Sakuraのブログ

アクテムラ→シムジア再開

こんばんは！今出張の移動中☺去年の年末からアクテムラを使い始めたものの、１ヶ月でかなり悪化してしまい。。1週間に1回にして3月まで使ってみましたが、そこまで効かなかったため、3月末からシムジア再開。再開してそろそろ4ヶ月。。。湿疹が、、、、ひどい😣💦元々皮膚が弱いものの、気づいたら腕や太ももや背中など体のあちこちで肌がミミズ腫れみたいに。。そしてかゆい。シムジアの副作用にも皮膚疾患とあるので、関係してる可能性は高いかも？ということで、今日は、皮膚科に行ってきました。祝日でも診察してくれて感謝☺️医師からは、ミミズ腫れの写真を見てもらったところ｢これは蕁麻疹ですねー｣とのこと。アンテベートという塗り薬とビラノアという飲み薬を処方してもらいました。良くなりますように😞体の痛みに関しては、本当によくなって、歩くのは全く問題なし。ジムにも行けるようになったのが本当に嬉しい！湿疹が薬で何とかなるなら、たとえこれが副作用でもシムジアを使い続けたい。（高いけど😣）あとは、右手の変形が何とかなればいいなー。。☺️

アクテムラ1ヶ月経過

残念なことに、シムジアからアクテムラに変えて1ヶ月、病状はだんだんひどくなり。とうとう歩くのも強い痛みを感じるまでに💦膝と足の裏が痛いとかなり酷くなっている状態。なんでシムジアから変えたんだろう。。8割効いてれば良かったのに。。と後悔しても遅い😢そして、1ヵ月ぶりの診察！本来2週間に1回のアクテムラを、1週間に1回注射することに。病状がひどい場合1週間に1回でOK と製薬会社もアナウンスしてるので、事前にスクショとっておきました。シムジアに戻しても良いくらいだったんだけど、そこは仕方ない。診察してお会計した後、処方箋をLINE で薬局に送ろうと確認したら。あれ？シムジア9本、との記載が。。医師が間違ってしまったみたい😣診察室の近くで、看護師さんに｢処方して頂いたお薬の件でお伺いしたいのですが、診察が終わったらお話させて貰えませんか？｣と聞くと、医師と直接話すことはもうできない、とのこと。正直、このままシムジアでもいいんだけどな。。とはいえ、病気の治療において医師との頼関係を築くのはとても大事。間違って処方された薬を2ヶ月も使うのは、その信頼を揺るがす行為になるのでは。。と悩んでいたら、ちょうど歩いていた担当医と遭遇し、何とかアクテムラが記載された処方箋をいただきました。これで良くなることを祈るばかり。早くジムに行けるようになりたいな。山にも登りたい。なんの痛みもなくやりたいことができるのは、なんて幸せなことなんだろう。

アクテムラ開始後2週間、症状悪化

アクテムラ使用して2週間、２回目のお薬注射しました。明日から奈良出張！にも関わらず、症状悪化して日常生活にも支障が出てきてます。具体的には、、 --手指の痛みが強く髪を結ぶのがやっと。 --コンロの火をつけるのも苦戦😣 --服のボタンを閉めるのも必死💦 --肩の痛みで腕が上がらない。。などなど。膝の痛みも出始めたので年明けジムに行きたかったけど、一旦おあずけ。シムジアを使った後にアクテムラを使ったのがいけなかったのか？作用するところが違うからきっと関係ないはず。。◆1. オレンシア : サイトカインを生成するT細胞の働きを阻害。8年使用後効かなくなった◆2. シムジア : サイトカインの1種、TNFaの作用を阻害。8ヶ月使用し効果はあったものの、手指の関節変形と痛みが変わらず。◆3. アクテムラ : サイトカインの1種、Il6 の作用を阻害。2週間経過後、症状悪化。→今ココシムジア開始時点ではかなりひどかったので、割とすぐに効果を感じ始めていた。手指の痛みが残っていてもシムジアを使い続けるべきだったのか。。とはいえ、こればかりはやってみなければわからない。

