話は前後しますが

話しは前後しますがsord交流会の前の日つくばでは竜巻震災復興支援祭りが行われていて母と祖母とヘルパーさんとで行ってきました。



お祭りの会場に近づけど全く静かなもので「えっ本当に今日お祭りやっているの？」って感じだったけどペデストリアンデッキを見上げたらテントがいっぱい立っていたのでやっと場所がわかりました。



デパートの裏手にある特殊用駐車場に停めさせてもらってまずは母と祖母と分かれヘルパーさんと二人でお祭りの会場に行きました。



まずは雑貨市でヘルパーさんが持つカバンを見てadidasのショルダーバックを買いました。



それから募金をしてLEDのペンライトをもらいました。



その後お昼にしようと焼きそばを買おうとしたら丁度の時に出来上がっての時から特盛りになりました。



その物凄い量の焼きそばを食べペデストリアンデッキに移動しました。



そこではいろいろ海外の料理が来ていました。



鳥が筒の中で丸焼きになって回っていた時は



後は小中学生がスライム作りやUV調査ストラップアンモナイトレプリカ作り等々いろいろな図工や実験をやっていました。



そういうのが大好きなはそこで時間を費やしていました。



その時ふと見かけた事のある看護師さんの後ろ姿を見つけました。



そこで看護の日の袋を持った人に場所を聞いてそっちに向かいました。



途中消防署のブースでアンケートに答えて消火器とはしご車の形をした消しゴムをもらいました。



そしてやっと看護の日のブースに着くと案の定さっきの後ろ姿はが利用している訪問看護の外来の師長さんで、なんともう一人が８ヶ月と長い間入院していた時ずっと可愛がってくれた大好きな看護師さんがいました。



一緒に写真を撮って年賀状書く為住所を教えてもらいました



それからデパートに戻って本屋さんで取り置きしておいてもらった本を取り、別の階で以前応募して当選した金券を当選ハガキと交換してもらいました



帰ったら太陽に当たったせいか疲れて次の日の準備も出来ず爆睡しちゃいました。

sord交流会in東京

昨日は東京駅の近くのサピアタワー３Fトラットリアパパミラノ（舌噛みそう）でsord（希少難病患者支援事業会）交流会に両親と行ってきました。


一昨日つくばで竜巻震災復興支援祭りで日に当たって疲れちゃって帰ってから次の日の準備をしないで爆睡しちゃったので出掛ける間際に眼鏡がない補聴器がない忘れたとバタバタしてしまいました。


まだこの会に入って日が浅いは上手く打ち解けられるか不安でした。


どんな年齢層なのかもわからないしとにかくわからない事だらけでした。


12時からという事だったので祖母には大丸を見ていてもらい達は会場に向かいました。


時間になったので代表者の名前で入るともうみんな着席していました。


実年齢はがたぶん一番若いけどみんなアクティブで心は若い人達ばかりでした。


はマルゲリータピザセットを頼みました。


お隣にいたの人はオーロラを見に行ったそうです


も呼吸器じゃなければなぁと思いました。


今日参加した人の中で呼吸器を着けていたのはだけでした。


丁度その頃京都でもsord交流会in京都が行われていてそちらは食事会の前に水族館に行ったそうです。


達もsord in東京でどこかに行きたいなと思いました。


sordの人達はみんな表に出さないだけで辛い思いをしているから他の人に優しかったです。


食事会が終わった後みんなで集合写真を撮りました。


それから11月4日の希少難病フォーラムのお知らせがありました。


でも今回は名古屋だから連れて行ってもらえないかな…


それでお開きになりました。


それから我が家は祖母を拾って今のリフト車を買った福祉車両中古車専門店に行き新しい電動の留め方を相談しました。


そうしたら簡単に留められる事がわかって良かったです。


帰りの高速でマークの貼った関鉄の高速バスが隣を通り過ぎて行きましたが扉は前方で普通の作りにしか見えなかったので甚だ疑問です。


途中母の日なのでレストランに寄ったら滅茶苦茶混んでいて諦めました。


そこから中発作を起こしに着いた記憶もナイトケアのヘルパーさんの記憶もなく気付いたら2時になっていました


でも充実していました


父のせいで不在届けを連絡出来ず母の日に間に合わなかったのだけが不満です。


とにかくカードだけは渡しました。

柴又帝釈天

先週の土曜日は柴又の帝釈天に行って来ました。



本当は木曜日行く予定だったんだけどケアマネさんのミスで朝のヘルパーさんの手配がしていなくて予定の時間に来なかったので予定通り病院に行きました。



もっともリハビリはお休み。



治療中だった歯がが介助用から電動に変わったらその歯医者に通えなくなって…（それだけじゃなく詰め物が途中で取れて気管に入り苦しい思いを２度もしたから）大学病院宛てに紹介状を書いてもらってあったのでその歯が痛いので今日診てもらえないか交渉したら診てもらえる事になりました。



最初にクランクのスロープ（バリアフリーじゃない）で診察室に入ってレントゲンの指示。



いざレントゲンを撮ろうとすると体勢が取れず四苦八苦。



でもなんとか撮って今度は関係者入り口からスーっと診察室に。



で、原因の歯はまだ神経まで抜いていないのに詰め物をしたから触って慢性的に痛いとの事。



そこですぐに麻酔の注射をして詰め物を取って抜髄。



それからまた詰め物。



大学病院では基本的には虫歯治療はやっていないんだけどこれから事情が事情だけに診てくれるっぽい。



その後の調整する人を見付けて土曜日の為にあちこち手直し。



火曜日納品したばかりで木曜日行くのはやはり無着だった様。



そうしたら帰りは雨



やっぱり木曜日行かなくて良かった。



土曜日は予定より30分遅れで出発



でも天気は良かったし昼前には帝釈天に着きました。



クリスチャンなのに金運とランドセルの交通安全・身体安全と縁結びの御守りを購入。



ついでにクッキーにペットの御守り、祖母に足腰の御守り、母に身体の健康の御守り、ヘルパーさんに介護福祉士取れる様に合格祈願の御守りを買いました。



そして絵馬に願い事を書いて柴又おみくじ引いて山道を歩きました。



柴又天ぷらソバを食べ、玉こんにゃくを買い食いし、みたらし団子と草団子や柴漬け、豆板、飴等々を買いあまりの暑さにごまソフトクリームを食べました。



本当はおもちゃ館にも行きたかったけど狭いし２階で階段しかなかったので諦めました。



とても面白かったです