ひさびさの更新 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

お久しぶりです。
11月から1月頭まで入院してました。
いっぱい検査して、やはり、ANCAも
ガングリオシドも陽性で、
医師もなやんだあげく、消去方だとCIDPってことで。
私にでたANCAは、多発血管炎肉芽種ってやつの疑い。治し方は同じだけどね(^_^;)
あと、少し中枢に障害がはっけーん。

いや、それよりね、
入院中お母さんが倒れて、
高熱つづいていたらしく、あきらかにおかしい血液検査で。。。

でもなかなか入院できなくて、
私の主治医も、状況と血液検査みて、白血病?
みたいな感じだったのに、あちらの病院さんは、
解熱剤しかださなくて。

私が、無理矢理にでも入院さそろ!
っていったら、

悪性リンパ腫でした。

まだお母さんは若いから進行はやいし、
抗がん剤やステロイドに拒否反応、
即ICU。

他にも私の実家、色々あって、
お父さんが1人になってしまい、今苦しんでるから、最後くらい3人で暮らさないか話していたけど、なかなか、病気に詳しくないお父さんだから、なかなかまとまらない。

どうしていいかわからない。
娘は難病で奥さんがガンとか、
すごい、複雑なんだろうな。

心配。。。