薬への過敏症？ただの薬嫌い？

こんばんは、

薬への過敏症？ではなくて薬嫌いかも。

現在私は150cm,40kgで10代の頃より60年変わりません。

この身長、体重ですと12歳ぐらいでしょうか。（現代ではもう少し下？）

それで若い頃より市販の風邪薬を飲むときは半分までは減らしませんが

三分の二ぐらいにしていました。

処方薬は医師に話して笑い飛ばされて通常通りか

少なめにしてもらったりしていただけの話で問題があったことはありません。

８０ｋｇの男性と同じ量は飲まなくても良いのではと思うし

小児は体重別なのに、大人は煩雑になるので一律なんじゃないかと、、、、

というわけで周りの人には薬の過敏症と思われています。

PDの薬に関してはメネシットは少量（50mg）より始めて一年少しで現在50mg×3＝150mg

エクフィナは一日2錠とマックスです。

エクフィナを選んだのは”（2018年の頃）アメリカでは初期の患者の第一選択薬はエクフィナ”というのをどこかで読みかじったのを記憶していて（どこで読んだのかわかりません）、なんの根拠もないけれどアジレクトではなくてエクフィナにしてほしいと主治医にお願いしました。一回しかない”私の初期”をエクフィナにかけてみようか、、、と

主治医は”エビデンスないですよ”とのことでしたが、始めて2か月後に”2錠に増やしてみる？”とのことで、もしかして先生も様子見？と頭をよぎりましたが、それ以来MAX2錠となっています。

副作用はメネシットは気持ちが悪くなることと頭が重くなること、

エクフィナは何もありません。

パーキンソン病の非運動症状（嗅覚異常と幻臭）

こんばんは、

またまたあいだが空いてしまいました。

嗅覚異常について

三年前のPD疑いで医師に訊ねられるまでは気が付きませんでした。

それ以前、遅くとも半年以上前（2021年半ば）からシャンプーの香りがしないなとか、最近のニンニクは臭いが少なくなったなとか思ってはいました。

大学病院では尋ねられただけで検査はありませんでしたが、セカンドオピニオンで受診したＳ区のK クリニックで2023年12月に検査を受けたところほとんどわからなくて重度とのことでした。看護師さんに「合成の香りだからわかりにくいのよ」と慰められましたが、寂しいことに料理中のニンニクも朝のコーヒーも無臭です。かろうじてわかるのはハーブのクローブとオレガノぐらい。

嗅覚異常は不可逆的と言われていますが、台所に立つとクローブやオレガノ、それ以外にも解らないまでも香りの強いハーブ類を嗅いで刺激しています。

幻臭？について

かなり以前のことなのでPDとは関係ないかもしれませんし

幻臭というのかも分かりませんが、２0年以上前、50代の頃、約一年ぐらいのあいだ、ときどき化学薬品のようなにおいが鼻につくというか、匂っていました。

前駆症状だったのでしょうか。

パーキンソン病の非運動症状（便秘）

私の症状はどちらかというと非運動症状がメインで、

便秘、嗅覚異常（と幻臭）、発汗、だるさ、低血圧、抑うつ、薬への過敏症など

若い頃より便秘とは無縁で、過敏性大腸炎ではないかと思うほどの下痢体質だったのに2013年（62歳、発症より8年ほど前）に軽い便秘が始まりましたが、薬に頼ることなくオリゴ糖やグリーンキウイなどで何とかしのいでいました。薬が必要になったのは、コロナの始まった頃、2020年6月（69歳）でしたから運動症状の出始めより一年前でした。現在は一日にマグミット830mg、グアーガム分解物（水溶性食物繊維）小さじ一杯×2回、グリーンキウイ1個で快適に過ごしています。

グアーガム分解物（インドのグアー豆由来）はNHKの”あしたが変わるトリセツショー”で昨年2月の”便秘のトリセツ”で紹介されていて始めたところ私にはあっているようで続けています。変化としては便のかさが増える感じです。

キウイフルーツとグアーガム分解物は「便通異常症診療ガイドライン」の6年ぶりの改訂版に新たに記されているとのことです。

誤作動する脳

あけましておめでとうございます。

二週間はあっという間、これではすぐに寿命が来てしまいそうです。

2022年春ごろ、PDと診断されたころ図書館で関係のありそうな本を借りてきては読んで半年ほど最悪の体調になっていました。（皆さん陥る道でしょうか）

その中にレビー小体型認知症の当事者である樋口直美さんの書かれた”誤作動する脳”がありました。私の場合、PDの確定診断の検査に使われるＤＡＴスキャン、MIBGシンチグラフィ、脳MRI、の三つのうち前ふたつが異常で、MRIが正常ということは症候群は否定されたもののPDかレビー小体型認知症ということになります。若い方ですと認知症の可能性はないにしても高齢者の場合は移行していく可能性はかなりあります。

