先日のNHK「シブ５時」で米倉涼子さんの脳脊髄液減少症のことが放送されて、
ネットなどでも周知されて理解してくれる人が増えるかな？なーんて喜んでいたのですが。
米倉涼子さんは（もちろん辛い症状があるのでしょうが）
脳脊でもお仕事をされています。
大変なことだとも思います。
しかし、脳脊髄液減少症でも、頑張れば仕事できるんじゃないか！
って誤解されないかなぁって。
治療しても回復しない患者さんが闘病しづらくならないといいなと思っていました。
そこで、この記事を読ませていただき、
やっぱり、そう思うよねぇ。
って深く共感しました。
この疾患、個人差あるし寝たきりだったり、息してるのがやっとだったりの人も多いもの。
医師にこんな無責任なこと言われてしまうと、周りの人に誤解されてしまうよぉ( ；∀；)
正確な情報をお願いしたいものです。