2023年試練の年終了！そしてアクテムラ開始

今日で2023年も終わりです。今年はオレンシアが効かなくなり、3月の時点で歩くのも大変でした💦そしてとんでも医師から告げられたのは｢今まで効いていたから薬は変えられない｣とのこと。その後個人クリニックに通い、シムジア開始したのが5月。大きな関節の痛みはなくなり、日常生活がまともに送れるくらいによくなりました！個人クリニックは予約が取りやすいといったメリットがあるものの、何かにつけて「僕はこんなに頑張ってる」という発言に違和感を感じたり、あと他にも色々あって別な病院を探すことに。結局、昔お世話になった医師が戻ってきてることを知り、前にかかっていた病院にかかることにしました。平日の特定の曜日しか診察できないものの、長い付き合いになるので信頼関係は本当に大事！メトトレキサートを処方し忘れたりするけど愛されキャラのすてきな先生です。シムジアのおかげで歩いたり走ったり、といったことは問題なくできるようになったものの、8ヶ月使い続けても手指の変形と痛みが良くならないため、先週からアクテムラ開始しました！アクテムラもシムジアと同じ二週間に一回の自己注射。何より驚いたのは、薬代がこれまでの半分になったこと！1ヶ月2万くらいで治療していける。ここ一週間の間、足と手首、肩が痛くなり始め、効いてくれるのか不安ですが、せめて悪化しませんように！2024年、病気を抱えてる方、全ての方にとって素晴らしい年になりますように！

シムジア開始！

誰にも会わない、孤独なゴールデンウィークの後、大分に戻ってきました。今週から生物学的製剤、シムジアを開始。最初は2本打つらしい。心なしか、次の日には激しい痛みが少し緩和された気がします。3月半ばからの状況※オレンシアは1週間に１回、継続して使っていた1. 床から立ち上がる時に激しい痛み。2. 手指が痛くて髪が結べない。髪をとかすのもやっと💦3. 朝起きてスマホのアラームを停める時に強い痛み4. スボンのウエストボタンが痛みでとめられない5. 電源ケーブルやLANケーブルを抜くことができない。。6. 1時間以上立ちっぱなしだと歩けないほど足が痛くなる。7. 痛みで歩くのがやっとの時も。。8. ゴミ袋が結べず、ゴミを出せなかったり9. 痛みでお皿が洗えない10. ペットボトル開けられないので補助具をAmazonでゲット精神的な面では、・出張の多い今の仕事を続けられるか不安でいっぱい。・休職した方がいいかも？・こんなに痛いのに生きてる意味あるのかな。・まともに歩けない状態で人に会うのが億劫。・とはいえ今仕事を辞めれば、治療を続けられるなくなリスクもあるからそれは回避したい。。といった気持ち。シムジア１回の治療(2本の注射) で45,000也💦検査含めた金額とはいえ、オレンシアより高い気がする😣どうか良くなりますように！

オレンシアが効かなくなってしまった

今大分出張中。3月からとても病気が悪化してしまい、予想してたけどこんな中での出張は本当にきつかった😣😣オレンシアの治験から8年以上も通院した大学病院ではとんでも医師にあたってしまい、今後の治療に大きな不安があったので新しい病院を探して、4月に受信しました。ほとんどの医師はまともな治療をしてくれたものの、開業したりで医師の移動が多く、1年前から何度か診察に当たった方はかなり残念な方。痛み腫れを訴えても、CRPが基準値内だったからか、｢加齢のせい｣｢次は超音波の検査しましょう。そしたら気がすみますよね。｣とのこと。いや、気が済むすまないの問題ではなく、痛いか痛くないか、が全てなんです。と伝えたものの、あまり伝わってなかった印象。高いお薬、このまま痛みが強く効かないのに使い続けることに不安を感じ、ほかの病院を探した方がいいのか、、と悩んでいた中。そして、3月の診察では、CRPは1を超えていたにもかかわらず、今やめたらもっと酷くなるかもしれない、とオレンシアを処方されました。別な生物学的製剤は使えない、とのこと。。高いオレンシア、効かなくなっているこの状態で使い続けることしかできないって、どういうことだろう？

