二番目の大学病院の頸部MRIの最短の予約が7月12日だったので

ゴールデンウイーク中に近くの整形外科クリニックを受診し

外部でMRIを撮ってもらい頸部脊柱管狭窄症と診断されました。

手術または様子見という診断でした。

もう何がパーキンソンの症状で何が頚椎症なのかもわからなくなりました。

ただ頸椎の方はここ3か月で悪くなっていると感じます。

 

記録の為に3か月の変化を書き出します。

 

ブログを始めた3月23日に現在の症状として以下のように書いています。

症状は両手の指が使いにくい(使えなくはない)、両手両足のこわばりとじんじんピリピリした痛み(更年期からひどいとき、弱いときの波はあるものの約20年、これがパーキンソンの症状なのかわからない)、

声がガラガラし少しろれつが回らない時がある、

ふらつき、全身倦怠感、やる気のなさ、便秘(2020年6月から)、嗅覚障害(2021年11月ごろより)

 

4月27日に書いている症状(手足のこわばりが増してること、左足の踵と足首が痛いのでサポーターをしていること、両ふくらはぎが張っていることーむくみではないー、足の裏と手の平が張っていて足の裏に薄い座布団があるような感覚、などについては頚椎症の可能性もあるのでMRI を撮ることになりました。

リボトリールを飲み始めてからふらつきはなくなりましたが便秘、嗅覚障害は相変わらず。

 

現在(5月13日)の症状は

手の使いにくさはほとんどずっと変わりません。細かく書けば

両手が使いにくい(フォークでスパゲッティをクルクルできない、

ジャガイモが剝きにくい、菜箸が使いにくいのでトング多様、やわらかなものが扱いにくいー縫物、洗濯物がたたみにくい、

スーパーの袋に物を入れるのに時間をかかる。

 

手足のこわばりがひどくなり(右手の薬指と小指はがちがち)、足首と手首と膝の軽い痛みとしびれ、肩甲骨あたりがピリピリ、足裏と手の平の感覚障害?と今まで一度もなったことのない足先の冷え。

 

なんとなくPDは変化してないように思います。

二番目の大学病院でも、”現在の病状””治療方針””特に早期患者の投薬について””前回の診察からの変化についての先生の意見”

”私が勝手に調べて希望しようとしているMAO-B(できればエクフィナ)についての先生の意見”を聞くことにし、主人にも付き添ってもらいました。

 

先生の答えは、

早期パーキンソン病疑い、様子見でもよいし、まだやってない心筋シンチの後であれば、エクフィナかアジレクトを開始してみるのもよし。

 

ここ一か月の変化(手足のこわばりが増してること、左足の踵と足首が痛いのでサポーターをしていること、両ふくらはぎが張っていることーむくみではないー、足の裏と手の平が張っていて足の裏に薄い座布団があるような感覚、などについては頚椎症の可能性もあるのでMRI を撮ることになりました。頚椎症は全く知りませんでしたのでそんなものかと思い病院を後にして、電車の中で検索して”ありゃーもしかしてPD+頚椎症?”。

 

以下私が読んだもの:

 

「細かい指先の動きが鈍くなる

 

病状の進行とともに指先の感覚が鈍くなってくると、ボタンをはめたり、お箸を使ったり、字を書いたりすることが苦手になってきます。財布から小銭を出したり、机の上にある新聞紙をめくったりすることも困難になります。これを巧緻運動障害(こうちうんどうしょうがい)といいます。

 

両足のしびれ、足の裏の違和感

 

両足のしびれで始まる足の症状は、進行とともに足の裏が地面についていないような違和感(スポンジの上を歩いている感じなど)が出現します。放置すると、徐々にふらつきが強くなってきます。」

自分ではすでに二番目の大学病院での診察継続を決めてはいましたが

間が一週間ほどで両方の病院の予約が入っていましたので

”現在の病状””治療方針””特に早期患者の投薬について””前回の診察からの変化についての先生の意見”

”私が勝手に調べて希望しようとしているMAO-B(できればエクフィナ)についての先生の意見”を聞くことにし、主人にも付き添ってもらうことにしました。真偽のほどは確かではありませんが、数年前と思われるアメリカの資料に早期PDの第一選択肢のひとつにエクフィナとあったので試してみたいと思っていました。

 

最初の大学病院

パーキンソン病の早期で治療開始はもう少し先でよいだろうがMAO-B(アジレクト)は始めても良いのでは、、、

アジレクトは良い薬ですよとのこと

ここ一か月の変化(手足のこわばりが増してること、左足の踵と足首が痛いのでサポーターをしていること、両ふくらはぎが張っていることーむくみではないー、足の裏と手の平が張っていて足の裏に薄い座布団があるような感覚、などについてはPDとは関係ないでしょうとのこと

 

二番目の大学病院へ続く

 


 

4週間後の二回目の診察でした。

最初の男性医師ではなく女性医師の予約になっていました。

最初の医師同様とても丁寧にDAT(異常あり)とMRI(異常なし)の説明と診察をしてくださり、

またこちらの疑問にもできる限り答えてくださいました。

検査と症状からPDと思われるが早期のため確定とは言えなく、様子見とのことでした。

そして研究のためにPDの投薬治療前の早期患者の皮脂と血液を採らせてほしいとのことでしたので

協力することにしました。

リボトリール0.5mg夜寝る前一回は継続

てんかんの薬ですが抗不安剤、筋弛緩作用もあるはずなのに

相変わらずやる気は起きず、手足のこわばりはひどくなっています。

 

