単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -36ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

ICUに一週間。病棟で一週間過ごして退院した。

 

人工呼吸器は術後2日目に抜管。

 

点滴も一つずつ取れていき、術後6日目で流している点滴はなくなり

予備で1本残している状態まで落ち着いた。

鎮静等の薬は内服に切り替わっていった。

 

3日目から胃管でミルクが始まり、経口は7日目からスタート。

 

術後直後は泣くと顔色が今までに見たことないくらいの紫芋レベルのチアノーゼが出ていた。

手術したのに大丈夫?と不安だったが、6日目くらいから泣いてもそこまで酷くならなかった。


新しい循環は上半身の血がうっ血しやすく頭痛もあるらしくグズグズする子も多いよう。

頭を少し高くして血が戻りやすくしてあげると良いらしい。退院後もなるべく頭を高くして寝かせてあげていた。

 

心拍はびっくりするくらい落ち着いた!

術前は170台や泣けば200近く・・・それが術後は110台まで落ち着いた。

泣いたらやはりそれなりに上がるが、目に見えて心臓に負担が少なくなっているのは嬉しい!

 

ドレーンはなかなか抜けず一応病棟に上がるときは抜けていたが、

エコーで見てもやはり心のうに少し水が溜まっているようだった。

ただ、何かの処置をしなければならないほどではないので様子見。

体に吸収されるのを自然と待つことに。モヤモヤ。

 

一般病棟に上がり付き添いしていたが、起きている間はズーーーーーーーっと

グズグズしていたので抱っこ(これは今も)。

傷が痛むのかと思ったので外科の先生に聞いたら、

「筋肉を切ってるから痛くないよ〜」って言われたけど、

100%痛いよね!!!!?

 

 

手術自体ももちろん心配だけど、術後の体調に一喜一憂した。

退院できるよと主治医に言われたときは、やっとこの手術が無事終わったんだ!と安心できた。

もちろん退院後も安心できる日々なんてないけど、一つ大きな山を乗り越えたことに安堵した。