単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -22ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

グレン手術から一年経ちました。
長かったような短かったような…いや長かった。精神的に長い一年だった。
むぎちゃんにとっては第2のバースデーです🙌🏻

救急外来に一度お世話になっただけで後は発熱もあったけど入院せず家でなんとか過ごせています。

この一年私とむぎちゃんは夏休み以外家からほぼ出ず、箱入り息子として過ごしてきました。
でも…兄弟がいるのでお迎えはいやでも外に行かないといけない苦難の時間です。
きょうだいは帰宅前にアルコール消毒させて即風呂へを徹底。家族での外出時は私とお留守番。無理させず人混みを避けた生活でした。
酸素も有るのでなかなかお出かけも大変だからね。





循環は身体に馴染んでいると思いますがやはりチアノーゼは大泣きしたり、とても寒かったり鼻水が出てたり歩き過ぎたりすると出ています。



1y3m
《発育面》歩行ができるように。6割くらい歩いている。靴を履いて公園で遊べました。
椅子に上り下りしたり(ちゃんと足から降りる)
指差ししたり本をパラパラめくって眺めてみたり、型はめパズルの丸は上手にできるように。
バイバイ、はーい🙋‍♀️、口に手を当ててアババババ、などこちらがした動作を真似っこしてくれたりします。
音楽がテレビから流れるとノリノリのダンスもしてます🥰かわいい。


《発語》ありません。指差ししながらアッ!!やコッ!!パパパパパパー!と意味のない喃語を話しています。
あとカニューレが絡まった時はいつもと違う泣き方をするのですぐ分かります。


《食事面》ミルクはまだまだ飲んでいます。一人で片手で持って座りながらテレビを見つつ飲んでますw
夜もまだ泣くので泣けばミルクを用意してあげています。フォンタンには10キロ必要と言われているので運動量の少ない夜間にドンドン飲んで肥えていってほしいです🐷

離乳食?は固形も頑張って食べてくれるようになりました。
手づかみさせてますがスプーンを持ってガチャガチャさせてる時間の方が多いです。と思ったら上手にすくって口まで運んで食べたりもします。
コップ飲みもします。持ち手をちゃんと右手で持てるようにコップをくるっとまわして飲みます。






傷跡は薄くなりましたがドレーンの穴の凹みはがっつりへこんでいます。胸骨の出っ張りは今のところなしです。


予防接種は1歳から受けるものを含めてほぼ全部接種できました。
ロタは間に合わなかったのでロタテックをギリギリセーフで接種しました。
接種予定を看護師さんが一生懸命考えてくれました。私一人じゃ無理だったな。これは小児科によりけりで予防接種の予定を自分で組まないといけないところもあるのでこの看護師さんには感謝です。




こんな感じで一年が過ぎて行きました。
はっきり言って夫はほぼ育児や病気、家事についてはノータッチなので毎日ワンオペ。
夫と一年を通して共有できることはほぼありません!!w
頑張ったよわたし、偉いよわたし、これからも頑張ろう、楽しもうねわたし。
春になったらもう少しお出かけ頻度増やしていこうね。
と言ってる間に春先にカテーテル検査の日程も決まりました。次のステップに進めるといいな。
色々思う事もありますが、悩んでも仕方ないので体調管理と体重増加に努めます。