病院を変える

そうして

2017.11月〜2018.9月までほぼ毎月発熱と同じ症状は再発し続けました。

ステロイド治療をして少し変わったのは、熱が40度から37.5〜39度くらいまでに下がったこと。

それから、毎月1度ドーンと出ていた症状が、小出しで出る時もあること。

低めの熱で月2回になったり、バラバラもしんどくてずっと体調微妙…な月も出てきたり。

そろそろ私の体力も精神もやられてきた…

毎日菊池病についてネットを検索し、詳しい先生がいないか、何か治す方法はないかと探し続けていました。

菊池病で私のように毎月繰り返す人は見つからず、ほかの病気も色々と調べる日々。

仕事中はお客様と対面のお仕事なので、気を遣わせぬよう高熱でも普段通りに振る舞う辛さ。

もうこの辛さやしんどさ、気持ちを誰かに理解してほしい。

気持ちも体も辛い。

ただ、救いだったのは、高熱や症状が出る2週間以外残りの2週間は元気な事。

その元気な間はもしかして治ったかも！

次はもう熱でないだろう！

そんな風にそれなりに元気に過ごせてはいたのですが…

ある日の受診で、先生にこの気持ちを伝えました。

ほかの病気の可能性はないのか、このまま本当に治るのか。

熱が出た時に解熱剤でしのぐしか、他に治療は今のところありません。としか(たぶんそれしか言いようがないというのもあるけど)おっしゃいませんでした。

諦めずに色々と質問しましたが、繰り返すだけ

確かに菊池病という病気自体は今すぐ命に別状はないでしょう。良性の疾患だし、そのうち治るのかもしれません。

毎月繰り返すという症状は見つからないし、菊池病であると確定した訳でもない。

毎月一ヶ月の半分は高熱や体調不良で苦しんでいるなんて、やりたい事も、予定していた事も出来なくなって、ガクンと生活の質もやる気も落ちました。

それにボルタレンやロキソニンの飲み過ぎで頭もぼーっとして回転が遅くなったり、少し怖いなと思うことも出てきました。

このまま痛み止めばかり飲み続けるのは不安。

診療後ドアを閉めた瞬間、色々な思いが巡って爆発。静かに号泣。

そして、ほかの可能性を信じて別の病院にいくことを決心。

という事で、新たな病院へ続きます。

はぁ、長ーい道のりです…