無くて当然。
だって日本に200人くらいしかいないらしい と～っても珍しい病気です。
http://ja.healthline.com/health/fanconis-anemia#診断5
どこかのサイトですが↑
このような感じです。
それでですね、ウチの娘がこの
ファンコニー貧血 なんですね。
これには合併症みたいのもありまして、ウチの場合、片っぽの耳が
外耳道閉鎖症 ってのがあります。
もう片っぽは 小耳症。
だから難聴です。難聴が無くても聴くのは苦手ですが（爆）
それから
心房中隔欠損。ｺｲﾂは手術して治していただきました！
あと他にもいろいろとこれからもあると思います。
いろんなガンができやすいとか。
話せば長くなるので、それはまた後日書くとして。
子どもの病気の事を書いて、一体何が言いたいかってぇとですね。
3つ あるんです。
まずはですね、仕事するのに
お客さんに 迷惑をかけちゃう事があると思うんですって事。
娘が急に体調悪くなった。とかあると思います。これからちょこちょこと。
そんな時 ボクは出来る限り すぐに駆けつけるつもりでいます。
もちろん風邪ひいたとかそんなレベルの話じゃ無いですよ（爆）
骨髄移植 とかしないといけないかもしれないので、そういった時の話です。
せっかく予約してもらっといて 申し訳ないなと。
その都度 連絡させてもらったり、このブログで報告させてもらおうと思ってますので、その時は ホントにゴメンなさい。
もう1つは
もっとファンコニー貧血を知ってもらいたい
って事です。あまりに少なすぎて ほとんど情報がないと。
他にも大変な病気はたくさんあって、本人さんも、ご家族も、それこそ不安だったり葛藤だったりいろいろあると思います。
ウチの娘はファンコニー貧血なので、ボクはファンコニー貧血を、身近な人達だけにでも知ってもらえたらなと思って書いてます。
最後の3つめ。
ウチもそうでしたが、病名を告げられてから、とにかく検索しまくってます。
けど手応えがないと言うかなんと言うか。
今ではなんとか1人の方とSNSで繋がる事ができました！
会ったり、話したりとかってワケではないのですが
この出会いは、ボクにとって特別なモノでした。
だからってワケでもないのですが
ファンコニー貧血の方。
そのご家族の方。
もしいろいろ検索して、ボクのこのブログにたどり着いて、拙いブログを読んでくれて、
もしよかったらメッセージなど下さいませんか？
もしお近くなら 会ってお食事でもどうですか？
確かにボクがこのブログ読んだら キモって思います(笑)
けど、繋がりませんか？
繋がってみませんか？
意味ないかも知れません。
ボクには何もできないかも知れません。
けど 動いてみん事には 何も解らんのです。ボクには。
もしボクに何かできる事があるのなら
ボクは何でもやるつもりでいます！
批判などもあると思います。
それも当然だと思うし、自分なりに受け止めます。
病名を告げられた時から いろいろ いろいろ考えて、考えない日は1日も無くて
それで ここに書くことにしました。
書こうかどうしようか 正直結構悩みました。
ファンコニーで頑張ってる本人でもないのに、好き勝手ｳﾀﾞｳﾀﾞ言って 不快な思いをさせてしまう方もいるでしょう。
お前に何が解るんだと。
他の人達にはまるっきり関係ない話ですしね(笑)
でも書く事にしました。
これからもここでファンコニー貧血の事。
その他の病気の事。
書いて行くと思います。
何のためにか
誰のためにか
何になるのか
今の自分には解りません。
娘がいつかこのブログを目にする時がきて、いったいどう思うのか。
ファンコニー貧血の方や その家族の方達はどう思うのか。
けど、とにかく発信してみる事にしました。
手探りの１歩目です！
とにかく進んでみないと 今のこの場所からは
新しい道も 風景も 見る事もできない。
そう思っての１歩目です。
できましたら あたたかい目でお付き合いしてもらえたらと思います。
ありがとうございました！
https://youtu.be/uMGjN8-9IG0