運動症状は最初から振戦はなく、左右の手足の不調もごちゃごちゃではっきりしません。どちらかと言えば非運動症状が強く出ています。とはいえ今のところレム睡眠行動障害や幻視はなく自律神経症状の便秘、発汗、だるさ、低血圧や嗅覚異常、抑うつ、薬への過敏症などがみられます。

まあそんなこんなで今はレビー小体型認知症の前駆期では？とも覚悟してます。

話がそれましたが、”誤作動する脳”にこんな一文がありました。

「時間という一本のロープにたくさんの写真がぶら下がっている。それをたぐり寄せて思い出をつかもうとしても、私にはそのロープがない」これを読むまで、人はどのように”記憶””記憶障害”するのか考えたこともありませんでした。一度も考えたことのなかった自分の”記憶”は連綿と続く映写機のフィルムなんです。そのほかこの本では、レビーの症状ではないにしても、共感する点が多々ありましたが、あまり追及しないようにしていて”Che sara‘ sara‘”の心境で暮らしています。

日本神経学会専門医、セカンドオピニオン

B大学病院に通院を始めてもうすぐ丸三年、四年目に入ろうとしています。大学病院の常で4月になると担当医が変わることもあり、ずっと同じ先生ではありません。そんなこんなで昨年、今の大学病院はそのままに、どなたか経験を積んだ先生（できれば日本神経学会の専門医）の診察を受けたいと思うようになりました。以前こちらのブログで紹介されていたO先生（S区にあるKクリニック）のことを思い出し受診し、時々診ていただくようになりました。

先生はパーキンソン病とレビー小体型認知症の著書もありお詳しく、診療のモットーは”科学者の眼と赤ひげの心”とのことで、とても親身に相談にのってくださいます。PDは精神的な安定も必要ですからとても感謝しています。

ホーン・ヤール度

PDの症状は人それぞれと言われますが

私三年前のPD発覚時から今だに一貫して

指のパチパチときらきら星は左はできるけれど右はできない

足のタップは右はできるけれど左はできない

メネシットの服用後も良くはなっているものの完全にできるわけではなく

同じような状態です。

今までにふたりの脳神経内科医に訊ねています。

１）ちょうど三年前の2021年12月25日のクリスマスの日に脳神経内科のクリニックを受診しパーキンソンかパーキンソン症候群でしょうと診断されました。

そのクリニックには数回お世話になったのですが、その先生は”まだ0.5っていうところかな”とのことでした。

２）今年に入って現在通院中のB大学病院の若い担当医（2022年春より1－2か月に一度受診）に訊ねたところ”3に近い2”とのことで、自分ではそんなに進行していないと思っていたのでショックでした。

軽いとはいえ左右がはっきりしないことなどでそのような判定なのかもしれません。

"SLEEP BENEFITS"

