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24Nov
- ぷーのでダウン
  ひらがなで書くと、何だかかわいいぷーのという町にいます。標高3800m!!世界一高いチチカカ湖という湖があります。そして、ダウンしてます。。食欲は、ある。でもとにかく身体がだるくしんどい。3400mのクスコからきているので、おそらく高山病ではないと思うけど。。少し歩くだけでもつらく、この先が不安になってきました^_^;気温はそんなに高くないけど、体の痛みはない！薬の副作用？標高の高い場所でしか現れないのかも。笑それから、ペルーの郵便局はここでもストライキ❗️。。えっと、、二週間まえにもリマでストライキしてましたけど。。先週はクスコでも。。ペルー国内規模みたい。切手が買えない！荷物が送れない！DHLに行ってみたら、1.5kgで200ドルとのこと。速攻諦めました。笑先に進みたいけど、体と相談です
22Nov
- クスコの夜明け
  昨日は、聖なる谷ツアーに行ってきました。先を急ごうか迷ったけど、マチュピチュだけなんてもったいない。遺跡はとても興味深く、行ってよかったと心から思う。■Pisacの遺跡■Chinchero の教会前それに朝から夜までで25ソル、約1000円とそんなに高くなかった！ガイドさんもとてもいい方で、クスコ、そしてペルーのことを少しだけ知ることができた。ツアーはキホン苦手だけど、ガイドさんのおかげで楽しく過ごせました^_^今朝5時。これから、ボリビアとの国境のプーノという街に向かいます。こんなふうに海外に行けて本当にありがたいと思う。と同時に、一人旅がすこしだけつらくなってきました。贅沢だと分かっているけど、大事な人と、絶景と呼ばれる景色や素晴らしい時間を一緒に過ごせたら、どんなにいいかと。。。。とはいえ、そんな人を一生待ってるわけにはいかない。人生は短い。いつ何があるか、誰にもわからないのだから！
20Nov
- マチュピチュへ！
  今、クスコにいます。ついさっき、マチュピチュから帰ってきました。すごくよかった！本当に来て良かった。よくこんなところに作ったなーと思うし、どうして❓どうやって❓って考えたら、とても興味深いデス❗️好奇心を刺激します。。。ただ。とてもとても疲れました。バスで休憩入れても8時間半もかかった！マチュピチュまでの道路は整備されていなくて、行き方は何通りかあるのだけど、1.クスコから途中(水力発電所)までバスでそこからマチュピチュ村まで歩く→所用時間: バス7.5時間、徒歩2.5時間計:10時間2.クスコから途中（水力発電所）までバスで行って電車に乗ってマチュピチュ村へ→所用時間: バス7.5時間、電車1時間計8.5時間3.クスコからOllataytambo までバス、マチュピチュ村まで電車→所用時間: バス2時間、電車2時間計4時間4.クスコからPoloy駅までタクシーで行き、そこから電車1が一番安くで行ける方法。。でもかなりハード。時間はかかるし、道は悪い。他の旅行者と話した限りでは、3が一番オーソドックスなパターンみたい。ポロイ駅からの電車は本数も少ないから。マチュピチュに行くためには、もっと事前調査が必要だったかな。。今回は、行きは1、帰りが2にしました。マチュピチュ村までの電車はとても高いので、事前に調べて予約していたらよかったかも。それでも、すごく楽しめた。^_^よくここまで来れた‼️■これぞマチュピチュ！■マチュピチュにはなぜかリャマがいました！■ペルーレイル■マチュピチュカクテル
23Oct
- グアテマラにて
  スペイン語を勉強するため、中米はグアテマラ（メキシコの南）にきてちょうど一ヶ月になりました。日本を出発したのは、9/13。ついでに。。ということで、バンクーバー→ニューヨーク→ナイアガラの滝→グアテマラ到着！首都のグアテマラシティはとてもとても危ないらしい。銃は合法で、強盗や殺人件数も多い。1996年に内戦が終わってからまだ20年弱。ただ、ここでは格安でスペイン語を勉強できるということで、ずっとずっと行きたいと思っていた❗️アンティグアでの滞在3週間。そのうち、二週間スペイン語学校へ通い。今、サンペドロという小さな村で一週間スペイン語学校に通っています。アンティグアでは強盗に襲われそうになったこともあり、ここサンペドロの安全がとても心地いい。そんなに騙そうとするような人もいない。。ような気がする。ヒッピーの村と聞いていたけど、そんなに見ないかな。一週間じゃわからないけど。。