とりあえずメモ

とりあえずメモ

バツイチアラサーのぼやき。
→2017/1 婚活を経て再婚。
→2017/5〜 自己免疫性の肥厚性硬膜炎・髄膜炎・症候性てんかんになり、退職し現在も療養中。服薬により安定。
→2019/3 男児出産。
→アラフォーになる。療養・育児とともに、復職を目指す?

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ご無沙汰すぎて何を書いていいのやら。


自分の病状は、幸いおちついています。

最後の大発作から5年経ちました。

薬もかなり減りました。

残りの薬は長い目で飲んでいくのだろうなー。

通院は継続、経過観察していただいてます。

ぼちぼちパートで働いております。


息子はやはり発達ゆっくりさんで、こないだそこそこな診断がつきました。

覚悟はしていましたが、まだ受容しきれず。

妊娠時、薬飲んでいたから?

父母が高齢だから?

親族に心当たりがあるから?

いろいろ考えます。


周りとの発達の差に落ち込む日々。

でも、息子は息子。

私たちも、どうにか前を向いて、

彼が幸せに生きれますように、力を尽くしていきたいです。



こないだ、診察までの合間に、5年前入院していた時のリハビリコースを散歩してみました。

その頃に比べて、体力もついたし、外出を恐れなくなったし(まだ過剰なくらいに用心するけど)、景色を楽しむ余裕さえ出来て、

確実に時が経っているなぁと感じました。



寛解が維持できますように。

健康第一でがんばります。


えー、、生きてます。笑

近頃はめっきり読む専門です。

あまりに放置しすぎて何書いていいのやら。


復職したので、仕事ともろもろの両立がテーマでしたが、

めちゃくちゃいい職場で、私の体調も何とか維持し、ぼちぼちやれております。


息子はちと発達ゆっくりぽいです。

身体はしっかりしております。近頃やっと言葉がそれなりに出てきてほっとしているところ。


皆様、よいお年を。




 

 

#2021年はどんな1年だった?

 

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いつの間にこんなに時間が経っていたとは、、、!

とりあえず元気です。
日々満身創痍ですが発作もなく、仕事復帰して良い職場の皆様に助けていただきつつ、なんとか母業をこなしております。

息子は発語が遅めで心配しておりましたが、最近ぼちぼち出てきたので様子を見ているところ。
誰しも凸凹はあるので、個性の範疇を超えない程度ならいいかなと思っております。
そしてばつぐんにかわいい。本当にかわいい。


近隣の大きな公園でピクニックしました。
少し非日常が味わえて、リフレッシュできました〜


保育園に入れたところまでは良かったのですが、
就活がものすごく難航しました。
ハローワークも心なしか混んでいました。

過酷な時期を乗り切り、
やっと働き出しています。

病み上がり子持ちブランクあり。
時間と曜日の希望あり。
突っ掛かりポイントがありすぎて、書類で弾かれることもすごく多かったです。


職場はとてもいいところ。
雇っていただいたことに感謝しつつ、精一杯働きます!
この生活に馴染んで行けますように。

自分と家族の健康第一なのを忘れずに。




お久しぶりです。


激戦区にて、奇跡的に保育園に入れたので、
大変バタバタしておりました。

体力のない高齢夫婦、親族は遠く援軍はほぼないので、
色々と限界を感じていたところ、タイミングよくご縁があったので嬉しい限りです。

さて、年末までに私の職を見つけなければ。。


主治医に復職の許可はいただきましたが、
まず半日程度の勤務から様子を見るように言われています。

保育園に入れる時間数を考えると扶養内はむずかしい、
保育園の時間も考慮する必要あり(早くも遅くもない時間)、
息子の急病等に配慮いただきたい、
などなど
条件がついているので、どうなることやら。

良いところが見つかりますように、、、!



私の体調は、まずまず。
減薬も、今のところ順調。

復職のあれこれでストレスがかかった時、体調をくずさないようにしなければ。

息子はますますかわいい。
 
我が強くなってきて、
気に入らないことで泣くし。
ごはんは選り好みするし。
外に連れて行かないと不機嫌だし。
 
それでも、この日常が幸せだな。
この先も、この気持ちを忘れないように。
 

 

プレドニンが1日5mgになり、しばらくこのまま継続。

脳波もMRIも問題なし、

発作らしきものもない(もうすぐ3年大発作なし)ので、

 

先日、ついに!!抗けいれん薬が減量になりました。

 

といっても、現在飲んでいる薬は3種常用量+1種頓服程度。

その中の、あまりはまっていなさそうな薬を、3/4にしただけという。

ゆーっくりやるみたいです。

 

3年同量で継続していました。

すごい進歩だし、大丈夫かなぁと気が張ったりします。

まぁ、大丈夫でしょう!!と自分に言い聞かせています。

とかいいつつ、頓服とかヘルプカードとか見直しましたけど。笑

 

 

せわしない日々ですが、

目指すは「家内安全・健康第一」です。

毎度、お久しぶりです。


引っ越ししました!

まあまあ都会なこともあって、我々両親持病もちなこともあって、また賃貸なんですけどね。

寝室(和室)が広いので、
やっとリビング寝から解放されたーー!

寝返りが打てる幸せ!!


身体が強くないし、小さい子供がいるため、梱包は業者にお任せで。
これは本当に正解。進まない進まない。

引っ越してからの荷解きに苦戦していたら、姉が助けに来てくれて、一気に進みました!


どうにか調子を崩さずに引っ越しできました(*´︶`*)


今度の家はファミリー向けなので、泣き声もお互い様という感じだし、
買い物するところや公園も近く、開拓するのが楽しみ。

とはいえ、ネットスーパーフル稼働ですが💦



お手伝い中〜
めっきりブログ離れしておりますが、
元気に暮らしております。
毎日バタバタ、うれしい楽しいヘトヘトな日々です。
体力がほしい、、、

先日、一歳になりました。
夫と私も親一歳!


一升餅は泣き泣きでした。
まだつたい歩きの息子、ほぼ動かず。


今後も、元気に過ごせますように。
あけましておめでとうございます!

ぼちぼち元気にやっております。
息子は10ヶ月になり、伝い歩き上手。両手がうまく使えるようになり、益々いたずら三昧です。。
かんんんんんわいいい、のですが、日々ヘトヘトです(^^;;

私のほうは、年末にひどいめまいで臨時受診。念のためCTをとってもらうも異常なし。脳ではなく内耳障害だろうとのことで安心しました。
万が一の時に息子を巻き込んでしまうような症状は怖いものです。
とはいえ、もうそろそろ自信を持って生きなければ。



んもーこういう感じです、毎日。

もう初発から2年半。

 

いきなり発作を起こして入退院

仕事を失って

体調変化に怯えながら自宅療養中

まさか!で妊娠 

無事出産

体力不足を痛感しつつ育児中 ←イマココ

 

未だにもりもり薬は飲んでいるけれど、

少しずつ前の自分が戻ってきているような気がしています。

脳って不思議。

 

MRIを半年ごとに撮っていますが、結果は問題なし。よかった。

 

産後の強い不安感もだいぶおさまってきました。

私の体が戻ったのか?

息子が成長したから安心したのか?

そこそこまとまって眠れるようになったからなのか?

 

とりあえず、産み落とした息子をこれからも守り育てていかねばならないので、

健康に十分留意し、かといって臆することなく、過ごしていけたらなぁと思います。

 

MAXで50mgだったプレドニンも、今は7mg。

これからも長い闘い。油断はせず。