単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -12ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

パワフル元気に過ごしています。
退院2ヶ月後には酸素機器ともさよならし、もう完全に酸素なし生活へ。
小夏3、2年間ありがとう。


むぎちゃん自由に動けるし、私も外出時にめちゃくちゃ楽になりました。
残量気にして時間に追われることもなくなりました笑い泣き本当身軽になれて良かったね。
大好きなストライダーや三輪車に乗ってずっと外で遊んでいます。滑り台も自分で登ってすいすい滑れる〜👏


チアノーゼ、息切れもグレン後と比べると全然なくなりました。循環も良く食事量が増え体力がついてきたのもあるかな?


ミルクですが、手術を受けられる体重をクリアしたので退院時に卒業したおかげでようやく食事が離乳食から大人と同じような食事形態になり、こちらの面でも私の負担が減りました。
成長したね〜笑い泣き本当食べなくて困ってた。
原因がミルクだと分かってても1gでも体重を増やしたくてなかなかミルクから卒業できなかった…
大好きなミルクさんありがとう。





 

2020年は本当に色々あって大変だったけど、心配だったフォンタンも無事に終わり酸素も外れたことが大きくてとても落ち着いた年末を過ごしています。
因みに仕事ですが色々あって今年度末で退職になってしまった〜😭仕方がないけどこのご時世に職なしになるのは辛い。また新しいところを見つけて正社員じゃないけどボチボチ仕事はしていこうと思います。


厄もやっと終わるので来年は今年より笑顔の増える年になりますように!