関節リウマチと診断されてから10年、その後。

今、出張中のホテルです。そういえば、診断されてからちょうど10年。オレンシアを使い始めてから、ずっと安定していたのですが、今1番悪い状態。痛みはとても酷く、歩くのもつらい。去年の始めくらいから徐々にひどくなってきたけど、この数週間で信じられない程悪くなってしまいました。オレンシアはまだ使っていて、来週出張から戻って通院の予定。大学病院の医師はよく開業したりでよく変わるのだけど、去年診てもらった医師からは、｢オレンシアが今まで効いていたから薬を変えることは出来ない。関節の腫れは加齢によるもの。｣とのこと。あれ、アラフォーって関節が腫れるものなの？いずれにせよ、ここまでひどくなってしまった中、何とか出張先に辿り着いた感じ💦スーツケースもPC 入のリュックを運ぶのも痛みがあるとここまでつらいのか。。医師が薬を変えられない、というなら他の病院を探すしかないのかな、と悩み中です。オレンシア使い始めて、長いこと痛みから解放された日々を送ることが出来ました。おかげで｢人生は短い！｣という気持ちで中南米にも行けたし、いろんな挑戦が出来ました。いろんな選択肢がある現代に生まれてくることができたのは、やはり幸運だったと思います。日々感謝の気持ちを忘れずに。負けるな！

生物学的製剤をやめられる日はくる？

京都、大阪へ3週間の出張です！久々の長期出張。大体何かしら忘れ物をしてしまうのだけど、、今回久々の出張だったのもあり、(言い訳！？)オレンシアを忘れてしまいました。。シャンプーはコンビニやスーパーでも買えるけど、オレンシアは買えません💦一か月くらい自己注射していないはずここ何日か、膝の痛みが出始めました。とはいえ、歩けないほどではなく。でも、痛い。。やっぱり生物学的製剤は一生使わないといけないのかな。。なんて思ってみたり。治験に参加してから、7年。10日～2週間に1回の頻度で自己注射を投与してます。保険適用しても一本1万円近く(!)もする高価なお薬。いつかやめたい。。

外資で働くということ

コロナの影響でオフィスに行けなくなってから7ヶ月。夏頃から、同じ仕事をしている海外の同僚が次々に会社都合で去っていきました。日本はまだまだ仕事があり大丈夫なように見えたものの、明日は我が身と、もんもんとしていたなか。お世話になった、営業の方が去っていくことが判明。。ショック！の一言。割と大きい外資系IT企業だし、社内転職とか他に道はあったのでは。。と考えずにはいられない。。外資で働くってこういうことなのか。日本の法律に守られてるから日本の会社はかんたんに解雇できないって聞いていたけど、、派遣とそんなに変わらないのでは？なんて思ったり。とはいえ、貴重な経験を積ませてもらってるのは事実。今、この場所で何を得て、何を学ぶことができるのか。いつ何が起きても、次に活かせるよう後悔の無い仕事をしなきゃ！

2020年お正月、18切符の旅☆

こんばんは！一週間のお正月休みが終わりました。昨日、1/5 お正月休み最後の日。そんな貴重な日に私はなにをしていたかというと。。朝から16時間もの間、鈍行列車に乗って広島→東京へ戻ってきました😅長かった。。浜松にある弁天島の鳥居に沈む夕日がとてもきれいで、(連れてってくれた友達に感謝！)きっと厳島神社はもっときれいなのでは！と思い立ち、広島へ。(もちろん鈍行で)なんと。。工事中でした。。完全に調査不足。到着するまで知らなかった💦つまんないから人差し指で持ち上げてみる。笑奈良の鹿よりずっと大人しくかわいい。宮島の鹿たち。旅の中で一番おいしかった揚げもみじ(チーズ)そういえば浜松へ行く途中、静岡にあるサウナしきじにも行きました。富士山の天然水水風呂ほんとに気持ちよくてサイコー！

