今日は、私たち双子の『誕生日』です。
20代後半になりました！本当に自分自身信じられないです！
昨日母に誕プレとして服を買ってもらったので
少しオシャレをして、仕事と外食に行きました！
服は３種買ってもらったのですが…
２種はすぐに着れなくて残念でとてもつらくなりました(涙)
悩みましたが『誕生日』ということもあり、勇気を出して
『私の病気』のことをブログりたいと思います。
ある日、母が音なしのままTVをみていまして内容はリハビリを頑張ってる人で、病気を治す薬も作ってるっていうのをしてて、ふと『私の病気は遺伝性？薬で治るとかあるの？』的な感じに思い始めたけど、過去に自分のPCを持った時に一度ネットで私の病名で検索したことがあり当時は英文や専門用語ばかりで、さっぱりわからなかったから諦めていまして試しに、改めて調べてみましたら…今回は前回よりもいっぱいありビックリしました!!!
てか、病名長いし漢字が難しいので、うろ覚えだったけど記憶を頼りに検索てたら、まさに私の病名にたどりつき、ちゃんと検索しなおしましたら、わかりやすく詳しく書いていました。
が、ちとショックを受けました(涙)
私の中では、ただ単に身長が伸びないだけだと思ってたのに…他にも合併症があるみたいで、もうすでに出てるのもあるけど、まだ出てないのもあって、これから出るかもしれないという恐怖と不安がめちゃくちゃ出てきました。
個人差があるから、絶対になるとは限らないけど不安だ…。
でも、逆に今までに痛かったりおかしいことがあったけど、この病気の症状に含まれていて逆に安心して…。
だが決して、『検索』からといって後悔はしてないです！
これから私の病名や症状を書こうと思ってますが、なぜ書くかというと私以外でいるのか？とか、もしブログれない状態になったら納得してほしいと思ったりしたからです。
ちなみに『ハリーポッター』のちっちゃい先生も私と同じ病気だそうです！
そしてこの『検索』した日からコツコツと今日まで自分なりにまとめてみました。
私の病名は、産まれた時からは知らなかったみたいです。
産まれてすぐ１週間色々と検査をした結果、医師からは「成長点がないから身長が伸びない」「生活には支障がないが周りからは言われると思うが、そういう星に産まれてきたんだ」と言われてたみたいです。
なので、ハンデがありながらも小学５年生までは双子の姉と同じ普通の学校へ通ってました。
５年生の秋に父方のおじいちゃんが亡くなり、父が寺を継がないといけなかったりで引っ越すついでに６年生から私は養護学校へ通うことになりこの年から車椅子を作り乗るようになるために障害者にもなりました。
病院も変わり中学１年生の時、医師に「ちゃんと病名を知った方がいいでしょう」と言われ大きい病院で２泊３日の苦痛の検査入院をして初めて病名知りました。
長くて覚えれなかったけど、とにかく検査の結果、右足は変形してて限度を超えるほどの側彎にもなっていて一番危険な首の神経の一部分が細くなっていることがわかり車のブレーキなどの首への衝撃が危ないと聞かされて首を固定するギブスみたいなのを作ったけど…今までしてなかったし首が伸びそうでキツくて全くといっていいほどしてないです。
てか、検査するまでマヂで色んな今でいう危険なことしてきたんですけど…
階段から２回も落ちたり、三転倒立を父に教わり自慢してたり、歩くのもめちゃくちゃ歩いて走ってたけど、１日２０００歩に制限されるようになった。
けど、病名を知ったからといって、何かが変わったわけではなかったが母だけがめちゃ首のこと気にするようになったけど、私自身はそんなに気にしてなかった。
危険なのはわかるけど、私一人が気をつけてもぶつかってこられたら避けられないし、私が車の運転をしてるわけでもないしで諦め？てる部分もあり母にもハッキリと言ったら、母も心配はするけど妥協してくれるようになりましが、肝心の父は口では言うが全く変わらなくて母と呆れてしまってます。
そしてここから本題に入ります。
私の病名は…『脊椎骨端異形成症』という病気です。
どんな病気かというと、脊椎と管状骨骨端に異形成を起こす骨系統疾患の総称であり、II型コラーゲンの変異が原因です。発生頻度は約10万人に１人です。
