書けなかった、かな。
この間、病院受診は2ヶ月置きになり、病状が落ち着いたら実施予定だった斜視の手術も無事終わり、変わりなく元気に過ごしています。
中学生になる準備も整いました。部活もひっくるめてみてもらえるように受験も考えていたのですが、結局は地元の中学に進み、外でクラブチームに入ることに。クラブチームは隣の市のチームに。総監督が知り合いで、息子の病気のことを良く知ってくれています。保育園時代の友達がいるチームで、まあ、本人が最後は決断しました。
地元の中学の方が、やや心配です。先日、保健室の先生から電話があり「給食の牛乳除去のことですが医師から証明書が出ますか？出ない場合牛乳分の減額なしでの除去になりますが」と。率直に「そこ？」と。牛乳よりももっと配慮していただきたいこと、あるんですけどー…。たくさん提出した書類の中から給食の書類だけに目を通して電話してこられたのでしょうかね。「医師の証明書は出ません。自然療法を行っていて、そのための除去なので」と伝えると「では減額なしで手続きさせていただきますね」と。この先生、保健室の先生って言ったよな。病気の事、気にならんのか？と思いながら何も言わず電話を切りました。また連絡がある事を願って。ないかな？
さて、ブログを書けなかったのは減薬を自己流で行っていて、良いとも悪いとも書けない時期だったからです。
実際、めちゃくちゃ不安ですごしました。ブログ書いてたら、誰かのコメントで揺らぐ自分もいたと思います。減薬って難しいですね。
結論をいうと、これ、全部捨ててます。
ステロイド以外はもう長くのんでないので、朝晩何ミリの服用だったかも覚えていません。
ステロイドは処方は朝に隔日3ミリ4ミリでの処方。予定では今、2ミリ服用での減薬。
実際は2月からゼロミリ。のんでません。
1月にのんだりのまなかったりで、2月に入りスパンとやめました。
きっかけは「はたらく細胞ブラック」
ステロイド、怖くなった。そうです。
薬をゼロにしてから、血液検査はまだしていません。
普段の様子は変わりないですが、
やはり不安の中にいます。
副腎、大丈夫かな。再燃、大丈夫かな。
ステロイドがゼロになったら、本気で大喜びすると思っていました。でも、実際は薬に依存する自分がいて、不安なんです。情けなや…。
次の診察は3月16日、まだ先です。
私にできることは、ただ1つ。健康管理。です。信じて頑張る！しかない。
次のブログ、良い報告で書けることを祈って、今日はこの辺りで。🙇♀️🙇♀️🙇♀️