１２月中旬の凜ちゃん退院時に、病院からたくさん説明書を頂きました。
その中の一枚がこちら。
看護士さんの手書き
凜ちゃんの体に入っているチューブ類の説明です
アップにすると見やすいかな
こんな感じです。
まずは右の内頸静脈に中心静脈栄養。
首の太い静脈に点滴用の管が入っていて、その管は右胸から出てます。
胃には胃ろう。ここから、胃の中の内容物や空気をとったりします。
お腹の右には洗腸ろう。
大腸にチューブが入ってます。５ｃｍと書いてありますが、１０ｃｍ入ってます。
このチューブから洗腸を行ってます。
人肌に温めた生理食塩水に浣腸液を混ぜる→注射器で入れる→入れた生理食塩水と一緒にうんちを一緒に引き出す 。。。といった感じ。
生理食塩水は一回の洗腸で５００ｍｌほど使います。
多いときだと１リットルくらい。
時間は３０～５０分くらいかかるかな。
生理食塩水を入れてうんちと一緒に引き出す。。。これを繰り返して、うんちを取り除きますが。。。。
こうやって文字にすると簡単に聞こえますが、けっこう難しいです。
２０ｍｌの生理食塩水を入れても、１０ｍｌしかもどってこないときもあったり、うんちが全く取れないときもあったり。。。。その日の腸の状態や、凜ちゃんの体勢によってもさまざま。
凜ちゃんだって、洗腸ちゅう、じっと黙って待っててくれるわけじゃないですしね～～
動くから、なお大変
洗腸ろうから取れない場合は、肛門から洗腸します。
肛門から５０ｃｍくらいのチューブを入れて洗腸してます。
お腹の左には腸瘻があります。これは小腸にチューブが入ってます。
お腹がパンパンに張っているとき、ここから腸液・ガスを引いて減圧します。
胃ろうの胃残が多かった場合、胃残の半分を腸瘻にいれます。
腸瘻からの腸液がたくさん引けた場合、半分を洗腸ろうから大腸に入れます。
凜ちゃんは胃・小腸・大腸の神経はあります。
とくに神経に関しては問題はありません。
でも、なぜか小腸・大腸の蠕動運動がうまく働きません。
普通は自分の意思とは関係なく、腸は動いて、消化吸収・排泄をします。
じゃあ、凜ちゃんはどうなのか。。。。
食べたものは胃で消化され、小腸を流れていくのですが、戻ったり、流れたり。。。
なぜか、腸液が行ったり来たりを繰り返す裸らしいのです。
だから、胃まで腸液が戻ってきて、嘔吐することも多いです。
大腸も動きが悪いので、うんち・ガスは溜まっていく一方です。
そうすると、お腹はどんどん膨らんでいってパンパンに張っていき、嘔吐します。
最悪の場合、一部の腸管にうんちが溜まり、壊死して、壊死性腸炎になります。
この病気の原因は不明です。
根本的な治療方法もとくにありません。
あるとしたら、小腸移植くらいでしょうか？
神経に異常はないはずなのに、なぜ上手く腸が動かないのか。。。。
これは先生も謎です～～わからないと言っていました～
『お医者さんなのにわかんないの！？Σ(ﾟдﾟ;)』
って最初は思いました。
でも、現代医学なんてこんなもんなんですよね～
昔に比べて、うーーんと進歩しているものの、どんな病気でも治せるわけじゃないです。
でも、現状はこれで十分です。
毎日１，２回の洗腸をする。
浣腸を２回する。
胃残をチェックして、腸液が逆流してきていたら、腸瘻からまた小腸に戻してあげる。
腸瘻から腸液がたくさん引けたら(腸管が動いていなくて腸液が流れていかない)、洗腸ろうから大腸に入れてあげて、消化吸収を促してあげる。
いまのところはこれで、なんとかお家で生活できてます(*^▽^*)
でも、親としていろいろ不安はあります。
成長して身体が大きくなったときにまた再手術もするかもしれないし、
今後、普通に食べ物が食べられるのかな？とか。。。
プール、温泉、運動などはできるのかな？とか。
私自身無知だし、まわりに同じような病気の方もいないし。。。
どうなるのかな～。
そんなパパママの気持ちとは関係なく、
今日も凜ちゃんは元気いっぱい(≡^∇^≡)
う～ん
かわいい
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