症状の現れ方は、短体幹型低身長をきたす骨系統疾患の代表的な疾患。胴体が短いタイプ（体幹短縮型）の低身長を示し、低身長は出生児より明らかである。最終身長は90～130cmで、知能、顔貌は正常で、多くは樽状胸郭、胸椎後彎・腰椎前彎の増強、側彎、内・外反膝を認めます。骨のＸ線検査では、脊椎、骨盤・股関節可動域制限など、高度の異形成が特徴です。また、扁平な脊椎骨がみられます。他にも近視、眼の中の網膜っていう部分もうまく成長しないことがあるから網膜剥離、耳の中の軟骨も変形してしまうと突発性難聴を合併することがあるそうです。
気をつけないといけないことは、網膜剥離による視力障害や環軸関節（首の１番めと２番めの関節）が不安定なために起こる脊髄障害、下肢変形、変形性関節症になる場合がありとくに、環軸関節の亜脱臼を起こしやすく、首への強い外力は時に危険で、注意が必要です。
今のところ私にある症状は、
もちろん低身長で、しかもガッツリ90㎝以下。
近視も中3の冬に一気になって、今も進行中だと思う。
側彎は限度をめちゃ超えてるし、右の足も変形して補装具つけたり。
関節系は、よく痛くなりすぎて痛いことがわからなくなる。
亜脱臼も日に日に多くなり、母と「今亜脱臼になった」と言い合ってるくらい。
座ってる時間が長いと左の腰だけ痛くなり痛みの限度を超えたら左掌に汗が出てくる(笑)
あと、症状の一つになるのか、わからないけどご飯を食べすぎたりしたら時間差で少しだけ吐く。
あと、首から上は正常だから頭が重く感じることがしばしばある。
そのせいか、たまに横になった時や頭を下にしたときにクラ～とめまいがする時期がたまにある。
重たい頭を支えてる神経だからなるのか…この首は爆弾みたいなものなのかな？
検査入院したときに、限度を超えてる側彎を手術することをすすめられたが、その前に一番危険な首の手術をした方がいいとものすごく言われ続けてがいくら成功する腕を持ってると自信満々に言う医者がやっても成功率は５０％尚且つ運よく成功したても運悪く失敗しても、その後の生存率も５０％ときたもんだ。
そんな賭けに両親はしたくないと言っていたが今まで何事もなく生きてきた本人の私(当時中1)が手術というものに抵抗があったから拒否った。
まぁ、手術を拒否ったらこの病院に用がないからと別の病院に行けと言われました。
今の定期的に行ってる病院でもあちこちの変わったことを言うとやっぱ手術の話がよく出るがよくよく聞くと何処の手術にしても、まずは首の手術をしないと首以外の手術ができないみたいだ。
なので、もし癌とかなったとしても手術ができないということになる。
てか、産まれて今まで点滴をしたことがない私、やりたくない(笑)
養護学校に行ってた時に、母親同士の会話で「おたくの子は頭がしっかりしてるからいいよね～」って言われてたそうな、私にとっては正直キツイ言葉だ。
意味がわかるからこそ視線が気になり、理解ができるからこそやりたいことができない苦しさがあるのに。
それこそ、私の場合は双子だ『なぜ？』が絶えない。
考えたくなくても考えてしまい、そんな私を産んだ母にぶつけたいが遺伝性でもなければ、原因がわからないからぶつけようがない。
同じように親である父は口では心配してることを言うが態度は全く違うことをあらわしてるから言う気が全くおきない。
よく病気の子供が母親に「なんで産んだん？」とか聞くらしいが言ったらスッキリするのだろうか？
母親を悲しませるだけでお言った後、後悔するのではないかと思う…。
今日、いつも通り産まれた時間頃に母から「おめでとう」メールが来た。
なので、口ではきっと言えない「産んでくれてありがとう♪」と返信しました。
20代後半になりました！本当に自分自身信じられないです！
昨日母に誕プレとして服を買ってもらったので
少しオシャレをして、仕事と外食に行きました！
服は３種買ってもらったのですが…
２種はすぐに着れなくて残念でとてもつらくなりました(涙)
悩みましたが『誕生日』ということもあり、勇気を出して
『私の病気』のことをブログりたいと思います。
ある日、母が音なしのままTVをみていまして内容はリハビリを頑張ってる人で、病気を治す薬も作ってるっていうのをしてて、ふと『私の病気は遺伝性？薬で治るとかあるの？』的な感じに思い始めたけど、過去に自分のPCを持った時に一度ネットで私の病名で検索したことがあり当時は英文や専門用語ばかりで、さっぱりわからなかったから諦めていまして試しに、改めて調べてみましたら…今回は前回よりもいっぱいありビックリしました!!!
