単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -23ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

只今育休中。
2歳まで取れるのでもうフルで取る予定だけど年度途中で3歳になるということは…保育園は絶望的。

ちなみに住む地区の保育園事情ですが…
区立は障害児枠が2、3人もちろん定員いっぱい。近くに通える区立は少ない。
私立は電話して聞いてみたが、入る時期に詳しく聞かせてください〜な曖昧回答。確かに今すぐ入る訳でないのでしょうがない。
障害児保育施設。障害児のみ受け入れしている施設。もちろん定員いっぱいかつ逆に動ける医ケア児は入れてもらえなさそうな雰囲気。






酸素くらいと思うけど、同月齢の小さい子達がたくさんいる中でカニューレは引っかかったり危ないし散歩時はボンベ背負わないといけないし、、つまりムギちゃん一人に専属看護師が必要になる。なかなか人手不足な中特別対応は難しい。日中の酸素外れればなぁ



そしてやっぱり感染症、病気になるのが怖い。保育園は健康児でも体調をすぐ崩すし年中感染症が流行っていて、丁度春先くらいにフォンタンも控えているのに新しい環境は手術が延期しかねない、子も私も生活の変化で疲れが出て体調崩すのが目に見えている。。




このままいくと職を失う感じですかね😂
ただ会社には介護休暇もあるので無給ですが席は残してもらえるかもしれないので上司にそろそろ相談しに行こうかな。
3人分の産休育休を取り復帰後は時短で働き、この病気なんかで休みまくるしで全然会社に貢献できてない。更には障害児まで…となると在籍して居てすいません‼︎ってなるけど絶対に退職はしないぞ〜!ここからこの歳でまた再就職なんて難しすぎる😂


保育園に入れるかも分からないし、もし職を失ったところで幼稚園に入れるか?と言われると障害児は難しい。
義務教育ではないので受け入れ先の園と親に行政も丸投げ。そして今の発達具合からだと療育園も選択肢はなさそう…


近所は一学年150人位のマンモス幼稚園。上の子の時もそうだけど、それだけ子供がいるけど障害児はほぼいなかったから(発達かな?な子は辞めていっている感じ…加配ももちろんない)無理だろうなぁ。

できれば看護師がいる保育園に入園できるのがベストだけど、働きに行けるタイミングで園が見つかるか。

考えれば考えるほど頭がいたいです。