今年も本当にあっという間。
そして今年もいろんなことがありました。
でも主人と話していて、2人とも同意見だったのが
『凜ちゃんが生まれた2010年から思い返すと、今年が一番安定した年だったね』
と。
出産した2010年は胎児異常から始まり帝王切開、そしてNICU。
2011年は、ヒルシュスプルング病類縁疾患であることがわかりました。初めての育児とともに初めての医療ケアのスタート。
導尿を覚えることから始まり、洗腸や浣腸の仕方も覚えました。
嘔吐頻回と壊死性腸炎を経て、中心静脈栄養カテーテルのオペ。
そして胃瘻、洗腸ろう、小腸ろうのオペ。
凜ちゃんもすごく苦しかったし頑張ってくれた。
2012年は嘔吐頻回＆入院が多かったものの、なんとかお家ですごすことができ、私も育児に医療ケアにてんてこまい
慣れない医療ケアもなんとかコツを掴んだり
2013年は年明け早々入院。代謝性アシドーシス、誤嚥性肺炎、そして低酸素脳症。。。
気管に挿管し人工呼吸器をつなぎました。
人工呼吸器がとれて意識が戻った時には低酸素脳症の影響で脳に浮腫が残ってしまい全身動かせない、声も出せない、つばも飲み込めない。。。
そんな状態になっていました。
また以前のように、凜ちゃんが『ママ！』って呼んでくれる日は来るのか？？
歩ける日は来るのか？？
もう前みたいな笑顔は見れないんじゃないか。。。
家族全員苦しかった時でした。
凜ちゃんも声が出ないながらも涙を流して、本当に辛そうにしていた。。。
いまでもあの時の凜ちゃんの泣き顔は忘れられませんね。
声を出して泣きたいのに声が出ない。
ママって呼びたくても呼べない。。。
どれだけ辛かったのか。。。
でも凜ちゃんはどんな時だってリハビリも手術も頑張ってくれました。
今ある凜ちゃんの笑顔は、凜ちゃんのおかげです。
パパやママにまたそも笑顔と声を聞かせてくれてありがとう。
元気いっぱい動いて遊んでくれてありがとう。
美味しいってご飯を食べてくれてありがとう。
毎日の医療ケア、付き合ってくれてありがとう。だからママもパパも頑張れるよ
2014年の今年。
入院回数は2回。どちらもカテ感染。
そう、お腹の調子での入院は一回もなかったのです。
これは快挙です
今年を振り返れば思い出すのは楽しかった出来事ばかり♡
こんなの生まれてから初めてでしたよ
週一回のプレ幼稚園ではありますが、毎週通うことができました
幼稚園ではお友達もできて、凜ちゃん自身お友達との関わりができました。
療育園でもお友達や先生と行事や遠足、運動会。。。いろんな経験が出来ました。
そして、食べたいものはある程度食べられていました。
これも生まれてから初めてなのですよ。
以前からブログを見て下さっている方はご存知かもしれませんが、
3歳前の凜ちゃんは、食べたいものはあまり食べられない、食べても嘔吐頻回、絶飲食が数日～1、2週間もしょっちゅうでした
嘔吐するたびにぐったりする凜ちゃん。
点滴のみに頼らざるを得ない在宅の医療ケアに限界を感じ、医療ケアに頭を悩ませブログに吐露していた日々。。。
いつまで絶飲食させればいいの？
どれくらい絶飲食すればお腹は動き始めてくれるの？？？
我が子にご飯を食べさせられない。。。これは医療ケアなのか？？
医療ケアに疲れてよくわからなくなった日もありました。
でもそんなことも嘘のように今年は本当に安定した年でした。
体重はまだ13kgは超えないものの、身長は90cmをこえて
このまま安定して成長してくれたらと、そればかりを願います。
来年も家族やお友達といろんな経験が出来ますように
今年もこんなブログですが、みて下さって、コメントやメッセージを下さって本当にありがとうございます。
皆様もよいお年を
明日からは
またキュッと口角上げて
前向きに笑顔で頑張りましょう
ではよいお年を～♡