てか、病名長いし漢字が難しいので、うろ覚えだったけど記憶を頼りに検索てたら、まさに私の病名にたどりつき、ちゃんと検索しなおしましたら、わかりやすく詳しく書いていました。
が、ちとショックを受けました(涙)
私の中では、ただ単に身長が伸びないだけだと思ってたのに…他にも合併症があるみたいで、もうすでに出てるのもあるけど、まだ出てないのもあって、これから出るかもしれないという恐怖と不安がめちゃくちゃ出てきました。
個人差があるから、絶対になるとは限らないけど不安だ…。
でも、逆に今までに痛かったりおかしいことがあったけど、この病気の症状に含まれていて逆に安心して…。
だが決して、『検索』からといって後悔はしてないです！
これから私の病名や症状を書こうと思ってますが、なぜ書くかというと私以外でいるのか？とか、もしブログれない状態になったら納得してほしいと思ったりしたからです。
ちなみに『ハリーポッター』のちっちゃい先生も私と同じ病気だそうです！
そしてこの『検索』した日からコツコツと今日まで自分なりにまとめてみました。
私の病名は、産まれた時からは知らなかったみたいです。
産まれてすぐ１週間色々と検査をした結果、医師からは「成長点がないから身長が伸びない」「生活には支障がないが周りからは言われると思うが、そういう星に産まれてきたんだ」と言われてたみたいです。
なので、ハンデがありながらも小学５年生までは双子の姉と同じ普通の学校へ通ってました。
５年生の秋に父方のおじいちゃんが亡くなり、父が寺を継がないといけなかったりで引っ越すついでに６年生から私は養護学校へ通うことになりこの年から車椅子を作り乗るようになるために障害者にもなりました。
病院も変わり中学１年生の時、医師に「ちゃんと病名を知った方がいいでしょう」と言われ大きい病院で２泊３日の苦痛の検査入院をして初めて病名知りました。
長くて覚えれなかったけど、とにかく検査の結果、右足は変形してて限度を超えるほどの側彎にもなっていて一番危険な首の神経の一部分が細くなっていることがわかり車のブレーキなどの首への衝撃が危ないと聞かされて首を固定するギブスみたいなのを作ったけど…今までしてなかったし首が伸びそうでキツくて全くといっていいほどしてないです。
てか、検査するまでマヂで色んな今でいう危険なことしてきたんですけど…
階段から２回も落ちたり、三転倒立を父に教わり自慢してたり、歩くのもめちゃくちゃ歩いて走ってたけど、１日２０００歩に制限されるようになった。
けど、病名を知ったからといって、何かが変わったわけではなかったが母だけがめちゃ首のこと気にするようになったけど、私自身はそんなに気にしてなかった。
危険なのはわかるけど、私一人が気をつけてもぶつかってこられたら避けられないし、私が車の運転をしてるわけでもないしで諦め？てる部分もあり母にもハッキリと言ったら、母も心配はするけど妥協してくれるようになりましが、肝心の父は口では言うが全く変わらなくて母と呆れてしまってます。
そしてここから本題に入ります。
私の病名は…『脊椎骨端異形成症』という病気です。
どんな病気かというと、脊椎と管状骨骨端に異形成を起こす骨系統疾患の総称であり、II型コラーゲンの変異が原因です。発生頻度は約10万人に１人です。
