アレルギーの犯人は❗️
抗がん剤をカイプロリスに変えてアレルギーもだいぶ良くなりました。
主治医が アレルギーを起こしにくくする点滴を 一緒に投与するようにしてくれて、カイプロリスは副作用が少ないからアレルギーが出ずに皮膚さえ無事なら退院ね、と言われ1月22日に無事に退院することができました !
ですが、退院して1週間、また始まってしまったのです😭
アレルギーが始まると一度治ったはずの湿疹痕がまた再燃してしまうのですよね💦
寒い時期だったのもあり 気温差を感じると痒みが酷くなるので、できるだけ暖かく過ごしました！
カイプロリスを この先 大事に使いたいと願う主治医に、本当に申し訳ない気持ちで いっぱいなのと、使える良い薬が減っていくという現実の厳しさに 涙涙😭
2月1日の外来で、先生ごめんなさい🙏 と開口一番伝えましたが、真剣な顔で 聞いてくれた後に、うん。でも 大丈夫。 大丈夫です❗️と。
ん？! 大丈夫 ？？ ← 私
入院中に 服用していた薬のアレルギーの血液検査をしていた結果が出たんです！ と。
飲んでいた薬はランソプラゾール、アシクロビル、酸化マグネシウムの３つ。
アレルギーの白黒つけるために最低限に減らしてくれていました。
アレルギー陽性が出たのは なんと酸化マグネシウム ‼️‼️
なんですと？！
一番飲んでいましたよ😭😭😭
1日に3回も😭💦
昨年11月から３ヶ月間ずっと💦💦
そりゃ酷くもなるさ❗️
でも先生がすごく嬉しそうにベルケイドまた使えるからねと。
そうかそうだ！ これはラッキーな出来事なんだ ❗️
ようやく私は 自分に起きた出来事を理解することができました 💪
また この病気の治療薬のエース、ベルケイドくんとお付き合いできるんだ💕
よかったよかった 本当によかった😭😭😭
ベルケイドによって便秘になり、そのために使っていた酸化マグネシウムは カイプロリスになってほとんど使わなくなったものの、退院後 一度だけ使ったことがアレルギー原因だったのです💦
この優しいマイルドな薬に アレルギーを起こすということは、すごく珍しいみたいです。
皮膚科では絶対に違うと言われたことも😭
ちなみにこの病気になるまでアレルギーは一切ありませんでした💦
主治医とこれからは他の薬もアレルギーが起きないように気をつけていこう❗️
自家移植が終わるまで、できるだけ新しい薬は使わないようにしようと話しました。
その後 肌は治り、やっと辛い生活とさよならすることができました😭😭😭
アレルギーの血液検査は、ベルケイドを調べると 高額な薬なため 17万かかると言われました💦
他の物から調べて 消去法で割り出した方が 現実的でした。
あとアレルギーの血液検査は、血液中のリンパ球が少ないと、血液を沢山必要とするとのことです。
カイプロリスを始める前は、ベルケイド、レプラミドを休薬していたこともあり、70cc必要 （薬剤三種類の検査）と言われていました💦
カイプロリスを始めたら 実際は30ccですみました💪
治療は このままカイプロリスでいくことになり、その後の検査結果も良好だったので、レプラミドも使わずKD療法で自家移植を目指すこととなりました☘️
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読んでくださりありがとうございます🌈
腎臓にいい食事
腎臓の数値が 退院後、ｸﾚｱﾆﾁﾝ2.1でずっと変わらなかったので、腎臓食を今も続けています☘️
減塩、減タンパク質、減カリウムです❗️
薄味には慣れてきましたが、なかなかメニューに困ります💦
特にステロイドをたくさん飲むので、適度にカルシウムを取りたいのですが、牛乳はタンパク質が多いということはカリウムも多いし😅
そう！タンパク質にカリウムってたくさん入っています💦
果物、豆も多いけど、肉、魚、乳製品も次に並びます😭
この病気は、骨を溶かすとも聞くので、カルシウムをサプリメントなどで摂取したいと先生に話したら、骨にくっつく（腫瘍？）から駄目と言われました💦
ということは、取りすぎはよくないのね😅 難しいなぁ
もし何かよい食べ物を知っていたら、ぜひ教えてもらえたら嬉しいです💕
私がやっているのは、干しエビ、ちりめんじゃこをお浸しと煮物に入れること。
切り干し大根を水で戻したあと、よく水洗いしてから、煮汁をきって食べる🥗
小松菜を２日に一度は調理する。
あとは、ヤクルトジョア鉄分カルシウム入りをこれから定期的に購入しようか検討中です☺️
あと、私の見つけた腎臓に優しい食べ物は、わらび、もずく、キクラゲです！！
どれも、タンパク質、カリウムが少ないのに他のミネラルが豊富です❣️
緑黄色野菜も、キャベツや白菜なども、大好きなのでよく食べますが、カリウム取り過ぎたなってときに わらびの煮物などがあると本当に助かります☺️
中国産の物は、一度お湯で茹でると美味しくなりますよ❗️
もずくは 市販の酢漬けの物は塩分が濃いので、水分を切ると良いそうです☘️
キクラゲは鉄粉が豊富❣️
腎機能が悪いと貧血になるのでピッタリですね😆
ヘモグロビン数値を上げて、毎日元気に生き生き過ごしたいです🥗
私は今のヘモグロビン数値は9.8あたりで横ばいですが、家事や通院でも疲れやすいです💦
もっとパワー欲しいなぁ‼️
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読んでくださりありがとうございます🌈
ベルケイドからカイプロリスへ
４日後、1月18日に入院です。
やっとこの皮膚の辛さと離れられる😆 でもメルファランは髪が抜けるし、吐き気があるらしい。
息子の受験がすぐ始まるし大丈夫が心配でしたが、やるっきゃない❗️
幸運なことに、担当医のT先生、内科の看護師さん、すごい良い人達ばかり😭
いつも声をかけてくれたり、一緒になってアレルギーに怒ってくれたり 笑
本当に感謝しかないです✨
ご飯もたくさん買い出しして旦那にお願いしました。頭の中も治療に集中‼️
そしていざ 入院してみたら、先生が新薬の申請が通ったから カイプロリスでいこう ‼️ と 言ってくれました😭
カイプロリスは新しい分子標的薬で、髪も抜けず 副作用も余りないのです。ベルケイドの進化系と思うとよいらしいです！
先生いろいろ考えてくれていたみたいで感謝感激です‼️
ありがとうございます‼️
実際、使ってみるとカイプロリスの副作用は 全く感じませんでした。
それより体調がすごくいい！
お通じがある❗️
味覚も変わらないしすばらしい😆
ベルケイドの私の副作用は、腸が動かなくなってしまうこと。
投与から２日は 薬も効かないので、投与前日に必ず便秘薬を使います😅
受け入れて慣れるまで時間がかかりましたが、腸活をすることにしたらだいぶよくなりました❣️
甘酒、酒粕汁、ヨーグルトを取るようにして、ヤクルト、ビオフェルミンは毎日飲みました❗️
味覚も少しないときがありましたが、いつもではなく、日によって変わりました💦
カイプロリスに変わったことで、落ちついて、自家移植に進めると思っていましたが、この先 実は大どんでん返しがやってきます😅
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読んでくださってありがとうございます🌈