■アティトラン湖（パナハッチェル近くで）去年の10月で治験が終了。痛みがひどくなってきた今年の冬。長時間勤務がつらくなり、例え病気でもやりたいことをやりたい！と、オレンシアを自分の自己負担で始めました。3月、4月と静脈の点滴で痛みも検査結果も改善。5月から自己注射に切り替えました。7月は3週間自己注射なしで台湾、沖縄一人旅へ行ったけど、なんとかなりました。そしてそして、11本の自己注射を持って海外へ！運良く、お薬がとてもよく効いてくれています。この間は、3976mのアカテナンゴという山にも登りました‼️アカテナンゴからの朝日きつかったけど。。そして、頂上までは残念ながら行けなかったけど（朝四時に起きたけど、体力的に限界だった😥）、キャンプサイトより高い3700mまで行けたし、朝日を見ることができたので良しとします！これからアメリカ大陸を南下し、ヨーロッパへ立ち寄ってから日本へ帰る予定。無事に帰れますよーに‼️
27Jun
- オレンシアの治験その後
  こんにちわ。去年10月にオレンシア治験終了し、しばらくメトトレキサートだけでしたが、やはりだんだんひどくなり。。仕事が激務だったので、あと少しだけ仕事を頑張って辞めよう！という思いのもと、オレンシア治療を3月から再開しました。3月、4月に点滴。たった二回で、MMP3も正常値に。5月からは、自己注射をやってます。今日は、自己注射になってから二回目の診察でした。やっぱり静脈注射(点滴)の方が効くみたい。でもしょうがない！しばらく様子をみてみます(>_<)
15Mar
- リンゴループからの生還
  予兆は、あった。二週間くらい前にiPhoneを落として以来、電池の減りが尋常でない。朝フル充電なのに、会社に着く頃には20%をきっている。。それまでは、平日だとiPhoneの充電は二日に一度くらいかな。そして…やたらと、「データの容量がいっぱいです」と表示されるメッセージ。わかってるよ、、と思いつつ、ちょうどiPhone落下から一週間後、気づくとアップルマークが画面から消えない！どのボタンをおしても、ウンともスンともいわない auショップにいってみたら、「保証にはいっていないと、5,6万くらいかかるかもしれません」とのこと。ま、まじっすか。ネットで調べた結果、・これはリンゴループという事象らしい・なんらかの原因でアップル製品で起こることがある・iTunesにつないでiOSをアップデートすると復活する可能性があるということを知り、早速iTunesにiPhoneを接続してみることに。 iOS8をダウンロードして、アップデート開始。何度か試したあげく、、、で、できましたぁ！ただ。予期していたとはいえ、工場出荷状態＝今までのデータが消えてしまいましたもし定期的にバックアップをとっていればデータもiTunesから復旧できたのだろうけど。。あっ、でもなぜかブックマークはそのまま残ってた。写真は、skydriveにバックアップをとっていた去年の12月分までは生きてた心残りは、、唯一の心の支えだった乙ゲーのデータがなくなったこと(笑)、、、「かたちあるものはいつか壊れる」バックアップ、大事です。はい。
02Jan
- 2015年のはじまりに2014年のおはなし。
  あけましておめでとうございます初めてのiPhone からの投稿です。あっというまにお正月休みも終わり、明日から気持ちを切り替え仕事始め！その前に、ずっと書きたかったこと。2014年最大の出来事は、なんと言っても富士登山。これもオレンシアのおかげ。去年の今頃、身体中が痛くてまともに歩けなかったのを思い出します。。ありがとうの気持ちでいっぱい。暖かい目で見守っていただいた治験コーディネータの方、ドクター、それから会社の方や心配してくれた友人たち。本当にありがとう。今年はどうなるだろう？昨年後半は仕事がハードで、0時の終電で帰ることも珍しくなくなってしまった日々。目の前のことでいっぱいいっぱいで、周りが見えなくなりそうになる。でも、健康な生活を心がけなきゃっ！この病気にかかっている方にとって少しでも痛みが少なくなりますように。皆様にとって素晴らしい2015年になるよう願っています。
08Nov
- 治験終了
