息子は13トリソミー症候群(パトウ症候群)
13l番目の染色体が3本ある
染色体異常で生まれました。
産前の検査では一度も奇形や異常を
発見されることなく外に出てきて
何か変だぞ？と発覚しました。
2024年現在支援学校の小学一年生
途中色々あって
完全寝たきりの人工呼吸器っ子です。
そんな息子のこれまでを
記憶を呼び戻しながら
書いていこうと思います。
息子は生まれてすぐに、看護師長さんと夫に付き添われ救急車とドクターヘリに乗って、二つ向こうの町にある大きな病院に搬送転院となりました。
産婦人科病院に一人取り残された私。
手術室から病室にストレッチャーで運ばれる途中、父と母、兄の姿が見えました。表情まではよく覚えていないけれど、笑っているでも泣いているでもない、ただ呆然としたような顔でこちらを見てい気がします。
後から確認したら兄は来ていなかったそう。幻を見たようです。
病室でストレッチャーからベッドにどうやって移ったのか、術後だったのと、あまりに急な展開で頭がボウっとしていて記憶がありません。看護師さんが身の回りを整えてくれて、病室には父と母が来てくれました。
父「大変なことになったな…。」
母「おめでとう。って言っていいのか分からないけど…。おめでとう…。」
母が申し訳なさそうにかけてきた言葉に感情が一気に溢れだしました。涙がじわじわと流れだして、どんどん増えていきます。
私もなんと答えていいのか分からない。出産を終えたのにここには私しかいない。仕事の途中で出てきた父と母はひとまず帰宅していきました。
点滴中で尿道に管を入れた状態で動けずにいた私に、仕事を切り上げて駆けつけてくれた姉は、手持ち無沙汰だろうと雑誌を2冊買って持ってきてくれました。姉と何を話したか、それも曖昧だけど、姉が気遣いながら話をしてくれていたのは覚えています。
しばらくすると先生が病室にやってきた。
先生「コウシンレツがありました。あと指が多いタシがありました。手と足、両方。おそらくトリソミーだと思います。」
息子は予定より早い35w1dで生まれた。
私が胎動を感じなかったのは「胎児仮死」の状態だったらしい。
体重は1,402g 身長は42cm 週数の割に小さかった。
先生「(エコー検査では)頭は大きかったから…(通常の大きさだと思った、ということらしい)」
コウシンレツって？口唇裂？
タシ…指が多いってどういう状況。
トリソミー…トリソミー…。分からない。
赤ちゃんのその後を見ていないので、先生もはっきりとしたことを伝えられなかったのではないかと思う。
何か障害があることは理解した。
手術に入っていた看護師さんが病室にやってきたので思い切って聞いてみた。
私「赤ちゃんは危ないんでしょうか…。」
看護師「…ダメかもしれんね………。」
私「………。」
その時は意外に冷静だったと思う。少し覚悟もしていた。
夫から連絡はまだ来ていなかった。
連絡がないということは、まだ生きている？
どうなったか、何が起きているのか気になるけれどやっぱり怖い。
さっきまで青くてきれいに見えていた青空が薄いカーテンの向こうに曇って見える。
少し目覚めては眠りに落ちるを繰り返し、その日はぼんやりとしたまま夜を迎えました。
私の問いかけに対する看護師さんの対応ですが、看護師さんも悩んだのではないでしょうか。
適当に「大丈夫」と答えてダメだった時、期待させて傷つくことになる。これまでの経験から難しい状況であることを感じ率直に答えてくれたのだと思います
それにしても、先生のエコー技術がちょっと疑わしいというか…w
せっかく3Dのエコーがあったにも関わらず大概うまく見られなかったです。
そして息子の隠蔽技術。生まれてくるまでずっと両手で口元を隠し、指の本数まで隠し通していた！
そんなサプライズはいらなかった
お肉で元気をつけたい！