結果

もうすぐ四十九日です。
明日四十九日法要をしてもらいます。







いまだ実感があるような、ないような、そんな日々を過ごしてます。







今回ブログを書く理由は、
ようやく芽依の遺伝子検査結果がでたからです。







おとつい病院で聞いてきました。







結果は、






遺伝子の欠失がみられたので脊髄性筋萎縮症で確定診断となりました。









今はまだまだ考えられませんが、しばらくして次の子供を望む上で、はっきりと病名がわかってよかったとおもっています。











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むすめ

2月5日11時35分







むすめはお空に帰っていきました。








本当に急なことで、一週間たった今でも信じられません。








その日のことはまだブログにもかけそうにありません。









とりあえずしばらくはブログの更新はしないと思います。



















芽依、ママはもう一度あいたいよ。












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いろいろ

今日会社に退職の意を伝えに行った。
社長も社員のみんなも残念だけど、こども優先で頑張って！といってくれた。




ほんとうにこの会社で働けてよかった。なにかの機会で恩返しできたらいいな（´-`）







会社に話をしにいってる間、義実家で娘を預かってもらってたんだけど、




帰るときにばぁばが鼻チューブを手に引っ掛けて抜けちゃった！！




わーーー！！(^◇^;)





とりあえず家で無事に新しいのと交換できたから大丈夫だったけど(^^;;





娘はチューブを抜いたりできないし、明後日の外来までよゆ～なんて思ってたのに、、、ww



まさかの出来事だったけど、まぁすんなり入れられたしいっか(*Ü*)

入れられた後はちょっと不機嫌ww








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仕事

退院して一週間ちょっと経ったー！


酸素や鼻マスク、吸引、注入などバタバタはしてたけど、入院中に比べ娘も私もゆっくり寝れたりテレビを観れたりと、ストレスなく過ごせる(^^)


やっぱりおウチがいいね！！


ちなみに木曜日の退院後の外来でもまぁ相変わらずの状態で、また二週間後に受診。


少しは呼吸状態や、経口栄養が良くなればいいけど、、、


あせらず！！ちょっとずつ元気になったらいいかな(*Ü*)













まぁ娘の体調はあせらずいくとして、、、



タイトルの仕事について、





今は一年間の育休中。




もともと生後半年で保育園に預けて復職するつもりだったけど、



生後5ヶ月のときに首も座ってなくて、個人差なのか障害なのかもわからなかったので、




一歳までには障害かどうかわかるだろうと、とりあえず育休を半年伸ばしてもらった。




まだ確定診断は受けてないけど、難病かもしれないとなり、




3歳までは保育園に預けないことにした。





ただ、それまでは義母が日中見てくれることになったから仕事は育休後復帰するつもりだった。





それが今回のことがあって、、、



3月17日から仕事復帰の予定だったけど、あと二ヶ月ないのに元気になるか分からない





吸引や注入など、今してることを義母にしてもらうにはさすがに気が引ける





今後も具合が悪くなることはあるだろうし、そのときに顔色や機嫌の良し悪しで適切な判断ができるのは私しかいない





とにかく私が心配





などなど色々考えた結果、、、







退職するしかないんだと思った。








本当はまたあの職場で働きたい。
育休中迷惑をかけた同僚のため、お客様のためにもまた頑張りたい。
すごく良くしてくれた社長に恩返しがしたい。









でも一番優先することは娘のこと。








頭では分かってるんだけどなー。今はフルタイムでなんて働けない。せめて半年でも復帰してたら諦めもついたかなーなんて。







明日社長に電話して、話をする場を設けてもらわなきゃ。







気が重い。








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退院しました！

昨日無事に？退院しましたー(*Ü*)ﾉ

無事に？というのは、入院前と体調は変わってないからー。



なんなら体重減ったし、酸素ないとサチュ70台までさがるし、


入院前より悪化？しての退院。




今回の入院で、


在宅酸素
パルスオキシメーター
鼻マスク
吸引機
経管栄養


とたくさんのものが手に入りました。



今の装備の状態なら家でも大丈夫だと
、、、



入院してても他にやることはない、、、



ということで無理矢理退院しちゃった(^^;;




体調が万全になってから退院したかったけれど、慣れない入院で私のストレスも溜まりまくってたし。



ちょっと家で様子をみることに。



昨日は帰ってからバタバタと片付けや買い出しやらで、あっと言う間に終わりました。



今からちょっとずつでも良くなるように頑張りまーす！！




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