2018年4月〜2020年2月


この頃から日光を浴びると体調が悪くなるし、体がダルいので横になっていたい、蕁麻疹が毎日出る様に。

ドライアイは眼球を取り出してぇ!ってぐらい痛い時もあり、ドライノーズは乾燥で毎日鼻血ブー!鼻の中に白色ワセリンを塗り込んだ。ましになる。

右肩や股関節の関節痛(ある日突然痛くなってある日突然治る)痛いけどロキソニンはあまり効かずなんとか我慢する泣き笑い



ええ…何か色々出て来てないかコレ不安

っと思ってる矢先に空咳が出るように。

嫌な予感するぅ〜凝視凝視

コロナ禍でゲホゲホ空咳は注目されるのでしんどかったYO!


2020年5月頃

何か…ちょいと動くだけでしんどくね?…って事に気づく。グッタリするネガティブ


2020年7月

いつもの膠原病内科の先生に

「肺がおかしいかもしれん」と申告する。

すぐに膠原病内科から院内紹介で呼吸器内科を受診。検査した。

結果は間質性肺炎で背中側ガビガビですわ驚き

もう肺までキテル🫁早くね?って

膠原病内科の先生も驚きだよw


ここから提案されたのは

肺繊維化を緩やかにするオフェブを服用する


でもこの薬飲むのはいいんだけど高額不安

1粒約6000円(10割で)それを1日朝晩あんぐり


ってまだ確か血液検査に出てないから何も難病認定ないのでは…?っと話した所


先生「シェーグレン症候群は確定だから難病認定出来るよ。シェーグレンもオフェブ適用になったばかりだし。」



…って…いつの間に血液検査結果でとったんかいっ!爆笑言ってクレヨン爆笑


2020年8月

難病認定を受けオフェブ服用開始

特に下痢といった副作用もなく継続中ニコニコ

ただ薬を飲んでも実感はないw

どれぐらい進行が抑えれるのか?

どうなんでしょう?知らんぷり




つづく