2018年4月〜2020年2月
この頃から日光を浴びると体調が悪くなるし、体がダルいので横になっていたい、蕁麻疹が毎日出る様に。
ドライアイは眼球を取り出してぇ!ってぐらい痛い時もあり、ドライノーズは乾燥で毎日鼻血ブー!鼻の中に白色ワセリンを塗り込んだ。ましになる。
右肩や股関節の関節痛(ある日突然痛くなってある日突然治る)痛いけどロキソニンはあまり効かずなんとか我慢する
ええ…何か色々出て来てないかコレ
っと思ってる矢先に空咳が出るように。
嫌な予感するぅ〜
コロナ禍でゲホゲホ空咳は注目されるのでしんどかったYO!
2020年5月頃
何か…ちょいと動くだけでしんどくね?…って事に気づく。グッタリする
2020年7月
いつもの膠原病内科の先生に
「肺がおかしいかもしれん」と申告する。
すぐに膠原病内科から院内紹介で呼吸器内科を受診。検査した。
結果は間質性肺炎で背中側ガビガビですわ
もう肺までキテル🫁早くね?って
膠原病内科の先生も驚きだよw
ここから提案されたのは
肺繊維化を緩やかにするオフェブを服用する
でもこの薬飲むのはいいんだけど高額
1粒約6000円(10割で)それを1日朝晩
ってまだ確か血液検査に出てないから何も難病認定ないのでは…?っと話した所
先生「シェーグレン症候群は確定だから難病認定出来るよ。シェーグレンもオフェブ適用になったばかりだし。」
…って…いつの間に血液検査結果でとったんかいっ!言ってクレヨン
2020年8月
難病認定を受けオフェブ服用開始
特に下痢といった副作用もなく継続中
ただ薬を飲んでも実感はないw
どれぐらい進行が抑えれるのか?
どうなんでしょう?
つづく