少し間が空いてしまいましたが、
娘が先日幼稚園を卒園しました。
介助の先生に毎日お世話になり、普通の子たちと一緒に色々な経験をさせてもらうことができました。
4月からは小学生になり、毎日私がつきっきりで学校に通うことになるので、私自身も不安な気持ちや、どんな生活になるのか想像できないという思いもあり、正直最近少しメンタル面が落ち気味になっています。
というのも、1年前の2月くらいから大きなお店反応して大声を出したり耳を塞いでいて聴覚過敏だと思っていたのですが、大声で「あーー！」と叫ぶことが増えて、音に関係なく叫ぶことが癖のようになっていて、それとは別に意味のない謎の言葉を突然叫んだりしていて、昼夜関係なく叫んだり大声だしたりしていて本当に困っていました。
卒園式でしーんとした雰囲気の中でもお構いなしに意味不明なことを叫んだりしてしていて、このまま小学校に行ったら大変なことになる、と感じました。
ずっと聴覚過敏の延長みたいなものかと思い込んでいましたが、先日ABAの先生に、担当している他の子で音声チックの子がいて、少し似ている気がすると言われました。
チックといえば瞬きや運動チックのようなものしか知らなかったので、音声チック？？という言葉を知って調べてみたところ、娘は音声チックというものの中でも複雑音声チックというものに当てはまるということに気づきました。
それも、1年以上続いているとトゥレット症候群という難病に該当するようで、原因は1つではないようですが脳内のドーパミンの問題が関係しているようです。
近々小児神経のクリニックに相談に行くことにしたのですが、薬物療法を勧められることも多いようで、今後どうしていくかはよく考えて決めないといけないな、と思っています。
エイミーヤスコのプロトコルでも最近新しくでたチックに効果のあるヌクレオチドを教えて貰えたので、先にこちらを試してみようかなと思っています。
自閉症に知的障害、聴覚過敏にトゥレット症候群、本当に本当になぜ娘ばかりこんなに大変な思いをしないといけないのか。
食事にも人一倍気をつけてグルテンもカゼインも添加物なども気をつけていて、高いサプリメント飲ませて、高い検査受けて、4月からは児童発達支援の補助も受けられなくなるので実費でABAを継続して、お金も労力も周りの人より何倍も大変な思いしてがんばっていますが、全然報われません。
エイミーヤスコのプロトコルで改善した方もたくさんいますが、娘は最近どんどん悪くなっています。
プロトコルに効果がないと否定しているわけではなく、誰にでも効く万能薬はないな、と。
検査も高額なので頻繁には受けられないので、今の体の状態に必要なものをあげられていないのかもしれないし、日本で【障害】と言われるものを改善したり治していくのは並大抵の苦労ではできないものだなと思いました。
たまに、(療育以外)何もしてないけど、年齢が上がって問題なくなって今では普通に学校に通ってますとかいう話もみかけたりしますが、そういう人はラッキーなのだと思います。
自分は今まで生きてきて、コツコツ勉強するタイプではなかったけど、テスト前に友達にノート借りて短期集中でめちゃくちゃ勉強して、結果ノートを貸してくれた子よりも良い点数を取ったりして大学までやってきて、その後就職してからも、良い取引先を上司から与えられたりして、運だけでというわけではありませんが、運もかなり大きな要素で(努力はもちろんしてましたが)そこそこの結果を残してきたんですよね。
結婚してすぐ子どもが2人生まれて、そこまではかなり順調でした。
でも長女の発達障害が判明してから、本当に一転しました。
ママ友と子連れでランチとかお出かけとかできなくなりましたし、会えば表向き仲良く話してくれる幼稚園のママ友はたくさんいますが、園以外で会うお友達はほとんどいません。
次女の幼稚園のお友達とは、長期休みになると何回か集まって公園で遊んだりすることはありますが、お姉ちゃんがおかしな行動をすることでいや思いをさせたくないので、長女は旦那さんに預けて行かないといけないし、学生時代からの友人にも親友と言える1人にしか娘の発達障害のことは話していません。
ちょっと脱線してしまいましたが、娘の障害が分かるまでは私自身お友達もたくさんいましたが、今は友達との付き合い方も変わってしまったなと思うことがあり孤独を感じることがあります。
娘のことはひと時も忘れることができないし、心から楽しめることがなくなったんですよね。
楽して生きてきた分、残りの人生苦労するようにできているんでしょうかね。
だとしたら、6歳でもうこんなに大変な思いしている娘はこの先楽しく生きていける人生を迎えることはできるんでしょうか。
という愚痴でした。
最後までお読みいただけた方がもしいらっしゃったら、本当にありがとうございます。