こんにちは、

何人かの方がブログで書かれていてsleep benefits と呼ばれるようですが、

午前中はとても調子が良いです。

朝は身体中ガチガチなのでベッドの中で簡単なストレッチをして起きて

コーヒーを入れます。

ブラインドを上げて外の緑を見ると”ああ気持ちいい！頭スッキリ！”と毎朝呟いています。

すっかりPDを忘れ、遅めの朝食後に薬も忘れてしまうこともあります。

まあ一日三回のメネシットはずれ込みながらも夜には三回のノルマ達成です。

具合の悪いのは一回目のメネシットの後、30分ほどで気持ちの悪さと頭が重くなること

それも昼食後にはなくなり夕方に肩甲骨周りや背筋がガチガチしてきて二回目メネシット

あとは21時頃三回目メネシット

月一ほどで夕方まで薬を忘れてしまうこともあります。

PD前は70年、頭が重いということがなくて頭痛薬を飲んだこともありませんでした。

ですのでメネシットを飲むと頭が重くなることで脳の薬なんだなと納得します。

こんな状態ですと発症前と変わらないように聞こえますが実際には7－8割でしょうか。

足にはほとんど出ていませんが歩くとふらつき、上を向く、振り返る、はしないようにしています。

明日は何だかわからない私のホーン・ヤール度について

2022年5月より２年半ぶりです。

二年半ぶりです。

備忘録のはずなのに抜けてしまいました。

あまり進行はしていないようです。

2022年春の確定診断の後メネシットを試したのですが効き目は感じられないし

吐き気は出るし

まだ生活に不便もなかったのでメネシットは先延ばしにしました。

2023年秋ごろから

体がぎくしゃくしてロボットのようなときがある

時々類人猿のような立ち姿になっている

歩く速度が遅くなる

などを感じたため2023年11月よりメネシットの服薬を始めました。

メネシットは昨年11月より

朝一回だけ0.5錠を一か月

次に朝晩二回を一か月

この辺りでなんとなくじわーと効いてきたかなと感じ始めましたが

担当医にあと一回増やすよう勧められ朝昼晩三回になりました。

その後増加はなく現在は

メネシット朝昼晩0.5錠×３回（１５０ミリ）

エクフィナ朝晩1錠×２回

頓服でリボトリール0.5錠（眠気の副作用を利用して週一回くらい寝る前）

マグミット（その日の具合により500ミリと330ミリを組み合わせて830ミリまでで就寝前に）

発症前に戻ったわけではありませんが7～8割で暮らしています。

PD＋頸部脊柱管狭窄症と現在の症状

二番目の大学病院の頸部MRIの最短の予約が7月12日だったので

ゴールデンウイーク中に近くの整形外科クリニックを受診し

外部でMRIを撮ってもらい頸部脊柱管狭窄症と診断されました。

手術または様子見という診断でした。

もう何がパーキンソンの症状で何が頚椎症なのかもわからなくなりました。

ただ頸椎の方はここ3か月で悪くなっていると感じます。

記録の為に３か月の変化を書き出します。

ブログを始めた3月23日に現在の症状として以下のように書いています。

症状は両手の指が使いにくい（使えなくはない）、両手両足のこわばりとじんじんピリピリした痛み（更年期からひどいとき、弱いときの波はあるものの約20年、これがパーキンソンの症状なのかわからない）、

声がガラガラし少しろれつが回らない時がある、

ふらつき、全身倦怠感、やる気のなさ、便秘（2020年6月から）、嗅覚障害（2021年11月ごろより）

４月２７日に書いている症状（手足のこわばりが増してること、左足の踵と足首が痛いのでサポーターをしていること、両ふくらはぎが張っていることーむくみではないー、足の裏と手の平が張っていて足の裏に薄い座布団があるような感覚、などについては頚椎症の可能性もあるのでMRI を撮ることになりました。

リボトリールを飲み始めてからふらつきはなくなりましたが便秘、嗅覚障害は相変わらず。

現在（5月13日）の症状は

手の使いにくさはほとんどずっと変わりません。細かく書けば

両手が使いにくい（フォークでスパゲッティをクルクルできない、

ジャガイモが剝きにくい、菜箸が使いにくいのでトング多様、やわらかなものが扱いにくいー縫物、洗濯物がたたみにくい、

スーパーの袋に物を入れるのに時間をかかる。

手足のこわばりがひどくなり（右手の薬指と小指はがちがち）、足首と手首と膝の軽い痛みとしびれ、肩甲骨あたりがピリピリ、足裏と手の平の感覚障害？と今まで一度もなったことのない足先の冷え。

なんとなくPDは変化してないように思います。

両方の大学病院へ主人と（二番目の大学病院）頚椎症？

二番目の大学病院でも、”現在の病状””治療方針””特に早期患者の投薬について””前回の診察からの変化についての先生の意見”

”私が勝手に調べて希望しようとしているMAO-B（できればエクフィナ)についての先生の意見”を聞くことにし、主人にも付き添ってもらいました。

先生の答えは、

早期パーキンソン病疑い、様子見でもよいし、まだやってない心筋シンチの後であれば、エクフィナかアジレクトを開始してみるのもよし。

ここ一か月の変化（手足のこわばりが増してること、左足の踵と足首が痛いのでサポーターをしていること、両ふくらはぎが張っていることーむくみではないー、足の裏と手の平が張っていて足の裏に薄い座布団があるような感覚、などについては頚椎症の可能性もあるのでMRI を撮ることになりました。頚椎症は全く知りませんでしたのでそんなものかと思い病院を後にして、電車の中で検索して”ありゃーもしかしてPD＋頚椎症？”。

以下私が読んだもの：

「細かい指先の動きが鈍くなる

病状の進行とともに指先の感覚が鈍くなってくると、ボタンをはめたり、お箸を使ったり、字を書いたりすることが苦手になってきます。財布から小銭を出したり、机の上にある新聞紙をめくったりすることも困難になります。これを巧緻運動障害（こうちうんどうしょうがい）といいます。

両足のしびれ、足の裏の違和感

両足のしびれで始まる足の症状は、進行とともに足の裏が地面についていないような違和感（スポンジの上を歩いている感じなど）が出現します。放置すると、徐々にふらつきが強くなってきます。」