  去年の11月から始めた生物学的製剤、オレンシアの治験が終わりました。開始してすぐの12月、1月はとてもひどかったけど、(偽薬だったのかも？)今は嘘のように痛みが軽い！富士山も登ったし、軽いジョギングならできます。朝起きてすぐ立ち上がれるし、日常生活を普通におくれるようになりました。ありがたい！…ただ、これからのことを考えねば。どうする？高価な生物学製剤を続けるか、しばらく様子をみるか。。。でも、またひどくなるかもしれない…最近は仕事がハードで、今週は会社を出たのが毎日10時を過ぎ。仕事は確かに大変だけど、痛みがなく働けるというのは、なにものにも替えがたい。働いて得られる収入で、高価な治療を続けられる。でも痛みがひどいと働けず、高い治療費は払えなくなる。とりあえずメトトレキサートで、しばらく様子をみることになりました。どうかひどくなりませんように！
07Sep
- 風邪ひきさん
  8月下旬の東京は、肌寒さを感じるくらいの天気で、それが災いしてか、それとも移されたのか(笑)先週はかなりひどかった。月曜に風邪がひどくなる予感のなか雨に濡れ、火曜は11時くらいまで働き。水曜もさらに無理をして夕方からは意識が朦朧としてきました。。熱があったみたい。だるさと体の痛みがひどかった。熱もでて、ふらふらしてしまいだるさもひどかった。。今は咳き込むけど、至って元気！ただ、富士山に登るのは断念しました。やっぱり体調が万全の時の方がいいに決まっている。。と思う。屋久島にも行きたいな。体が動けると、人に会うときに変な遠慮や気を使ったりといったこともせずにすむ。ずっとこのままよくなったらどんなにいいだろう。
29Aug
- この夏、すこぶる順調です
  ごぶさたしてます。オレンシアの治験を始めて10ヶ月、もう自分が病気であることを忘れてしまうくらい、すこぶる順調な日々を過ごしています。特に6月くらいからは、階段を難なく降りることができるようになるくらい！！現代の医療、すごい！！そしてその進歩した医療を受けられるのはすごくラッキーなことなのだと、つくづく感じています。痛みが、まったくない訳ではない。でも去年の夏に比べたら全然違う！！(^-^)ただ…。ここしばらく、夏はどこに行ってしまったの？というくらいに涼しい日が続き、ちょっと膝に痛みがでてきた。あと一度だけ、暑くて眠れないときにエアコンをつけて眠ったら、翌日は痛みが。。オレンシアを使っていても、寒いと痛みがでるのだろうか。あんなに好きだった冬が、今はちょっと怖い。。富士山に登りたくて、今仕方ない。お医者さんに相談したら｢NO｣だったけど。｢二度とできないと思ったことがまたできるかもしれないと思ったら、すごくやりたくなってしまいました。｣と伝えた。4年前に、一度だけ登ったことがある。また登りたい！…ちょっと不安だけど。。
17Mar
- はじめての確定申告
  にいってまいりました！医療費控除が目的です。自分でPCでやるのを選ぶと、全く待たずにできました。ただ、質問ができないらしい…とはいえ、試行錯誤しながら終えたら一応チェックしてくれます。一昨年の12月頃に相談に行きちょうど関節リウマチと診断されたほぼ同時期(去年の２月)に歯の矯正を始めました。なので、それもあわせて申告したら二万位戻ってくるらしい。あと住民税もちょっとは安くなるみたい！遠いのが難点だったけど、思ったほど大変じゃなかったかな。…ただ、源泉徴収票と領収書は大事にとっておかないといけない！！というのを肝に命じました。
11Mar
- 体が軽い！！
  もしかしたらほんとの薬だったのかもしれない…と思わせるほど、ここ最近痛みが軽くなりました。思えば、12月、1月と痛みがひどくてひどくて、朝は泣きながら会社に行くこともしばしば。(あと1月はいろいろとつらいことが重なって、ストレスも関係するのかな…)2月あたまくらいから、膝の強い痛みがだんだん軽くなったのを感じ始め朝起きて立ち上がるのに激痛を伴うことがなくなりました。去年の3月からメトトレキサートを開始し、去年の夏は普通の生活を送れるくらい、だいぶよくなった。でも10月くらいから痛みがまた強くなり始め、11月から治験開始。2日前の血液検査では、MMP-3の値が300をきりました。わたしの場合、CRPは痛みとあまり比例しないのであまり意識してないけど、こっちも下がってる。走るのはまださすがにむりだけど、ストレッチや軽いヨガならきっとできそう！(飾りとなってるレッグマジックXもやりたい！笑)2か月前の私は、「病気になってこんなに身体中が痛くていったい何のために生きてるんだろ？」そんなことばかり考えてたのに。今は「なんて体が軽いんだーー！」と、本当に単純に嬉しい。医学の進歩に、感謝せずにはいられない。10年前は、ステロイド等の痛みを抑える対症療法しかなかった。でも今はこうやって、最新の治療を受け、よくなっている。いつまでこの状態が続くかはわからない。けれど、痛みなく動けるというのが、どんなに嬉しいことか。めまいやたちくらみも、Feの値が20台であることが原因ていうことも分かった。鉄材を処方してもらい徐々に改善している(ような気がする)健康で元気な体でも、人間の悩みは尽きない。でも一生付き合わないといけない病気を一人で抱えていく、という現実にへたれの私は、打ちのめされそうになってしまうでも、こんなことで負けたらいけないよね。デスクワークで働けること。治験を受けられること。そしてそのおかげで今、生活できていること。いつも前向きではいられないけど、頑張らなくっちゃ！
