治療開始 ! 〜 薬疹ちゃん
今日で息子の大学入試が終わります☘️
治療の方でも、すったもんだで😂
大変なことばかり続いてしまいましたが、なんとかかんとか楽しく過ごしています❣️
経過を順を追って書きたいのですが、簡単に現在までの状況はというと😅
2020年11月7日からBLD療法開始❗️
レプラミドだけは、腎臓の数値が落ちついてからということで、2クール目から始めました。
2020年12月レプラミドを始めてから10日経った頃、全身に尋常じゃない痒みが出てしまいかなり酷い薬疹が😭
レプラミドあえなく休薬💦
その後、余りよくならず１ヶ月、さらに下半身全てが紫色になってしまうほど薬疹が酷くなってしまい😱
これはレプラミドじゃなくベルケイドだったね。という判断になりました💦 ええ。ええ。打ってましたよ！ずっと😹
まだ２ヶ月でこの病気の治療薬のエースとさよならとは😭
なんと悲しいことかと思いましたが、この痒さや怖さと闘うにも限界だったので、なんとかなる❗️なんなとかなる❗️と思うしかない‼️
主治医は外来のない日に緊急で診てくれたので、次はメルファランになるかな。と悩みながら、入院して最初は投与ねと。
レプラミドとは一緒には使わないとのことでレナデックス とメルファランだけのMD療法。
これは、BLD療法が始まる前にずっと行われていた治療法だそう💦
ブログで病気発覚後すぐにメルファランを使ってる方を見たことがなく、レプラミドとも使えないのだとすると、自家移植までたどり着けるかな😅
不安もたくさん出てきました。
帰ってから調べましたが、余り情報がありません💦
でもとにかく全身のアレルギー状態を治さないといけません。
寒気、ビリビリ、チクチク、痛み、痒み、みたいに順番に全身に起きます。
頭の皮膚、足の裏まで皮が剥けます💦
皮膚科でペギンクリームと一番強いステロイドをもらって塗りだしたらだいぶよくなってきました。
レナデックス と別にプレドニゾロンも少し出してもらいましたが、BLD療法の最中に、他のステロイドを飲むのはよくないようで 飲むのをやめました💦
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読んでくださりありがとうございます
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緊急入院に
２０２０年10月27日、診てくださった腎臓内科のK先生は とてもよい先生でした☺️ 病状についても わかりやすく説明してくれました☘️
腎臓が普通の人の2割しか動いていないこと。腎臓は悪くなると治らないこと。貧血は腎不全が原因であること。
そして最後にちょっと辛そうな顔で 言いました。
「ちょっとこれはもう帰せないなぁ 」
この瞬間 この言葉の奥にあるK先生の人柄の優しさもあり、私の凍っていた心が溶けていきました😭 入院説明を一人で待つ間にありがくて涙がでました✨
もう頑張らなくていいんだ。ここでほっとしていいんだ。
辛さをわかってくれる人がいるんだ。
こんな気持ちだったでしょうか😭
家族の中で理解されずにいたこの４カ月は 実は本当に辛かった時期でした💦
苦しいのに頑張ってるのに、そんなことも出来ないの？と言われているような気がしてしまっていて辛かった。。
悲しいことに 有名な芸能人の方が お二人も自死されてしまっていた時期で、私もこのまま この状態が続くなら そうなりかねないと思うほどでした💦
娘は思春期 真っ只中の中学２年生、息子は大学受験のことでいっぱいいっぱいの高校三年生です。
主人はよく週末に気晴らしのドライブに連れ出してくれていましたが、貧血で検索するとでてくるんです💦
《 精神薄弱 》← そう❗️
まさにこれです。これでした ‼️
ヘモグロビン6.9は精神がやられていたように思います。
すごく繊細なことに傷つき悩み 苦しかったです。
なので やっと身体の苦しい自分をK先生のおかげで許すことができたんだと思います。本当に感謝です✨✨
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読んでくださりありがとうございます🌈
発覚したきっかけ
こんにちは☘️
同病の方のブログに励まされ元気を頂いてこの２カ月半を過ごしてこれました‼️
いろいろなことがあったので、私の治療や体験もどなたかのお役に立てばと思ったので、これから綴っていきたいと思います☺️
2020年6月に受けた血液検査で、ヘモグロビンが8.6とでてしまい、大腸と胃カメラの検査を受けましたが、どこも悪くありませんでした。
婦人科でも検査をして何もなかったので様子をみていました。
その後、荷物が重い、息がきれる、階段がきついなど 体力が落ちてきている気はしていたのですが、大丈夫大丈夫と内科にかからず無理をしてしまったように思います💦
2020年10月末にコロナ禍のせいもあり、スマホを見る時間が増えたせいか首が痛くなってしまい、整形外科にかかることになりました。
そこが2階なのですが、息切れが苦しくて登るのが大変なのです。
これはもう内科に行かなくては駄目だと近所の開業医の内科に行って血液検査を受けると、ヘモグロビンが6.9でした。尿検査でも腎臓が悪く、クレアニチンが2.8でした。
午後でしたので、翌朝に総合病院の腎臓内科に紹介状を書いてもらいました。
ヘモグロビンがここまで下がると輸血が必要なレベルだと言われていたので、緊急入院も仕方がないと少しあきらめの境地で、次の日総合病院に向かいました。
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ここまで読んでくださってありがとうございます。
