すばる
ベロ出ましたぁ
可愛いぞ。
しまい忘れ
昨日は、退院して初の外来受診でした。
そこそこ、患者さんが待っている。
この大学病院は、内科はみな同じ場所で診察室が各科違う。
血液内科が、一番多いのかな。
循環器内科かな。
退院から一週間後に血液検査とレントゲン撮影をしている。
その結果を聞く。
ん～～
またまた、CRP反応が少し上がっていた
退院時は基準値内の0.17だったが、一週間後の結果は、1.64になっていた
これさ、もし退院が一週間後だったら、退院できなかったのかな。
これくらいなら許容範囲だったのかな。
入院中は、コンマの前は２桁だったりしたから、良い方なんだけどね。
膠原病科としては、胸膜炎で中止していた「リウマトレックス」という週一の薬が復活した。
炎症反応の上昇は見逃せないってことなんだろうか。
今回の入院の胸膜炎の原因は感染症だと思うけれど、このCRP反応は、どっちを示しているのか分かりにくいところ。
掌蹠膿疱症性骨関節炎というのが、膠原病科での私の病名。
皮膚に膿疱ができて何度も潰れたり綺麗になったりを繰り返していました。
以前、20年くらい前に発症した時は皮膚疾患のみで完治。
でも、去年の夏の前に小さな膿疱ができ、たいしたことないと思っていたら背骨が痛くなり。
寝て起きてが尋常じゃない程痛くなり整形外科を受診。
整形医から大学病院の脊椎専門外来へ紹介があり、この病名が判明しました。
1週間の入院で治療薬を決めて、そのおかげで痛みも軽減。
脊椎に関節炎を起こしているので、どうしても骨の変形があり、背中が丸いのが、なお丸くなり
背中はいつも張っている感じはするけど関節の痛みはありません。
でも、CRP反応を見る限り、感染症でなけれは、まだ関節炎がくすぶっているということになるのかな
なので、中止していたリウマトレックスの復活。
引き続き、ステロイドのブレドニンは服用。
しかし、量を減らしていく。
来月の受診までに10㎎減らすんだけど大丈夫なのかな
一年かけて減らしていくって言っていたのに。
ステロイドは、早いとこ終わらせたいとは思うけれど、また炎症が酷くなって量が増えるのは身体に負担だから嫌だな。
今後、掌蹠膿疱症性骨関節炎の薬は変更になることもあり、生物学的製剤の注射を使うこともあるという話が出ました。
今回の入院も、成果が出なければ、こういう方向も考えていたそうで
だって、胸膜炎との因果関係はないって言っていたじゃないですかぁ
と、そこは、まだ納得できていないワタシ。
掌蹠膿疱症性骨関節炎だけのことを言ったら、痛みもないし、そんな高額の注射はいらんし～～
なんで、そういう話が出るのか、まだよくわかっていません。
そういうこともあるよという布告なんでしょうけどね。
保険が効かないから、30000とか40000とかする注射。
難病指定の膠原病ならいいけど、指定されていないから自己負担です。
激痛を耐えている方には、この注射は欠かせないものと思います。
知り合いはリウマチの治療で、月に2本も使っているとか
そうしないと日常生活ができないから。
でも、無理です、払えませんの人が多いのでは。
痛くないから必要ありませんと、今は言えるけど、将来は分からないよね。
もっと医学が進歩して、原因不明の病気が解明されてほしい。
ステロイド投与で免疫力が下がっているから、私は、感染症が一番不安なのよね。
感染症にかかって、抗生剤でチャチャッと治るならいいけど、今回みたいに、抗生剤が効かずステロイドになったりすることを繰り返したくない。
そもそもの疾患である掌蹠膿疱症性骨関節炎よりも、そっちが心配だわ。
でもさ。
先日の記事にした、かかりつけ医の肺炎治療後のステロイド治療中も診察を続けても何ともなかったよの言葉は励みになったわあ。
続けて健康的な生活と食生活を続けていきます。
適度な運動もね。
「カーブス」は、ジムでの運動をやめて「おうちカーブス」に契約変更をします。
これだと、食べた後に運動ができる。
ステロイドのブレドニンを飲むことで起きる血糖値の上昇を抑えるには運動だからね。
大学病院での血液検査のHbA1cは、6.4％でまずまずでした。
過去1～２か月の血糖値の平均がわかるそうです。
もっと下がるといいなあ。
ブレドニン錠の服用で視力も落ちた。
膠原病科の担当医に紹介状を書いてもらって、いつもの眼科に行ってきます。
説明するのが大変と言ったら書いてくれた。
忙しいのにスミマセン
白内障は進んでいると思う。
そのうち手術が必要とは言われていた。
でも、先延ばしにしたかったのよね。