09Feb
- 治験開始12週目
  早いもので、2014年！そして昨日から降り続けた雪で当たり一面銀世界が広がっております…年末年始から1月にかけてとてもとても痛みがひどく、つらい日々でしたが。なんとか生きてます！そして、治験開始から12週目。5回目の投与をうけてきました。前回の診察では、痛みもひどくなる一方で、血液検査の結果も悪化していたため、医師も私もプラセボ(偽薬)かも…？なんて話してたのですが。先月後半くらいから、膝の痛みが少しずつ軽くなった気がします。少なくとも、立ち上がるのに30分かかるようなことはここ数週間はないかも。あと、朝起きてから会社に着くまでの間に泣く回数が減った気がする！…何はともあれ次回からは、レスキュー治療といって、痛みが改善しない場合本当の薬を投与してくれるみたい。仮にいままでプラセボだったとしても、きっと6月頃には効果が出て、もう元気ぴんびんになっちゃうかもただ、この治験は一年。メトトレキサートだけでは、今の病気を抑えられないということがよく分かった。…少なくとも、週10mgでは。生物学的製剤によって、よくなる可能性がかなり高くなる。(効果があれば、だけど)ただ、毎月5,6万もの治療費を払い続けることができるかな…？…はぁ、それを考えると夜も眠れない(…ほんとは昼寝しすぎただけダケド(笑))
23Nov
- オレンシア
  先週土曜日、初めて治験の治療を受けてきました。治験というのはみんな本当の薬を使うのかと思っていたのだけど、そうではなく、本当の薬を使うグループと偽薬(プラセボという)を使うグループに無作為に分かれるらしい。どちらになるかは、患者はもちろん医師にも知らされないのだとか。…少し悩んだけど、やっぱり治験を受けることに。治験当日はものすごく気分が悪くなってしまい、つらかった…翌日は初めての休日出勤仕事はなんとかこなしたもののちょっときつかったな。そして火曜は倦怠感と痛みがかなりひどかったので、大事にとっておこうと思っていた振休を水曜にとりました。病気のことを伝え、それでもいいよと言って下さって今の職場で働いている今、病欠では絶対に休みたくない本当の薬だったのかな…？副作用？オレンシアは実際の治療に使われているので、情報が多いのはありがたいこと。…とはいえやはり新しい薬であることには変わりなく、どんな副作用が出るかはやってみないと分からない。本当に病気がよくなるかも未知数…どうかよくなりますように。よくなったら、ハイキングに行きたい！そしてめいっぱい運動がしたいな
18Oct
- 関節リウマチはやっぱり冬がつらい？
  朝晩涼しくなり、だんだん秋めいてきました。そんななか、痛みがだんだん増していく毎日。激しく痛む身体中の関節。朝は本当に痛くてつらい！やっぱり寒くなると痛みがひどくなるのでしょうか？それともメトトレキサートのエスケープ現象？いずれにせよ、もうすぐ働き始めるというのに不安でいっぱい…。。。というわけで、生物学的製剤の治験に申し込んでみました。一年間。…よくなるかなぁ？副作用は大丈夫？…でも藁にもすがる思い。
12Oct
- 派遣だけど…
  お仕事が決まりました！！三ヶ月間、Javaやhtml,css,javascriptを勉強してきてやっぱりインフラではなく、開発に関われる業務につけたら…って思ってたけど、、やっぱりインフラになりました。でも。・条件がめちゃくちゃいい。(やっぱり治療費を稼がなきゃ…もしかしたら高額だけど効果が高いと言われている生物学的製剤を始められるかもしれない！)・通いやすい(乗り換えなし)・病気のことも予め伝え了承してもらっている。(「膠原病」としてだけど…)なので、からだのことを考えたら最善の選択だと思うんだ。ITで英語の実務経験があると、確かに有利。ただ、病気になってしまったため、「健康な人とはもう違う」というような、引け目のようなものをずっと感じてきた。