いつもご覧いただきありがとうございます
ハンバーグ食べてきました
お盆だからなのか驚異の３時間待ちでした…。
ちなみに御殿場の店舗は５時間待ち
大大大盛況でした
おかわりハンバーグがあればいいのにな
さて、今回の結果を記録しておきます
備忘録なので興味のある方だけご覧ください
〜検査結果〜
良くも悪くも変化なし！！
想像通りすぎて笑っちゃった
声帯❶相変わらずスリット状のまま。
息を吸う時に声帯が内側に引き込まれる動きも
変わらずに残っていた。治らないそうです。
❷背中側の組織が固くなってしまっている。
もう一度声門開大術をしてみてもいいけど、
組織が固まってるので効果は薄いかも。
❸普段も囁き声程度しか出ないのであれば、
声帯が動いていないという評価でいいと思う。
→声帯が狭くても動きがあれば自然と調節して
高い声が出るはず。出ないなら動いてない。
抜去目指すなら肋軟骨移植しかない気切残すなら声を出しやすくすることは可能。
お腹の脂肪を取って声帯に注入する事で声帯をより狭く？太くできる。そうすると
声質の改善が望めるそうです。
ちなみに肋軟骨移植をする場合は
入院期間：１ヶ月半〜２ヶ月
退院後も初めのうちは頻回受診。
落ち着いてきたら３ヶ月に一度Ｔチューブを
交換していくことになるようです。
❷で述べたように背中側の組織が固まっている
のでかなり広めに軟骨を植えることになる。
範囲が広ければ広いほど声は出にくくなる。
静かな環境かつ近距離ならコミュニケーション
は十分に取れるが教室などざわざわした環境
では聞き取れなくなると思うとのことでした
成長の過程での改善の見込みはほぼなし。
抜去を取るか声を取るか。
本人が何を大事にしたいのかが重要では？
とのことで私たちには答えが出せず…。
年１ファイバーで様子見となりました。
難しい問題です…
別の病院では起きている状態でファイバーした際
声帯が動いてるから中学生くらいになったら
カニューレ抜去できそうと言われました。
（外科的手術なしで）
でも、そっちゃんが嫌がったので、
声帯周辺を３秒程しか見れてないんです
そんな一瞬でわかることなのか…？？
名のある権威がそうおっしゃるなら
そうなのだろうか、、、。
もう少し詳しく検査して欲しいなぁ…。
なんで狭い状態で麻痺してるんだろう
泣
泣他に有効な手立てが出てくることを祈りつつ
成長を見守ろうと思います
ちなみに現時点ではそっちゃん自身、
もう手術嫌！このままでいい！
と言っております
そうだよね…
そうだよね…カニューレ今のサイズだと苦しそうなのでサイズアップが
可能か診てほしいとお願いしたところ、
今日サイズアップしちゃいますね〜
と言われてサクッと新しいサイズのカニューレ
を入れて帰ってきましたあっさり。
あっさり。４．５→５．０のアップです
院内ではシャイリーのカニューレの取り扱いが
なくソフィットラブのカニューレになりました。
シャイリーの５？５．５？のカニューレが
品薄状態にあると聞いております。
製造自体がストップしているとかなんとか。
手に入らなくなると困るけど、
ソフィットラブがトラブルなく使えると
メーカーを代えられるのでいいなぁ。
以前ソフィットラブのスピーチカニューレを
入れる度に肺炎になって入退院を繰り返して
いたり、大きくなって再挑戦したときも
トラブル続きで辞めた経緯があるのでドキドキ。
ただ今回はスピーチカニューレではなく、
普通のカニューレなので大丈夫だと信じたい！
1週間様子見て何もなければ大丈夫そう
少しは呼吸が楽になるといいな
ソフィットラブのカニューレの出入り口って
なんであんな構造なんですかね
？？
？？乾燥した痰と塵？埃？で汚くなる
カニューレ内に入るのを防ぐためでしょうか？
それにしてもこんなに気道に汚れが
入ってきているんだな〜とビックリしました
最後までお付き合い頂き
ありがとうございました