症状の現れ方は、短体幹型低身長をきたす骨系統疾患の代表的な疾患。胴体が短いタイプ（体幹短縮型）の低身長を示し、低身長は出生児より明らかである。最終身長は90～130cmで、知能、顔貌は正常で、多くは樽状胸郭、胸椎後彎・腰椎前彎の増強、側彎、内・外反膝を認めます。骨のＸ線検査では、脊椎、骨盤・股関節可動域制限など、高度の異形成が特徴です。また、扁平な脊椎骨がみられます。他にも近視、眼の中の網膜っていう部分もうまく成長しないことがあるから網膜剥離、耳の中の軟骨も変形してしまうと突発性難聴を合併することがあるそうです。
気をつけないといけないことは、網膜剥離による視力障害や環軸関節（首の１番めと２番めの関節）が不安定なために起こる脊髄障害、下肢変形、変形性関節症になる場合がありとくに、環軸関節の亜脱臼を起こしやすく、首への強い外力は時に危険で、注意が必要です。
今のところ私にある症状は、
もちろん低身長で、しかもガッツリ90㎝以下。
近視も中3の冬に一気になって、今も進行中だと思う。
側彎は限度をめちゃ超えてるし、右の足も変形して補装具つけたり。
関節系は、よく痛くなりすぎて痛いことがわからなくなる。
亜脱臼も日に日に多くなり、母と「今亜脱臼になった」と言い合ってるくらい。
座ってる時間が長いと左の腰だけ痛くなり痛みの限度を超えたら左掌に汗が出てくる(笑)
あと、症状の一つになるのか、わからないけどご飯を食べすぎたりしたら時間差で少しだけ吐く。
あと、首から上は正常だから頭が重く感じることがしばしばある。
そのせいか、たまに横になった時や頭を下にしたときにクラ～とめまいがする時期がたまにある。
重たい頭を支えてる神経だからなるのか…この首は爆弾みたいなものなのかな？
検査入院したときに、限度を超えてる側彎を手術することをすすめられたが、その前に一番危険な首の手術をした方がいいとものすごく言われ続けてがいくら成功する腕を持ってると自信満々に言う医者がやっても成功率は５０％尚且つ運よく成功したても運悪く失敗しても、その後の生存率も５０％ときたもんだ。
そんな賭けに両親はしたくないと言っていたが今まで何事もなく生きてきた本人の私(当時中1)が手術というものに抵抗があったから拒否った。
まぁ、手術を拒否ったらこの病院に用がないからと別の病院に行けと言われました。
今の定期的に行ってる病院でもあちこちの変わったことを言うとやっぱ手術の話がよく出るがよくよく聞くと何処の手術にしても、まずは首の手術をしないと首以外の手術ができないみたいだ。
なので、もし癌とかなったとしても手術ができないということになる。
てか、産まれて今まで点滴をしたことがない私、やりたくない(笑)
養護学校に行ってた時に、母親同士の会話で「おたくの子は頭がしっかりしてるからいいよね～」って言われてたそうな、私にとっては正直キツイ言葉だ。
意味がわかるからこそ視線が気になり、理解ができるからこそやりたいことができない苦しさがあるのに。
それこそ、私の場合は双子だ『なぜ？』が絶えない。
考えたくなくても考えてしまい、そんな私を産んだ母にぶつけたいが遺伝性でもなければ、原因がわからないからぶつけようがない。
同じように親である父は口では心配してることを言うが態度は全く違うことをあらわしてるから言う気が全くおきない。
よく病気の子供が母親に「なんで産んだん？」とか聞くらしいが言ったらスッキリするのだろうか？
母親を悲しませるだけでお言った後、後悔するのではないかと思う…。
今日、いつも通り産まれた時間頃に母から「おめでとう」メールが来た。
なので、口ではきっと言えない「産んでくれてありがとう♪」と返信しました。