2019 年最後の日

The last day of 2019.明日からは2020年。東京オリンピックの年。一年間、いろいろありました。今年は、初めて外資に転職して戸惑うことも多く試練の年でしたこれからも試練なのかも。一日も早く慣れて仕事をまわせるようにならなくては仕事でよく英語を使っているせいか、6月に受けたTOEIC は過去最高だった。ビジネルレベルには程遠いけど💦転職含めた今年の振り返りをつらつらと。・派遣と正社員の格差は感じなくて済むようになった。・福利厚生しっかりしてるの嬉しいかも！ (確定拠出年金や傷病有給休暇とかとか。)・出張で北海道、沖縄、大阪、シドニーへ✈️・プライベートでは何の変化もなし💦笑 (母親には彼氏ができたのになぜ？笑)・一月に800gの超未熟児で生まれた姪っ子にメロメロ。元気に育ってくれて本当に嬉しい。・通院は最近してません。オレンシアがたくさん冷蔵庫にあるので消費しなくては❗️仕事に関しては、「これで(転職して)良かったのかな。。」と思ったことが何度も。派遣とはいえ、三年の制約があったとはいえ、本当に嫌で辞めたわけではなく、いい人たちに囲まれてやりがいのある仕事させてもらっていた。・・・と、過去を振り返ってばかり。。情けない💦つらいこともたくさんあるけど、全て自分で決めたこと。前を向いていかなくてはそしてなにより。仕事はあくまでも生活するための手段に過ぎない。ってことを覚えておかなきゃ。仕事が全てではないし、全てにしちゃダメ❗️🔷7月に滞在した北海道で撮った羊蹄山。 登ろうとしたけど無謀なことに気づき、途中で引き返しました。笑

屋久島へ

有給消化で3月は早めにお仕事終わりました。同じ部署で働き始め、ちょうど三年。派遣契約では、三年以上同じ部署で働くことはできません。契約満了となりました。・・でも！あんなに頑張った仕事を後にするのは、想像以上につらかった周りの人もいい人が多かったから、身を切られる程悲しい気持ち。なんとかして残る方法はなかったのかな？とか、この選択は大きな間違いだったのでは。。なんて考えたり。もんもんとしちゃいました。でも。過去には戻れない。前に進むっきゃない‼️・・というわけで(？) 、🗻屋久島🗻行ってきました‼️もののけ姫の構想を練ったという苔むすの森雨が降ってて☂️足元が悪かった💦往復9時間半かけて到着した縄文杉。天気も良くてこれ以上ない一日でした。途中の切り株、ウィルソン株。ハート形の写真、バッチリ撮れました👌👍感無量マチュピチュの苦行がフラッシュバックしたけど、同じ宿の高校生君(今度大学生)が一緒に登ってくれました。一人だったらめげてたかも。そしてそして！途中で見つけためっちゃきれいな川！原チャリで島内一周して、野生のサル、鹿🦌にも会えたし。(原チャリ🛵初めてで怖かったけど、何とか帰ってこれてよかった！)寒いからか、抱き合ってる。。サルもハグ(温もり) が必要なのかな〜😌海もきれい写真はないけど、尾の間温泉サイコー😌♨️お湯がトロトロしてました。いい旅だったな。リフレッシュできました‼️心機一転、気持ちを切り替えて頑張らなくては。みんな必死に生きてる。会社や仕事が全てじゃない。当たり前だけど、目の前のことでいっぱいいっぱいになると周りが見えなくなっしまう。過去は変えられないけど、未来は変えられる。これからのこと、不安でいっぱいだけど何とかなるよ、きっと❗️ついでに東京は桜満開🌸🌸

2018年最後の日

お久しぶりです。2018年も今日で終わり。◇まずは病気の話ここ数年関節の痛みはなく、寛解と呼ばれる状態が続いていました。でも、2,3週間前から右膝が痛くなり始め、ここ二、三日はかなりの痛みがあります。相手はいないものの、妊活も視野に入れ3月からメトトレキサートをやめました。オレンシアだけの治療。週に一度の、皮下注射。オレンシアが効かなくなった？ここ数年、悪化したことがなかったからちょっと心配💦‥寒いから？☃️◇そして仕事の話4月から、今携わっているチームのメンバーが純減となり、業務量が膨らんできてしまいました。6月にシステム更改があり、来月には別システムの移行があります。多分、こんなのほんとは大したことじゃない。‥効率が悪いだけ？とにかく思いつめて、かなりの時間を仕事に費やしてしまった。最近の生活0:00-1:00 帰宅5:00-6:00に起きて出社。完全な社畜だ❗️家も遠いし、引っ越したいな💦そんな中、転職活動をしていたら2社からok の返事が。今はオファーレター待ちです。派遣社員からステップアップできるのか？ただ。今とてもいい環境で仕事をさせてもらってると感じる。いつも余裕があって、問題があったらフォローして課題解決してくれる、尊敬できる上司。システムの仕様も大分わかってきたし、これまでやってきたことをムダにするのはとても気がひける。いろんな人から頼られることも、ありがたいな、と感じる毎日。。。悩ましい。一生派遣はイヤだけど❗️

