「疾患」についての内容
(無いような内容(笑))です。
こういうの・・・
キライな方、ニガテな方は、
気分が悪くなるかも知れませんので、
読み進めないで下さいませネ(^_-)-☆
チョット振り返ってみましたが、
大したこと書いて無くって、
たいして、変わり映えも無くって、かえって(/ω\)ハズカシー
私が今 定期通院(入院じゃない点が救い)しているのは、
①眼科
=白内障及び後発白内障(両方共に手術済)の経過観察。
ドライアイ、角膜内被細胞減少の経過観察と薬処方。
(視力は裸眼で、右0.1左0.2 遠近両用眼鏡が役立ってます)
②呼吸器内科・循環器内科
=橋本病/経過観察。一過性期外収縮(不整脈)経過観察。
血小板減少症/経過観察と隔月点滴。気管支喘息とアレルギー性疾患の経過観察と薬処方。境界線ギリの高血圧及び糖尿病の経過観察と、薬処方。
③整形外科/リハビリテーション科
=主たる疾患で、進行性指定難病【靭帯骨化症】経過観察及び理学療法、薬処方。レクトシールの経過観察と薬処方。
全身の痛み痺れ痙攣、失神、酷便秘、排泄困難やコントロール困難、痛みによる不眠、軽度難聴、が、日々の主だった症状です。
③の指定難病患者は、全国で2万~3万と変化していますが、
理由は、即、余命宣告無しの完治無し告知に、
心と身体のバランスを崩し、進行し痛みを伴う病に、家族への負い目を感じて「生を自ら閉じる」か、
進行にも痛みにも耐え、生き、働き、普通(に見える)生活を全うし「自分に与えられた時間を全うする」か、のどちらかです。
<蛇の生殺し>という言葉が有りますが、
まさに、他の多くの指定難病と同じく、骨化症患者の皆さんは、蛇の生殺し状態を、毎日毎日、一分一分体感しているのです。
私の【靭帯骨化症】=後縦靭帯骨化症・前縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症=全脊柱靭帯広範囲骨化症に伴う、
現状は下図の如くです。
なぁんだ、
大したこと、無いじゃぁ無いかと、笑って下さいね
(見た目=杖又は歩行機保持、左向き・うつむき不可)
(外出時、特に通院以外時は、喉下から臍下迄のコルセット=剣道の胴着みたいにガンガンのもの着用)
背骨は、
頸椎・胸椎靭帯骨化症OPE.後に、徐々に、後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症・前縦靭帯骨化所術後の悪化、等進行、骨折及び腰部側弯症発症・・進行中
私の股関節↓(痛みの原因)
私の場合は↓(左膝の痛みの原因)
↑外側広筋が、緩く痩せている。
※頸椎・胸椎のあと、首回りが人口骨分、太くなって
ピタピタのタートルネックがキツイ(笑)
其れ迄着ていたブラウスの第一ボタンが締まらなくなった。
仰向けになるタイプの、美容院のシャンプー台は使えない。
※首の後ろや背中を見られるのは、恥ずかしく有りません。
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※人間の体内、骨組織と並んで、「靭帯」が全身に有ります
※「靭帯」は、本来、柔軟で有って、骨組織や神経組織等を守る様に、並行して構成されています。
※「靭帯骨化症」とは、靭帯そのものが、何らかの理由で、【石灰化】し【肥厚し】時には脆くもなって、機能を失い、
次第に、【神経を圧迫】したり【神経を傷つける】病です。
【骨化】の状態が悪化し、神経を傷つければ、其の傷ついた神経は、復元は不可能。傷ついた神経が有る事で、常に、其の箇所のみならず、全身への【痛み痺れ】の症状が発現し、元には戻りません。
※頸椎に靭帯骨化が現れる事が最も多く、
兆候として、手足・特に手の震えや痺れ、文字が書き難くなる、いつもピリピリと痛む、といった症状が現れます。
この時点では放置する事が多く、何とか自力で治そうとしますが、無理です。
悪化を辿れば、ある日突然、全身症状=強烈な痛み・転倒・排尿障害が出現し、やっと事の重大さに気付き、病院へ行く、というパターンが、多いです。
軽度の場合は、頸椎であれば、頸椎の牽引療法と鎮痛剤の服薬で、様子を見ますが、
胸椎・腰椎に発症の場合は、出来るだけ早い手術が求められます。
しかし、
残念ながら、未だ「ハッキリとした原因」は不明で有り、
原因が不明である限り、骨化の見られる箇所の「手術」が、先ずは施されますが、「確かな治療法」と迄は言いきれません。
【靭帯骨化症】のタチの悪い点は、手術等、最高のドクターの手により施術して戴いた後も、【骨化部分の進行と停滞】を繰り返しながら【進行を続ける可能性の方が大きい】という点です。
この進行の止め方は、未だ、未確認です。
患者自身の状況「ナニカは解っていません」により、
ユックリと進行したリ、ある時点で止まったり、
軽い躓き/転倒により、急激に症状が加速したリ、
特に思い当たる節が無くとも、突然悪化憎悪する場合が有ります。
【靭帯骨化】と確認された患者サイドで、出来る事と言えば
◎ぶつからない◎転ばない◎重い物を持ち運ばない
◎鎮痛剤は、痛くなる前に服用しないと効果は出ない。
くらいで、此れが正解と言えるものは、有りません。
【靭帯骨化】は、非常に痛みの伴う症状が、延々と続きますが、
◎良い・・と言えるかどうかは、患者の環境と心情次第ですが・・・【余命宣告を受けない】という点です。
●悪く言えば・・この世を去る日まで、強烈な痛みの波と身体の障害/動かし難さ(動けなくなる場合も有る)が、延々と続く点です。
●この病気では、糖尿病の発症率が高く、この点でも、自己管理を怠らないようにしないと、両方の苦しみを味わう事に成ります。
●加齢(40代以上)による、様々な症状とも、見分けがつき難いものが有るのも、要注意点です。
※※
苦痛を伴うからと言って、また苦痛の予感がするからと言って、身体を動かす・筋肉トレーニングをする・歩く・等と云った事を諦め、ヤラナイ、事は、却って、骨化の上に硬直を作る様なものですから、痛み増幅する傾向を必ず伴います。
2~3分、5分、身体を動かしたり歩いたりし、其の後30分休むことを繰り返そうと、
ヤル事が有る限り、生きる理由が有り限り、
コントロールしながら生活していく方が、楽しいと思います
※※
理由/原因は、定かでは有りませんが、
発症率は、男性5:女性1の割合と、過去の統計ではみられています。
また、【遺伝子】の問題かも、という事で、
兄弟間、姉妹間で、発症する場合も、遺伝子検査では、判明している患者さんも居ます。
※
もしも、自分が【骨化症】と診断されたら、脊椎脊髄専門医に相談し【血液検査】を受ける事をお勧めします。
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その他。
アキレス腱断裂手術は、2022年12月に終了したが、
まだ、腱の痛みが治まっていません。(歳だから(笑))
🌸🍀
同病患者様から見たら
なぁんだ たいしたこと無いじゃぁないか
と、笑って戴ければ、嬉しいです
御見苦しいBlogで、申し訳ありません
10年前の私へ、
私は相変わらず、ナメクジスピードで歩行出来ていますよ
安心して下さい。