長男、次男と2人の男の子ママです
長男（はーくん）年長6才①染色体異常 22q11.2欠失症候群
②心臓病 ファロー四徴症、大動脈弁逆流Ⅱ度（小学生になったらまた人工血管取替えの手術あり）
③発達障害 精神運動発達遅延（発達年齢は2.3才）
言葉や簡単な会話の理解はしてる。
発語はなし、
音だけでてるものはあるがほとんどジェスチャー。
④周期性嘔吐症
2才から発症。
腸回転異常症もあり、
熱、疲れ、便秘、ストレスなどいろんな要因で嘔吐。
⑤経管栄養（胃管チューブ）
口から食べれるようになりましたが、
薬投与、夜間のエネーボ注入、嘔吐時の対処として胃管留置。
いま、胃管の卒業練習中。
次男（さっくん）0才生後2週間後に私の父が急死し、
急遽家族で県外の実家に1ヶ月帰省。
葬儀やら相続手続きで走り回ってた私を気遣ってくれた主人、義理両親のおかげで、
バタバタしてましたが、
穏やかにすくすくと育ってます。
長男・はーくんは、
明日、明後日には退院になりそうです。
今、刻み食は食べられるようになり、
下痢気味ではあるので完全復活ではなさそうですが、病院のベッド事情もあり退院の話になりました
（いつも退院の日が本人の体調微妙なのと病院側の事情でタイミング悩む
）
）コロナ禍やほかの感染症で入院患者も増えてきたので他の子が入院しやすいように
ベッドを譲りたいなぁと思います
それでも、はーくんの体調に合わせて、
ゆっくりと飲食の段階を上げてくださるので
比較的こちら側の要望を組んでくださり
感謝です
本人とっても慣れてる病院、
親にとっても面識のある医師・看護師さんが
増えてくるので、信頼してお任せできるだけでもありがたいと思わなきゃなと。
はーくんのことを知ってくれてる人が増えてくれる分、性格や症状にあった治療をしてくれるので助かってます
7月頭〜
8月頭〜
8月中旬〜
と3回連続、短期間での周期性嘔吐が続いてます
緑色の胆汁性嘔吐を3日間くらい
1日で10〜20回は吐き続けてしまいます
最近、頻回になってきたので
原因は何か担当医とも話してきたのですが、
・毎回PCR検査陰性
（入院の際は病院の決まりで必須）
・ほかの感染症も陰性
・便もそこまで固くない（毎日下剤投与＆浣腸）
・心臓やほかの内蔵もとくに異常見当たらず
との事で、
心因性嘔吐（ストレス）
が一番濃厚じゃないかと。
3月に弟が生まれ
本人なりにかわいがってくれたり、
遊ぼうとしてくれたりしていましたが、
やはり
お兄ちゃんになる意味が理解できてない
プラス
なるべく、はーくんにストレス与えないように
親としては平等（むしろ、長男優先）にしてきたつもりですが、
環境の変化で
私に対する後追いが出始めてきた
のもあるかなと。
さらに、
通園先（障害児、病児用の保育園）でも
就学前の年長クラスで
集団行動の促しがさらに増えたり、
いままでOKだったことがNGになったりして
（園や先生方はかなり優しい
）
）小学生になる準備やお兄ちゃんになるって意味が頭では理解が難しい
長男にとって園でのカリキュラム変化は
かなりのストレスだったのではないか。
なので、
退院後は
体調やコロナ、下の子の事も配慮しつつ、
本人の好きな外食や
家族でのお出かけなどの
ストレス発散をして
ぶり返さないようにしていきたいなと思います
ストレスの原因となるものを全てなくすのは
なかなか難しいと思うし、
またこの先ぶつかるであろう課題でもあり、
本人の理解がゆっくり進むに連れてストレスではなくなる事もあるので、
ストレス発散で対処していきたいかなと思います。
もちろん、
体調悪かったり
登園渋りが強い日は無理せず、休ませたり
長男優先の日を作ったり、
父と母交互でお出かけしたりと
フォローしていきます
きっと、
いま本人はかなり頑張ってる環境にいるんだなぁと
私も
幼い頃入退院繰り返してた妹がいるので、
お姉ちゃんになるときや
妹に手がかかってる親をみて
いろいろ思う事はあったので。
上の子は上で
下の子は下で
いろんな葛藤を抱えつつも、
その立場がよくわかる優しい子たちになるはず
（私は兄と妹がいて、真ん中っ子なので
（私は兄と妹がいて、真ん中っ子なのでこのポジションなりの葛藤はありましたが、両方の立場をしれて良かったなと思ってます）
弟のことや
通園先は大好きな子なので、
親の愛情がちゃんと自分に向いてるよって事を
認識してもらおうと思います
退院してくるのが楽しみ