通院とラテン映画祭

土曜は通院の日でした！ここ最近は痛みも落ち着き安定しているので、三ヶ月に一回お薬をもらうための通院といった感じです。（予定も相手もいないけど。笑)妊娠のことも聞いちゃいました。・妊娠中も使える生物学的製剤はシムジアとエンブレム・今使ってるオレンシアはやめたほうがいい。・メトトレキサートはもちろんやめないと。・オレンシアは効果がマイルドだけど副作用が少なく高齢者の方によく使われる。ということでした。治験でオレンシアを始めて、経過がとてもいいのでずっと使っているけど高齢者の方がよく使っているというのは知らなかった。。あと、最近口が渇くことが多いのでシェーグレンの検査もしてもらうことに。気のせいだといいな。ガム噛まなきゃ！時々身体が本当につらくて、これも病気のせいかな？ジムやホットヨガに最近行けるようになったけど。。普通の生活ができるだけでも、ありがたいこと。でも元気な毎日を送りたいな。この三連休は、Latin best film festival で映画三昧。スペイン語たくさん聞けて、幸せ！昨日は、映画の後で出演者が登壇して話をしてくれました。そして、写真も一緒に撮ってもらっちゃいした。Muchas gracias Macarena!❤️

アメンバー限定記事ひさしぶり☆

旅中におきたトラブル、いろいろ

もともと病気になってはじめたこのブログ。旅ブログではないのですが！！！海外に行くとたくさんの人に会って、いろんな経験をして。これ書きたいなー、こんなこと伝えたいなーと思うことはたくさんあって。そんな中でも、旅中のトラブルについて書きたいと思います！無事に帰ってこれましたが、やはり旅にトラブルはつきもの。ましてや中南米なんてトラブルばっかり！（笑)・＜グアテマラ＞強盗未遂事件　→たまたま以前知り合った現地人に会い、連絡先を交換しようと言われ。　　通りでスマホを出したのがいけなかった。気づいたら二人組みの男が　　怖かった。。でも叫んだら逃げてくれました。　　やっぱり中南米はアブナイ＾＾；・＜メキシコ・カンクン＞日差しが強くて手の甲にしみがたくさん！　なぜか右手の甲だけ。。　かなり気に病んでましたが、スペイン上陸のころにはかなりよくなってました。　今は全くわからないほど＾＾・＜アメリカ・フロリダ＞ペルーアウトの航空券がないと飛行機乗せないわよ！　　カンクン→フロリダ（FLL)→リマと南米に向かったのですが、Jetblueという航空会社は、　　南米をでる航空券がないと飛行機に乗れないとのこと。　　アメリカンエアラインで、あわててチリ発の　　　チケットをゲット！　（実際に買わずに、保留にすることができるので）　　しかし飛行機に乗りかけたとこで呼び戻され、やはりリマ発のチケットがないとだめということで、　　Jetblueの払い戻し可リマ発航空券を買って何とか乗れました。　　ぎりぎりまでバタバタして、冷や汗がすごかった。。＾＾；・＜アルゼンチン・イグアスの滝＞iPhoneが滝流に呑まれて水没　→イグアスの滝で乗ったボートで、ボートの中にものすごい勢いで水が入ってきたため　　　服はもちろん、かばんの中もすべてびしょぬれ カメラは無事でしたが、iPhoneが壊れてしまいました。。・＜アルゼンチン・イグアス／スペイン・バルセロナ＞　hotmailアカウントブロック　→おそらく、海外のPCや新しい端末（リマでタブレット購入、iPhone壊れるまでほぼ未使用）で使ったためだと思うのですが、　　「だれかがあなたのアカウントを使っているようです。」という警告メッセージが表示され、　　メールアカウントが使用できなくなってしまいました。　　秘密の質問や受信したメールを入力しても復旧できず、とうとう日本にいる唯一の友達に滞っていた携帯代を支払ってもらい（ありがとう！）SMSを受信して復旧。　これって携帯番号変わってたりしたら完全にアウトだったな。。hotmailを使っている方、気をつけて！・＜ダブリン・アイルランド＞クレジットカード不正使用事件　→次回に！

