皆さんお久しぶりです
お元気にお過ごしですか
私も変わらず元気にしています
１歳になった娘も体重が10kgになり、毎日元気いっぱい動きまわっています
多発性硬化症になってから、結婚相手と出会い、結婚し、妊娠し、無事出産。
そして産後も再発せずに元気に子育てをしているという情報が少ないので
同じような境遇の方の何か参考になればと思い発信致します。
多発性硬化症 産後1年 ローズの場合 (10秒でわかる主なトピックス)
1 奇跡 再発率の高い産後も再発無し
2 奇跡 産後に脳の炎症が薄くなりました
3 願いは叶う、自分を信じて! 大丈夫!
1 奇跡 再発率の高い産後も再発無し
子どもが生まれて1年、再発率の高い多発性硬化症の産後も奇跡的に再発していません。
それは、産後すぐに治療を開始したことと、主人に子育てを全面的に協力してもらったことが大きかったと思います。
なぜなら子育てを通して、私は睡眠不足になると、何故か以前多発性硬化症で症状が出ていた目の違和感や右半身の痺れが出現することがわかりました。
休めばすぐに治るのですが、昔みたいに頑張り続けると再発すると思い、限界を感じる手前で休息をとっています。
2 奇跡 産後に脳の炎症が薄くなりました
2014年に多発性硬化症と診断されて、脳に13個の炎症がありました。
それが年数を経て少しずつ改善されています。
長年の大きかった2つの炎症も2019年には薄くなっています!! 6年経ち初めて見ました!!主治医も「ローズさん良かったね」とおっしゃって下さいました。再発率の高い産後でも、炎症が薄くなるなんて、自分でも奇跡だと思っています。
3 願いは叶う、自分を信じて! 大丈夫!
もし多発性硬化症で結婚、妊娠、出産に不安を持っていらっしゃる方、病気が心配で一歩を踏み出せない方、諦めている方に私からエールを送りたいです。
私は、難病の多発性硬化症でも結婚して、出産して、今も後遺症もなく元気に幸せに暮らしています。あんなに沢山あった炎症もだいぶ少なくなりました。
信頼する主治医と出会う前の病気の渦中にいるとき、体もきつくてこのままでは病院や薬に殺されてしまうって毎日が辛かった時、自分にこんな幸せな未来が待っているなんて思いも知りませんでした。
振り返ってみて思うことは、どんな状況でも前向きに明るい気持ちを持って生きていて本当に良かったということです。
自分で自分を信じること
必ず人生は良くなると信じて生きること
大丈夫、大丈夫、大丈夫、
あなたは、
絶対に大丈夫!!
私からあなたにエールを送らせて下さい
子どもは最高にかわいいよ!!
病気の再発が怖くて、はじめは妊娠することもとても怖かったです。それはせっかく結婚して病気が落ち着いているのに、出産をきっかけに病気が再発して寝たきりなったらどうしようと不安で不安で仕方なかったです。
でもわが子に会えて、世界でこんなに愛おしい存在があると知り、私の世界は、さらに幸せでいっぱいになりました。
娘には「あなたはパパとママの宝物だよ、生まれてきてくれてありがとう、かわいいね、大好きだよ」と毎日100回くらい言っています(笑)
多発性硬化症のある難病の母親から生まれたとは思えないくらい、娘は病気をひとつもせず、成長曲線の一番上をいく元気いっぱい子どもです。
毎日ニコニコ笑顔の娘に出会えて、そして優しい主人に出会えて、私は今とっても幸せです
これから子育てをする人へ
周りのサポートは必須です。
努力で何でもこなしてきた私ですが、子育ては一人では無理だと思いました。命を育てるというのは大変な仕事です。
(私は仕事をするのが好きなので、独身時代のハードワークの方がまだ楽に思えるほどです )
周りのサポートですが、実家も義理の実家も遠方なので私は主人にかなり助けてもらいました。
主人は事前に会社に私の病気のことを伝えており、朝早く出勤して定時で帰り、帰ったら娘のお世話を一晩中してくれる生活を、コロナでテレワークになるまでずっとしてくれていました。
そしてテレワークになってからは、仕事以外の時間は、ほぼ子育てをサポートしてくれており、本当に助かっています。
もし近くにご両親がいらっしゃる方はご家族にサポートをお願いして下さい。一人で子育てをしようと思うと睡眠不足や体力不足で限界がきてしまいます。また地域の子育てサポートも沢山ありますので、是非ともご活用下さい。
体力は必要です。
子育てでは生まれてすぐは大変と聞いていたので覚悟をしていたのですが、それよりもハイハイや立ちあがって動き回るようなった時の方が、ひとときも目が離せませんし、体力も消耗します。
以前は体力が全然無くて(当時はそれでもあると思っていました 笑)、生まれたばかりのわが子(3kg)を抱っこするのも大変でしたが、1年経った今では10キロの娘を軽々抱っこ出来るようになりました。
伝えたいこと
難病でも楽しく幸せに過ごせます。だから自分は絶対に良くなるという強い思いを持ち続けて下さい。
今、気分が塞いでいる人は
暗い気持ちは吹き飛ばそう!!!
さあ!!!!立ち上がって!!!!
絶対に良いことがあるよ!!!
大丈夫、大丈夫、大丈夫、
あなたは、
絶対に大丈夫!!
いつもありがとうございます
皆さんが幸せでありますように
私の思いが日本中に
そして世界に届きますように
心を込めてローズ