長男（小1）がペルテス病と診断されて
半年が過ぎました。
これまで、まわりに支えられ、
装具をつけながらも、順調な治療生活を送ってきましたが…。
ちょっと足踏み。
レジャーごとで、おこがましいのですが、
Jリーグのチケットを、電話で取ろうとして、
この病気の難しさを感じました。
前回観に行ったときには、一般席のチケットを購入。
しかし…装具でスタジアムの階段を上り下りするのに、ひと苦労。
その姿を見た係員の方が、
車イス席での観戦を勧めてくださいました。
そんな経緯もあり、今回は予約の段階から
車イス席を取ろうと思っていたら
「障害者手帳」がないと、車イス席は厳しい！
と言われてしまったのです。
ペルテス病には「障害者手帳」が発行されません。
そこでペルテス病の説明をするも、
一時的な怪我かと思われてしまい、
「怪我ではなく、原因不明の病気であること」
「期間限定で、足にハンデを抱えていること」
を理解してもらうのに、一苦労しました。
結局、前回車イス席を勧められたことも話して、
「ペルテス病の診断書を、サッカー事務局にFAXする」
という条件で、予約オッケーに。
ふぅ～、ひと仕事でした。
今の世の中では、その人にハンデがあるかどうかは、
「障害者手帳」を持ってるかどうかが、大きな基準なんだな～と痛感！！
専門家じゃない一般の人は、「基準」がないと、
ハンデの判定なんて、なかなかできないものね…。
ならば、ペルテス病でも症状によっては
「障害者手帳」を発行してもいいのでは？！
完治する病気とはいえ、治療中はハンデあります！
「ペルテス会」（http://www.perthes-net.com/
）のほうでも、
要望活動を続けています。
政府はなかなか、首を縦に振ってくれないようです。
今回、自分がこのようなことに遭遇して
「この病気と社会のあり方」みたいなことを
マジメに考えました。
今まで考えなかったことが、お恥ずかしい…。