいるように見えます。
好きだった旅行には行けなくなりましたが
パソコンを触るのが好きで、計算表を作ったり、ゲームをしたりしています。
●ある要介護２の多系統萎縮症患者の一日です。
・7時頃起床。着替え。（介護ベッド）
・パソコン （デスク）
・顔を拭く。髪をとかす。（私がする。たまに忘れる。デスク）
・朝食 （デスク）
・パソコン （デスク）
・昼寝やTV （ソファや介護ベッド）
・昼食 （デスク）
・パソコン （デスク）
・昼寝やTV （ソファや介護ベッド）
・風呂 （2、3日に一度。湯舟には入れない。）
・夕食 （リビング※来れない時もある）
・パソコン （デスク）
・口をゆすぎ寝巻に着替える。（誤嚥回避のため。洗面所）
・9時前就寝 （介護ベッド）
頭を使いながら楽しめるものがあるのは良かったです。
昼寝が多いのは常に付きまとう倦怠感と、夜間トイレに何度も起きるからです。
外出しないので、日光に当たれず骨がカルシウム不足？と医師に言われてますが
車イスの散歩に誘っても応じてくれたことはありません。
髭剃りは食後に毎日自分でしています。
私の見ていない所で一人でリハビリもしてるみたいです。
今はマウスに触れますが、今後動けなくなった時も楽しめるものは楽しんで欲しいです。
思考ははっきりしたまま体の機能が衰えても、意思の疎通が出来ないかと探したところ、
グーグルでこのアプリがあることを知りました。
「Look to Speak」
サラ・エゼキエル&グーグルクリエイティブラボで話すことを見てください - グーグルの実験 (experiments.withgoogle.com)
ざっくり言うと視線で会話ができるアプリ。
練習してみます。