明日は誕生日。
今年も病院で。
去年はリハビリ病院で、
担当のPT.OT女子と一緒に
生まれてはじめて出会ったCIDPの
同じ病気のおばあちゃんに買ってもらった
ケーキを3人で食べてお祝いしたのを覚えてる。
そのおばあちゃんは、もう嚥下障害があって、
自分はもうケーキなんか食べることができないけど、
あなたはまだ嚥下まで進行してないから
食べなさいって山ほどケーキをいただいたの。
もう、3.4年、病院以外で誕生日を迎えてない。
最初は病院で迎える誕生日がいやだった。
施設に帰っても、自己免疫疾患だから、
免疫がないから、知らないところで
施設の責任になりたくないから、と、
感染や転倒をこわがり、部屋から通院以外で
外にだしてもらえなくて、
つまらない日々だから、
最近は病院にいるほうが、同じ病気の仲間とか、
難病の仲間と触れ合うのがたのしくて、
病院なりの居場所をみつけて、
難病だけど毎日たのしくてたまらない。
きっと1人だったらのりこえられなくて、
でも、受け入れたから。
主治医も一緒に戦ってくれるから、
私は絶対今を精一杯楽しく生きること、
今、この時間を精一杯生きよう。
明日なんかだれもわからないから、
今を大事に一生懸命いきよう。
最後に1つだけ願いがかなうなら、
神様、世界の難病とか、私が全部ひきうけるから、
お母さんを助けて。
そして、お母さんに会いたい。