…これからの生活はどう変わっていくの？今までの育児とは明らかに同じではないこと、自分が障害児の親になることへの不安、葛藤、絶望感。
毎日ネットでの病気について検索した。手術をする事で生きるための機能は改善するが完治はしないこと。エコーでは見えない病気を合併している可能性も高いこと、生活で制限されることも多いし、保育園なんて入れる可能性は低そうだと感じた。成人された方もいるようだったけどやはり身体の不調を感じられての生活、、、
当たり前だと思っていることができない。そのことが目の前に押し寄せてくる。魔の悪いことに世間では政府機関による障害者の水増し問題が明るみに出ていた。よりによって厚労省で。1番そんなことしたらダメなところじゃないの？？いじめしてはダメっていってる先生張本人が率先してイジメしてるってことでしょ？当事者でなければ障害者のことなんてやっぱり綺麗事、この日本で障害者の立場は正直厳しいんだと。ぼんやり分かっていたけど立場が違った状況で突きつけられるのは苦しかった。
本当にこの子はたくさんのリスクある手術をしてまで生きていくことが正しいのか…など酷い考えを毎日自問自答していた。手術しない選択肢はないけど、治療拒否する親のことを医療ネグレクトというそうだ。私もそうなるのかな…なんてことを考えていた。。
明るい将来なんて全く想像できなかった。