それは、前職で病気のことを話した直後に契約満了を告げられたというのと、そして今後どうなるか分からない不安によるものが大きいと思う。最近、痛みがだんだんひどくなってきた気がする。。。痛むのは肩、肘、手、そして膝、足。一番つらいのは膝かな。ただ痛みが強いときは全部痛くなってしまうそんなときはだるさもひどい…社会復帰、ちょっと、いやほんとはかなり不安です。学校は会社の面接以外では一日も休まなかった。ただ仕事になるともちろんプレッシャーもあるし、業務に追われることもあると思う。お気楽な学校生活とは違う。痛みが強いときに大抵感じるだるさ。インフルエンザにかかったときのような、倦怠感や体が重くなる感じ。そんな時は思考もうまくはたらかない。一番怖いのはこれかな。体がだるくて集中できずミスをしてしまうのが一番嫌だ。なるようにしかならないけど、お金をもらって働く以上はプロとして頑張らないと！！
06Aug
- 痛み再発？
  ここ最近、ちょっと痛みがひどくなりつつあります。とはいえ、歩けないほどではない。…でも痛い不思議な病気。疲れると、痛みが増す。そして痛いときは、股関節以外の手足の関節すべてが痛くなります。でも最近は一番ひざの痛みがつらいかな先週、毎日誰かと会って、疲れてたかも？その代わり、土日は家でゆっくりしました痛み止のセルコックス、処方されてたけどしばらく飲まずにすんでました。でもまた飲まないときついな…それでも、朝起きて、髪を結んだり、とかしたり、あとグーをしたりはできます。(3月4月はそれすらできなかった)でもハイキングに行きたい…！生きてるだけで幸せなのに贅沢な望みなのかな？
18Jul
- メトトレキサート服用開始4か月半
  今、薬を飲み始めた3月とはくらべものにならないほど、日常生活をまともに送ることができています。本当にありがたいし、幸せなことだと思う。…とはいうものの、やっぱり薬のおかげであるというのを、認識しないといけない。今は妊娠も考えられないけど、いつかは子供が欲しい…でもあの凄まじい痛みとつらいみじめな日々を送るなら、死んだ方がましなのでは？とさえ思う。。。そしてメトトレキサートについて。もし妊娠の可能性がなければ、一生使えるの？効果はなくならない？*********************エスケープ現象(一定期間薬を服用し、効かなくなること)は起きる？50%の患者さんが、服用開始して3年後も服用を続けている。メトトレキサートは、他の薬に比べてエスケープ現象が起きる可能性が低い。http://www.articular-rheumatism.com/methotrexate.html**********************病気になって、本当にいつ何が起きるか分からない、ということを身をもって知った。だからこそ、今の自分にできること、やりたいこと、ハッピーにしてくれることを見つけて、突き進んでいかなくては！がんばらなくちゃね。Life is very short!
04Jun
- メトトレキサート
  を3月から飲みはじめて、3ヶ月がたちました。現在、週10mg服用中。飲み始めた当初はとにかく副作用が怖かったんだけど、(なんせググったら死亡例が結構でてくるし)今のところこれといって大きな副作用はなく、なんとかやっています。一ヶ月ほどで効き始める、と医師にはいわれたものの、実際は二ヶ月以上たった5月に入って効果を実感し始めました。まだまだ痛みがあるけれど、壮絶な痛みはなくなり、羽がはえたかのようです。他の方のブログを見ると、大抵家族や彼氏など、支えてくれる人がいて、一人で病気になったのがとてもつらかった。この薬を飲む限り妊娠はご法度だし、もし望むならステロイドに切り替えるしかない。そうなるとどれだけひどくなるか…かといって生物学的製剤は高すぎる何はともあれ、本当につらかったあの日々が一旦は終息して、本当に嬉しい！
16Mar
- 病気の原因
  特に痛みが強いとき、例えばペットボトルの蓋が開けられない、紙パックが開けない、最近は普通に立ち上がることすら全くできなくて。そんな中考えちゃうのが、「どうしてこんなことになったんだろう…？」「何が悪かったんだろう…？」っていうこと。私の家系には関節リウマチの人はいない。はっきりした原因が特定できてないこの病気の原因を考えても仕方がなんだけど…ね。本当に薬をのんでよくなるかな…だんだんひどくなってる友達からは、「だらしない生活を送ってるからじゃない？」なんて言われたり。まぁ、私ほどだらしない生活を送ってる人はあまりいないから言い返せない(笑)