こんにちは、りんあですニコニコ

 
 
*2歳と0歳の姉妹育児中
*次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。
*次女は中等度難聴、発達遅延があります



次女は出産前から、
サイトメガロウィルス感染の疑いが持たれていました。


両親や仲の良い友人には、
産前から伝えてありました。


誰にどう伝えたか、
私自身が既に朧げですが、
振り返りと備忘に残しておきます。



◆両家の両親

緊急時や入院中、産後も長女のフォローを
お願いするため、
胎児発育不全が判明した時から逐一報告。

高い頻度で両家の交流があるが故、
【難聴】【発達遅延】に関連して私が知り得た情報も、
しつこいくらいに共有。

今はゆっくりだけれど、
着実な成長を見守ってくれています。

実母は簡単な手話から覚えようともしてくれています。



◆親戚

遠方の親戚には、
必要以上の心配を掛けてしまうとのことで、
出産自体も伏せていました。

そのため生後1ヶ月を迎えた頃、
冠婚葬祭でお披露目した時には、皆びっくり。

見た目から障害有無が分からないこともあり、
あまり深刻には受け止められず、
単純に赤ちゃんの存在を喜ばれ、ほのぼのムード。

出産まで伝えていなかったことは、
とくに咎められませんでした。



◆親友

私より1ヶ月前に出産。
直接会うことはしばらく出来ませんでしたが、
LINEで出産前に軽く報告。

会えるようになってから、
今後の可能性なども詳しく説明しました。

育児の悩みや喜び、
今も日頃からLINEでやり取りしています。



◆友人

グループLINEで出産前にさらっと報告。


その時に送ったLINEを見返すと、
自分的に極力深刻にならないように
努めたようですうーん


はろー。今日から入院して明日誘発分娩になったよー。
胎児のサイトメガロウィルス感染で、◯◯区のS病院にお世話になることに。Mちゃんと一緒の病院🏥

産後の治療でNICUに入るから、赤ちゃん自身の退院は未定なんだ。
取り急ぎ近況報告でしたー。
Mちゃん、色々教えてくれてありがとうねー😊


友人の一人が同じ病院で出産していたこともあり、
事前に病棟の設備や雰囲気を教えてもらっていました。


産後は家が遠いこともあり、
家族の面会は入院中に一度だけでした汗

そのため、着替えなどの洗濯は、
自分でコインランドリーで済ませることに。


親友とMちゃんがお見舞いに来てくれたのは
嬉しかったですニコニコ


よく会う友人達には、
産後に会った時に、
【難聴】【発達】の説明をしました。



◆職場

上司には事前にメールで伝え、
職場での面談に次女を連れて行きました。


この時点では4月に復帰する予定だったのもあります。


メールの文面だけだと深刻になりそうだったので、
次女の様子を見てもらうことで、
仕事の復帰は問題ないとアピールしました。


結果的に育休を延長することになりましたがあせる


今後の可能性なども、
対面で話していたこともあり、
延長に関してはスムーズに話が運びました。


職場の同僚達にも、
帰り際にさらっと娘を紹介。


その時に何を思ったか、

「耳が聞こえにくいので、今手話を勉強中で〜」

と話してしまいました。


皆さん大人に対応で、
深く追求される事もなく。


この事もあったので、
後々の育休延長に関しては、
何かしら察してくださったかなとも思います。



◆職場の先輩

お世話になった職場の先輩。

仲の良い方には、
出産報告の際に合わせてメール報告しました。


以下、メール文面

次女は産前より先天性サイトメガロウィルス感染症と診断されました。トキソプラズマは知っていたのですが、耳慣れないウィルスに当初びっくり(・_・;
妊婦から胎児に感染すると、色々な障害や臓器への影響があります。
娘の場合、難聴や発達遅延の課題がありますが、大きな病院に転院になったことで、今後も通院でフォローしてもらえるので少し安心です。
すくすく育って欲しいです(^ ^)



話しても、
きっと受け止めてくれると思った相手には、
割と報告していました。


職場の先輩はランチを一緒にする仲。
いずれ話すことになると思ったので。






報告して思ったこと。

経産婦でも、
サイトメガロウィルスのことを知らない。


10人中1人知っているかどうかでした。


知っていた人は、
産院が事前に検査をする方針だったり、
「上の子の食べ残しは気をつけて。」
と指導があったからです。


私自身も次女の事があるまでは知らなかったわけで。


周知や啓蒙が浸透していない


改めて思ったのでした。