宮島花火大会の夜。
ついに
わしは出逢えた
ウチの娘ッコ
ファンコニー貧血と言う世にも珍しい難病がお友だちです
日本にファンコニー貧血の患者が200人だったかな
多分そんくらい
激しく少ないです（笑）
なので 解り合える、と言うか共通言語で話せる人がいないのさ
相談したりとか…
これって意外とキツいもんでね、不安だったりとか。
まぁそれはいいとして（笑）
ウチの嫁さんと娘ッコは広島のファンコニーの子とお母さんに会ったことがあるんよね
あっ、仲良くしてくださいね
よろしくお願いします
ほいで、わしは会った事がないわけさ
けど今はいい時代じゃねぇ〜
インターネットのおかげで、まぁもちろん 言い方変かもじゃけど 探しまくったり、ブログ見てくれて連絡くれたりとかで何人かの人たちと繋がる事ができたんですよ
今現在入院中で頑張っている親子さん達もいれば、移植を終えて経過観察中の子たちもいる
今回出逢えたKさんファミリーのKさんともインターネットを通じて知り合う事ができ、わし、いろいろ相談させてもらったり、勇気づけてもらったりしてたんですよ
移植の時にもお手紙やいろいろ送ってくれたりとか
Kさんの娘さんがファンコニーでね、ウチの娘ッコにお手紙くれたり 凄く勇気づけてくれたりしてくれたんよね
そして今回
なんとKさんファミリーが広島までわざわざ来てくれるってなってお会いできたわけです
Kさんちは遠いよ（笑）言っとくけど（笑）
広島に来られる日が決まったのが結構前だったんじゃけど、その日からと言うもの楽しみで楽しみで（笑）
何食べようか悩みに悩んで、息子さんの苦手なものとかあるとお聞きしとったので、結局お好み焼きになったんじゃけど、考えまくって それならスゲーローカル感満載な所へ行こうじゃないかと決意🤣
時は経ち 当日。
朝からそわそわ（笑）
そしてファーストコンタクト
わし、あの車内の風景は絶対忘れんね
元気にニコニコしとるKちゃん、兄弟、そしてKさん夫婦
マジで1人じゃないんじゃなって実感したけ
わし泣きそうになったけぇね（笑）マジで
そして恥ずかしさもあり（爆）
人見知りなので🤣
ファンコニーと診断されて何年じゃろか…
ぶっちゃけ孤独感はスゲーあった。
ファンコニーさん達が集まる某病院以外の地方にいると、出会える事なんてないんですよ。
全く。
悩みまくった挙句フルオープンにして病気の事を発信した。
こっちからも探しまくった。
これから何をするのか、何ができるのか、確かにそうなんじゃけど、この出逢えた瞬間 なんか凄く報われた気がした。
Kさんファミリーの笑顔見とると それだけで勇気づけられたし 何よりスゲー楽しかった
いちいち病気の事説明せずに共通言語で話せる事なんて今まで一度もなかった。
共有できることもなかった。
それが出来るってスゲーんよ
ありがたいことなんよ
時間が経つのを忘れていろんな話ができた
これは財産なんよ。
きっとね。
ファンコニーの話はもちろんくだらない話もね（笑）
ドラゴンズとカープの話やら方言の事とか（笑）
知らない事だらけで楽しかった
楽しすぎて写真撮るの忘れとったんよ
わしとした事が
そこだけは後悔（笑）
わしにとって この出会いは特別で大切なものです。
大切にしようと思ってます。
『会う』って当たり前のようじゃけど、スゲー大切な事なんだなと思いました。
子どもたちのために何ができるのか また相談させてください🙇♂️
遠い所 ホントにありがとうございました
朝早かったけぇ眠かったでしょ
疲れとったでしょ
そんな素振りは1ミリも見せず、いろいろお話ししてくれてありがとうございました
えんぴつは とっきんとっきん に削ろうと思います（笑）
来年かな
今度は我が家がそちらへお邪魔しようと思いますので その時はよろしくお願いします
今後ともよろしくお願いします
それからLINEとかで繋がってくれてるファンコニーのご家族の皆さま。
これからもよろしくお願いします
まだわしの知らないファンコニーのご本人様。そのご家族の皆様。
もしよかったら、気が向いたら、ちょっと絡んでみるかなって思ってくれた方。
連絡待ってます
いろいろ教えてもらえたら嬉しいです
んで、皆んなの力が合わさって 何かできる事があればこれ幸いかなと思ってます
軽〜い気持ちで絡んでもらえたらありがたいです（笑）
わし適当ニンゲンなので🤣
Kさんファミリー
ホントにありがとうございました
また会いましょう
これからもよろしくお願いします
おみやげまでいただいてしまった
後日いただきました
これねぇ、めちゃくちゃ美味いよ
味が濃い
ビールが進む（笑）
これってどうなんです？
やっぱおじさんが酒飲みながら食べるモノなんですかね？（笑）
3人で美味しくいただきました
名古屋に行くのがますます楽しみになりましたよ
ご馳走さまでした
Kさんファミリーは皆んなスゲー気持ちよくていい人たちでした
おわり。