単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -13ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

⭐️術後20日目
無事に退院しましたー!!

ICUに7日間、一般病棟に13日間。
本当によくがんばったね。
命を繋いでもらった医療従事者の皆さんには感謝しかありません。

妊娠6ヶ月からこのフォンタンを目指して過ごしてきました。勿論この手術をうけても健常な心臓になるわけではないですが、現医療における最善策まで到達することができ心の底からホッとしています。新たなスタートラインですね。

妊娠中はリスクを取ってまで手術を受けることが本当に正しいのか疑問を持っていたこともある酷い母親でしたが、ここまで元気に回復して笑顔溢れる子を見ることができて大変嬉しいです。


新しい循環の馴染みも良いので、なんとびっくり酸素なしで退院となりました。
嬉しいけど不安なところが大きいです。術後最低でも2.3ヶ月くらいは酸素継続かと思ってたのですが…要らないようです。本音としては夜だけでも…😅


利尿剤たっぷりとアスピリン、ワーファリン併用で帰宅します。お茶の量とオムツ替えの頻度が凄い…
ワーファリンは1年後に評価したときに不要になることもあるそうです。一生食べられないと思ってた納豆もいつか食べられるようになるか?



術後歩けるし食べられるし話せるしということで術前と変わらない生活になりました。
コロナでお休みにしていた訪問看護も今回で中止することにしました。ケアも何もなくなってしまったので…酸素なしでも利用できますよとは言われたのですが…してもらうことがない〜!気まずい😥不安に思うことがあれば再開も出来るようなので困ったらまた助けてもらおうと思います。
赤ちゃん時代は本当に心の支えでした。寝返りした!歩いた!話してる!泣かなくなった!熱が出たどうしよう?ミルクを飲まないなど日々の成長や不安を一緒に見守ってもらえて心強かったです。
コロナのため直接お別れできなかったのが心残りです。あのウィルスめ!ムキーここでも。



見た目には全く分からなくなってしまった難病ですが、本人に無理のないように生活できたらなと思います。