今日はアフィリの話題じゃないっすｗ
今朝の読売新聞に、長女の元主治医が載っていたので
なんとなく書いてみます。
元主治医ですが、今はその弟子みたいな人が主治医で
元主治医とも間接的にはつながっています。
どんな記事だったかというと、こんな記事。
記事の真ん中くらいに
「17年9月末までに患者2212人の解析が終わり、約35％の778人に診断がついた。」
とありますが、うちもこの診断を受けましたが
残り65％のほうでいまだに確定診断はつきません(´･ω･｀)
今は慶応大学だけで診察しているみたいですが
小崎先生は以前は都立清瀬小児病院でも診察していました。
石原都知事が経費削減で病院を集約するために府中に移転させたタイミングで
慶応大学でしか診察しなくなったみたいで
その弟子みたいな先生が今の主治医です。
生まれてしばらくしてから
「ちょと普通の子と違う気がするな～」
と思ってどういう流れで都立清瀬小児病院に流れ着いたのか覚えていませんが
診察後に部屋に呼ばれて
「ｘｘｘ先生（今の主治医）と検討した結果
ｘｘｘ症候群だと思われます。」
と小崎先生に宣告されたのは今もはっきり覚えています。
まあそれでも疑いだけでいまだに確定ではないんですよね。
重度知的障害、軽度身体障害という事実だけはありますが。
新聞の記事にあるようにボクらも血液採取して
最新のゲノム解析をしてみてもわからなかったそうです。
教授の研究費なのでうちはお金はかかっていませんが
個人でやると数千万円レベルの費用がかかるとききました。
うちはその下に二人まだいますが
二人目をつくるかどうかはかなり悩みましたね。
確定診断ではないので
優性遺伝か劣性遺伝かわからなくて
それによってたまたまの障害なのか
4分の1くらいの確率で次の子にも障害が出るのか
大きな違いがあったんですよ。
最後は「えいやっ！」で二人目、三人目となりましたけど。
ま、三人目は三人目で
「総肺静脈還流異常症3型」
という大きな病気をかかえて生まれてきたわけですがｗｗｗ
この子も手術などで1000万円以上かかっていますが
医療制度が充実していたので個人の負担は数万円レベルで済みました。
国やら市町村やらよくわかっていませんが
保険制度のおかげで助りました。
ボクが会社を辞めてアフィリ専業になったのには
子供のことも少しは関係があって
勤めていた会社も十分に理解があったのですが
最終的には完全に時間が自由になる
アフィリ専業を選びました。
もろもろ送迎などがあったりで
下の子と家で留守番をする機会が多かったりしたので
時間が完全に自由なアフィリ専業になってよかったです。
まあでも安定収入があった上での
今のアフィリ収入ならもっといい気はします。
ちょっと前にだれかのツイートで
「お金＝精神安定剤」
ってみた気がするのですが
これホントにそう思うので。
なんだかんだアフィリ専業になってから
５年半くらい経ちますが
なんとか今までやってこれています。
最初よりは慣れましたが
安定収入がないっていうのは
まあまあなストレスにもなります。
とはいえ時間は完全に自由ですし
このあたりはトレードオフですね。
こうやって書いてみると
まあまあ波乱万丈な気もしますが
今はかなり幸せです！！(^^)
今も目の前で
娘たちがカミさんと一緒に
手作りチョコを作っています(*'ω'*)
あさってはたぶんボクに回ってくるはず