効果としてはふらつきはなくなり、良く眠り朝の目覚めはすっきりです。

 

 

最初の大学病院のPDの確定診断のあと

次の診察まで6週間ありましたので

二番目のB大学病院を受診しました。

理由は、最初の大学病院の先生はずっと診ていただくにはちょっと違うかな、、、と感じたこと

画像での診断が中心で、問診はほとんどなく

とても忙しそうなこと

いくつかの症状(以前からある手足のこわばり)を言っても”それはパーキンソンとは関係ありませんよ”とおっしゃるだけ

”じゃー何なのよ”と突っ込みたくなることもたびたびでした。

画像のコピーもまだいただいてない状態でしたが

投薬治療の始まる前のほうが良いのではと思い

体調不良もあって紹介状もないまま

B大学病院を受診しました。

 

紹介状なしでしたので半日待ちましたが

最後に診察していただきました。

若い男性医師は40分ほどかけて問診を行い

ダットスキャン、MRI、血液検査、一か月後の診察の予約、

そしてその時の症状(手足のこわばり、ふらつき、こむら返り)に対応してリボトリール0.5ミリが一か月処方されました。

リボトリールはベンゾ系の薬ですのでちょっと躊躇しましたが

少量ですので試すことにしました。

 

もともと睡眠障害はありませんが、リボトリールは眠気が出るといわれた通り

初日から夜10時半に飲むと11時には寝つき、朝7時過ぎまでぐっすり眠り、目覚めもすっきりでした。

そのほか一週間ほどでふらつきがなくなりましたが、こむら返りはなくなったものの手足のこわばりは変化ありません。

 

続く

運動嫌いとは言えコロナ以前は5年間、週一回、

45分のストレッチに行っていましたが

コロナになり一日3000-5000歩の散歩以外

全く運動はしなくなりました。

 

そのうえ人との会話もあまり好きではなく、主人は私が一言喋ると10帰ってくるほど、

友人たちもみなおしゃべりに飢えているので電話をすれば1時間は聞くことに、、、、

この一年半ほとんど会話らしい会話もしていなかったものの、

自分としては静かな快適な日々でした。

 

2021年初めごろから和裁をするとき指先の不自由さを感じ始めたうえ、

時々軽い誤嚥をすることもあり、

これはコロナフレイル状態かもと思い

2021年夏からヨガとトリム体操を始めました。

2021年12月にパーキンソン病疑いが、2022年3月確定診断が出て

今思い返すとこの”コロナフレイル”がトリガーとなったのかもしれません。

まあコロナがなくても発症は発症だったのかも。

 

左利きの矯正にはデメリットもあります。

最近話題の「1万人の脳を見た名医が教えるすごい左利き」

(ダイヤモンド社)に詳しく書かれています。

 

小学生の頃、クラスに私ともう一人吃音の男児がいて

それに気づいた担任が親に左利きの矯正によるものかもしれないと

連絡してくれて

その後は二人とも左利きに戻り、

私の吃音はほとんどなくなりました。

昭和30年代の話です。

この先生には今でも感謝しています。

 

この本によると左右盲も左利きの矯正による場合もあるそうです。

 

右利きの人は左利きは不便だろうと思われるようですが

私は一度も感じたことはありませんし、左利き用道具を使ったこともありません。

大体反対に使えば事足ります。

私には左右盲があります。(軽い吃音も)

瞬時に左右がわかりません。

目の検査で丸のどこが切れているかというのは苦手

前もって左右の確認をしておきます。

 

もちろんパーキンソン病の身体のチェックでも

「右手を、、、して」を理解するのに数秒かかります。

軽い吃音のせいでしょうか「あれ、それ、えーと」が多く、  

認知症とまちがわれるんじゃないかと(すでに?)

心配になります。

次回医師に軽い吃音と左右盲のこと伝えておこう。

 

昔まだ車にナビのなかったころ

方向音痴の主人が運転手、地図に強いけれど左右盲の私がナビゲーター、

どうなると思います?

交差点に近づき

左に曲がるときは「ひだり!」

右に曲がるときは「ひ!ひ!ひ!ひ!ひみぎ!」

となります。

危ないので指さしにしていました。

 

 

もやもやと、とても長く感じた日々の後、大学病院の3回目の診察で

心筋シンチの異常がありパーキンソン病と確定診断されました。

 

前回のブログで書きました「こわばり」について先生に聞いてみたのですが

関係ないでしょうとのこと

いままでの3回の診察でまだ血液検査をしてなかったので

今日の帰りにするようにとの指示でしたが

ステロイド離脱症候群後の副腎の機能低下については

調べていただくことはできませんでした。

プロとしては考えられない話だったのでしょう。

次回かかりつけの内科クリニックの先生に相談してみよう。

 

最後に「何か困っていることはありますか。お困りなら薬出しますよ」

という急に出た”薬”という単語に、

軽い(?)とはいえ病状や薬の説明もなく、まだ覚悟もできていなくて

あわあわしながら”指が使いにくいぐらいで特にありません”と答えました。

 

次回は6週間後です。