ブダペストの空港にて

あの素晴らしいウユニに行ってから既に2ヶ月、、今、ブダペストの空港でフライトを待っています。やっと日本に帰ります9月に日本を出発してから5ヶ月近く、我ながら長かった！バンクーバー→ニューヨーク→グアテマラ(5週間,うち3週間はスペイン語学校)でスペイン語を勉強し、強盗にも遭いメキシコ→フロリダ→南米(1ヶ月)→スペイン(1ヶ月)でスペイン語を実践！そしてそして、ポルトガル→アイルランド→ずっと行きたった東欧プラハ・ブダペストへ。ヨーロッパでは痛みがひどくなることもあったけど、歩けない程ではなく、毎日出歩いてました。日本から持ってきた自己注射は、昨日で全て使い切り！要冷蔵なので、温度管理が一番難しかった。。泊まるのは安宿(ドミトリーといって、相部屋)なので、冷蔵庫が部屋にあるはずもなく、暑い地域では気を遣いましたそんなこんなで5ヶ月近く、なんとか副作用もなくやってこれました。病気になって、健康でいられることがどれだけ有難く幸せなことか身に沁みました。そして、いつ何があるか分からないのであれば、やりたいことをできるうちにやっておきたいと思いここまできました。後ろ指をさされたこともあるけど、後悔はありません。ここまでこれてほんとうによかった、出会ったたくさんの人、そして現代の医療に感謝です！！

ステキすぎるウユニ！

ペルーのバスのこと、ラパスの危ないハナシ、たくさん書きたかったのだけど。。今からチリ抜けツアーでしばらくインターネットなしの生活なのでとりあえず、この感動を残したい❗️❗️とにかく、ウユニは素晴らしくて、来れて本当にほんとうに良かったです。ドライバーさんたちにも感謝でいっぱい。絶景です‼️‼️

チチカカ湖でホームステイ

ぷーのはかるく飛ばして、ボリビアのコパカバーナに行く予定だったのだけど。。チチカカ湖の島でホームステイができると聞いて、 一泊二日でホームステイしちゃいました。久々に丸2日間、Wi-Fiがない生活。まずはウロス島へ。トトロ。。じゃなくて、トトらという植物で島や船ができています。そして、二時間くらいかけてアマンタニ島へ到着！だけど。。頭がとても痛くて気分が悪くなり、お昼ご飯のスープだけを飲んで横になりました。気づいたら19時過ぎ。ホームステイ先のお父さんに起こされ、スープだけまた飲んで就寝。折り紙のバラ喜んでくれたみたいで良かった！翌朝、体調はかなり回復したみたい。疲れがたまってたかな？朝7:30タキーレ島へ出発！とってもキレイな島でした。15時頃、プーノ到着。ストライキで車が一切通ってないので、歩いて宿へ。水道代が高く、それに反発した市民がストライキを起こしているのだとか。市民も困るような気がするけど。。^_^;そんなこんなで、ペルーは18日間滞在しちゃいました。ストライキと、給料というスペイン語は覚えた。笑

弱っている時に思い出すのは。。

ちょうど一ヶ月前、日本にいる恋人とお別れしました。今まで、まともな恋愛をしてこなかった私にとって、彼との時間はとてもとても幸せで今思い返しても胸が苦しくなるほど。お付き合いした期間も短かったし、仕事を辞めてしばらく海外をさまよう人に付き合ってられなかったのかもしれない。そもそも、彼は旅行が好きではなかった。MBAとか将来のためではなく、スペイン語を勉強したい、とか旅がしたい、という理由で海外に行こうとしていた私を「よくそんなことできるね」なんて、白い目で見ていた彼。合わなかったかもしれないけど、ダイスキでした。仕方がないと、分かっている。わかっているけど、なかなかつらいデス。。早く忘れて、前に進まなくっちゃ！！幸せな時間をありがとう。元気でね。そして、お仕事頑張りすぎないでね。