今までの経緯、すごい勢いで書いちゃった。
にほんブログ村
これが誰か同じような症状で困っている人の役に立てればいいなぁって思ってます。
ただ、基本、菊池病は人によると思いますが、数ヶ月で自然治癒することがほとんどのようです。
わたしのようにこじれている方は稀かと思います。
症状も人によって違うと思います。
こんな場合の人もいるんだくらいの気持ちで読んで頂けると嬉しいです。
生検の傷跡もだいぶ色が薄くなってきました。
ただ、どうしても首周りは細かな神経が張り巡らされているため、首の一部の感覚が戻ってません。
触っても自分の体じゃないみたい。
もうこれは慣れるしかないって先生に言われました。
慣れる…ということは治らないのか⁈
ひとまず様子見です。
さて、今回はステロイド治療中のことを書こうかな。
20mgから始まったステロイドは
2、3週間ごとに2.5mgずつ減らしてきました。
最近病院に行って、10mgからは3、4週間ごとに1mgずつ減量。
ということでもうすぐ治療始めて3カ月。
メドロールから今回プレドニンに変わって、
今は毎日9mg です。
前回の治療の経験から、ステロイド飲んだらめちゃ元気になる！と思っていたら、ただただしんどい日々でなんじゃこりゃ
私の体に何が起こっている？
全然前と違うけど⁈
私の今の症状は、
ムーンフェイス(だいぶぷくぷくなった)
お腹周りにお肉ついた
とにかくインフルエンザの時のように毎日だるい
微熱37.0〜37.4
首が痛い
喉が痛い
時々関節痛
脂肪関連はステロイドの副作用確定だけど笑、他はどこまでがステロイドの副作用でどこまで菊池病⁈という感じ。
微熱が出るので、先生の頭を悩ませちゃってます💦
前回も書いたけど、9mgになって今久しぶりの菊池病っぽい症状真っ只中でやられています。
喉は痛いし
頭が痛くてぼーっとする
首のリンパが少し腫れて痛い
熱37.4度までだけど、もっとあるように感じるだるさ
体がとにかくだるい。だるくて目がさめるくらい。
両膝、両肘の関節が時々痛む。
とまぁ、あげればキリがない…
でも毎日仕事はあるし、イベントやらなんだか色々ある。
しんどそうにするわけにはいかないけど、しんどいの頑張ってる中、元気そうだね！って言われると辛い
その人はほんとうにそう見えただけだし、心配して欲しい訳でもないし。
でも見た目に分からないって辛いなぁと思う。
健康が一番だよね。
とにかく私は今したいことは一つ！
ずーっと寝たい！笑
そう言っても働けることはありがたい！
さぁ、明日も頑張りますか！！
にほんブログ村
