アクセス解析を見てたら、“白血病がわかるまで”のシリーズのアクセス数が未だに多く、ここ最近は毎日ランクイン(30位以内)しています。
白血病の記事や論文のほとんどは白血病がわかってからの治療がメインで、白血病がわかるまでの情報が少ないから探しているのかもしれません。
冷静に考えたら、白血病がわかるまでは医師ではなく親が行動を起こさないといけない。
チーム医療とか臨床試験とかはそれからの内容。
今子供に何が起きているのかは、残念ながら医師ではなく親が考えなければなりません。
子供はまだ喋れないことが多いので、親が本気で考えなければなりません。
まず結論を言うと白血病を積極的に当てにいくのは難しいです。
どちらかと言うと消去法でたどり着くことが多いかと思います。
今回は子供が急性リンパ性白血病の発症から寛解までを経験した親として、急性リンパ性白血病の初発・再発・再再発の時に起きた子供の症状についてまとめていきます。
医師ではありません、経験した親目線です。
あくまで近所の医師にバトンを渡すまでを中心に書いていきます。
なお、小児がんである白血病は他に急性骨髄性白血病や慢性骨髄性白血病などに分かれており、それらは正確には私の子供の急性リンパ性白血病と症状が異なるかと思います。
プレイルームで様々な白血病の子供の親と話してましたが、入院までの症状やその後の治療は違ってました。
以下は、あくまで私の子供の急性リンパ性白血病に関してです。
小児白血病は10万人に3人程度の頻度です。数は少ないです。
上記ほど小児急性リンパ性白血病に特徴的な症状ではと素人なりに思ってます。
1. 関節痛
骨の中には骨髄があり血液が作られています。
もし、骨髄の中に白血病細胞がいて無限に増殖しているのなら骨髄の中に納まりきれなくなるはずです。
その膨張する(圧力が上昇する)骨髄、ひいては骨が膨張する痛みを発しているのかと思います。
膨張する痛み以外にも他の理由による痛みがありますが、ここでは省略。あと関節以外の場所の骨でもあり得ます。
子供の再発の時にこの症状がありました。時間帯で言うと夜間。左膝痛が2週間続きました。
最も紛らわしいのが成長痛かと思います。
どちらにしても急性リンパ性白血病なら整形外科を受診しても解決しないことが多いです。
MRIを撮れば一部わかるかもしれませんが、小児でMRIを撮るのは難しいです。
約30分、動いたら画像がわかりにくくなるからです。
白血病由来の関節痛はロキソニン等の痛み止めで症状は治まることがありますが、痛み止めは病気を解決するものではなく一時しのぎに過ぎません。
ましてや、原因究明が遅れる可能性があるのでいいのか悪いのかなんとも言えない薬だと思ってます。(初発・再発時の経験から)
なお、再再発後にCAR-T療法で寛解を維持していますが、この痛がってた左膝を含め主に下肢の関節にほくろが出ました。関連性があるかは不明です。
2. 早朝の頭痛
頭痛は姿勢やストレスでも起きる可能性はいくらでもありますが、早朝の頭痛に嘔吐が加わると頭蓋内圧亢進症の可能性を考えます。
なぜ早朝かの説明は素人なので省略します。
頭蓋内圧亢進症とは頭蓋骨の中の脳を含む中身が何かしらの理由で圧力が高まることで起きる症状です。1.の関節痛と似てます。
私の子供は再再発で入院中の夜間・早朝に頭痛が続きました。原因は白血病細胞の脳脊髄液への浸潤による原因が強く疑われてました。(浸潤は確定していた)
要は頭蓋内の方に白血病細胞が流れたため、1.の骨の痛みと同じで容積は同じなのに白血病細胞が増えたため頭蓋内の圧力が上がったのかと思います。
その膨らむ痛みかと思います。
その後、子供はビーリンサイトで脳脊髄液の浸潤が見られなくなり、CAR-T療法をして今に至ってます。
今は頭痛はありません。
3. 定期的な発熱
間欠熱とも言います。一日の間に高熱と平熱になります。理由は素人なので省略します。
この発熱は特徴的です。親目線で発熱のおおよその時間帯を覚えておくのがいいと思います。
感染症なら咳や鼻水等他の症状もあるはずです。
子供の初発の時がこの状態でした。高いときで38.5℃、低いときで36.5℃。咳・鼻水なし。
そもそも発熱があるなら、子供をクリニックに連れて行ったほうがいいです。医師へバトンを渡すべきです。
この時に一日の間に発熱と平熱を繰り返す等を問診票に具体的に書くといいと思います。
医師も間欠熱というワードを見たら、感染症以外の可能性も考えます。
4. あざ
身に覚えのないあざは、本当に身に覚えがないか今一度思い出すべきです。そして、身に覚えのあるあざなら治っているか観察すべきです。
骨髄の中が白血病細胞で埋め尽くされると、正常な血球が作られなくなります。
すでに全身の血液に血球が流れているので、血球の寿命次第で減り方が変わります。(血液検査は流れている血球を見てる)
寿命が短いのは単球、リンパ球等の白血球と血小板。
わかりやすいのが血小板。
そして親目線で目につきやすいのが血小板減少によるあざかと思います。
私の子供はあざ自体はありませんでしたが、子供が初発の時の血液検査の結果がこれに近い結果でした。約1週間で血小板が半分になりました。再発時は1か月で3分の1になってました。どちらも治療中に輸血をしました。
なお、普通の血液検査では白血病細胞は白血球としてカウントされるので、白血球は通常より多く表示されることがほとんどです。(急性リンパ性白血病について)
つまり、白血球は簡単な血液検査ではわかりにくい。多いか少ないか等の情報しかありません。
大病院クラスの血液検査で白血病細胞(≒Blastと言われる)を調べて初めて正体がわかります。その後骨髄検査をします。
なので血小板が指標としてわかりやすいです。
血液検査は1回きりではなく何回か日にちを空けて行うと、より寿命等の時間軸も加わり情報量が増えます。
この時に白血球とCRPの関係も確認しますが、血液検査をしているなら後は医師が判断しますので、医師にお任せしていいと思います。
どこの診療科に行けばいいのかという疑問ですが、内科系です。特に血液検査は必須です。
整形外科で異常なしにも関わらず関節痛が変わらないなら内科に行くべきです。これで成長痛ならいい方の結果です。
血液検査は医療費としては安いので希望していいかと思いますが、子供の血液検査はクリニック側は慎重になるかと思います。
当時私の子供は2歳、注射の痛みや恐怖は想像以上かと思います。
以上長くなりましたが子供が小児急性リンパ性白血病の時に経験した特徴的な症状をまとめました。あざは子供の血液検査の数値の延長線上としてカウントしました。
1.2.4.は骨髄で異物を生産してるという視点で見たらイメージしやすいかと思います。
この異物は発熱物質を放出するので3.のようになります。
素人なので説明文が医学的に間違ってる可能性はありますが、上記4つの症状は子供が経験したのを見てたので間違いないと思います。