イノラスとは？
栄養剤のラインナップの中では
新しいものではないでしょうか？
比較的バランスよく栄養が配合されています。
お腹の調子が変わった？
変更直後はオムツに緩い便が出ていることがありました。
変更して５日目、いつもなら朝の注入の後にオムツを確認すると、出ているんですが、出ていませんでした。
「おや？硬いのかな？」
そう思って、お腹をマッサージすると
ギュルギュルギュル〜。
お腹の中で手応えが・・・。
緩いのは間違いなさそうです。
ただ出てきてはない。
もう一つ違うのは、夜。
夜も夕方の注入後、夜の８時頃にオムツを確認すると、出ていることがほとんどだったのに、出ていません。
看護師さんと話していたら、イノラスでも便秘をする人がいるらしい。
便秘ではなさそうだけど、出にくくはなっているようです。
その昔、エンシュアリキッドからエネーボに変わった時も、そのような反応だった気がします。
血糖値が変化した（吸収の問題？）
もう一つ、変化があったのが血糖値です。
最近ではインスリンの効きを良くする薬を飲んでいましたが、イノラスに変更してから低血糖を起こす回数が増えてきました。
そこで、一旦薬は中止。
血糖値の観察をすると、血糖値の微妙な高めの状態はあるものの、低血糖にはならず、許容範囲で変化することが増えました。
エレンタールはかなり吸収しやすい栄養剤なので、
注意書きにも血糖値の上昇について書かれています。
濃さで言うと、イノラスの方が濃そうなのですが、
・・・と言うことは、息子の消化管での吸収があまりうまくいってないんではないか？
まだ、私の勝手な憶測ですが、そのように考えています。
先生と今後について確認する
イノラスを使用して、今一番改善したいと思っていた血糖値については、理想の範囲内になっているので、イノラスが良さそう。
では、実際に栄養はどの程度息子に取り入れられているのか、アルブミンや亜鉛、銅の数値が下がっていては、あまり意味がない。
インスリンの薬に関しては、もう少し中止して推移を見守る。
栄養状態に関しては、反映に時間がかかるので、
２週間後を目安に血液検査をする。
この二つを先生と確認しました。
私の気持ち
息子がこちらの病院にお世話になったのは、
血糖値とインスリンの異常数値について、
かかりつけ医では手に負えないと紹介されたのが始まりです。
しかし、そもそも、息子の栄養状態があまり良くなく、むくみがひどくなっていたので、
栄養をエレンタールに変更して注入していたので、イノラスで吸収できてないとなると、元々のエネーボとあまり変わらない・・・。
胃瘻にすることで、栄養の幅が広がり、息子にとっていいこともあるかもしれない。
ただ胃瘻手術が本当に上手くいくのか、←この点に関しては小児外科の先生はできるだろう。
と言ってくれているそうです。
どんな術式になるか、それは消化管の造影を行わなくては分からないところで、逆流があれば胃の上部を縛って逆流をしづらくしないといけないらしく、開腹ではなくて、腹腔鏡で可能だそうです。
手術自体が可能かは術前検査をして、各科の先生が協議し無理なら無理と言ってくれる。
多分大丈夫だからやろうよ！的なノリにはならないから安心してと言われました。
私としては、やはり諸問題を解決したいという思いが強く。
血糖値を下げ、インスリンの分泌量も下げたい。
栄養状態も良くしてあげたい。
そして、一緒に過ごす時間を縮めたくない。
贅沢なのかもしれませんが、親としては、
以上をできる限りの最善に持っていってほしい、
そう思っています。
まだまだ続く入院生活
と言うわけで、この生活はもうしばらく続きそうです。
８月いっぱいになるか？
もしかすると９月に突入するのか？
現在、生活の基盤が夫も私も自宅になく、
結構精神面ではハードな状態です。
それでも、今は息子も元気だし、
ヘラヘラと入院生活を送ることができている。
もう、今はそれでもありがたい時間だと。
退院できたら、また自宅でみんなで過ごせる。
それがいつになろうと、それが叶うなら全然大変ではないよね！
そう思って、この期間を乗り切ろうと思っています。
以前も書いたように、夏は小児科病棟がずーっとバタバタしています。
なんとなく、息子の看護が手薄に感じる瞬間もあって、親としては複雑な思いではありますが。
夏休み、山へ行った、川へ行った。
キャンプに行った。海外に行った。
皆さんが過ごす家族イベント＝私たちにとっては病院で過ごした夏の思い出
と言うことだけのこと。
目先の楽しみにとらわれず、
この先、また一緒に過ごすための大イベント。
家族一丸で乗り越えたいと思います。
実は息子の入院中に私が誕生日を迎えました。
夫が少ないおこづかいで、ケーキを買ってきてくれました。
それを、皿にものせず、フォークも使わず、
かぶりついていただきました。
息子よ（夫も）来年もお祝いしてね
本当はサーティーワンのポケモンコラボが食べたかったよ